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從患者到醫者——全國首例減體積小兒肝移植手術患者的18年

來源:新華網

作者:

2018-08-19 21:02:08

新華社天津8月19日電 (記者郭方達 尹思源)“沒事兒,只要聽醫生的話,很快就能夠好起來!”在天津市第一中心醫院里,工作中的李楊正在安慰著一名成功實施肝移植手術的孩子。也許是醫院的氛圍使然,孩子看起來有點緊張,他搓著手,抿著嘴,不發一言,但始終堅定地看著李楊的眼睛,無法移開視線。

這樣的場景總會勾起李楊的回憶,透過這些孩子的眼神,她仿佛看到18年前那個與病魔較勁的自己。

全國首例高難度手術

2000年,作為患者的李楊住進了天津市第一中心醫院。出生于1992年的她,在5個月大時,被診斷為肝糖原累積癥。這是一種先天性糖原代謝失常的隱性遺傳病,肝移植是根治該病的唯一治療手段。如果不及時手術,患兒通常于10歲左右死于肝功能衰竭。李楊的哥哥就因患此病在9歲時不幸夭折。

由于疾病纏身,8歲時,李楊的發育代謝都比同齡孩子慢不少,身高剛剛超過1米的她,體重僅有17.5公斤。

體質孱弱導致她沒有辦法參與集體生活,為了籌措醫藥費,外出工作的父母只好將她鎖在家里,透過窗戶注視著其他孩子上學玩耍成了她幼時打發時間的方式。

年齡太小,醫院并沒有這樣的手術先例,輾轉多處,一家人得到的卻總是失望。就在李楊父母覺得山窮水盡時,一位醫生的一句話卻給孩子的人生帶來了轉機:“一中心醫院的沈醫生,或許有辦法。”

懷著僅存的一線希望,8歲的李楊找到了時任天津市第一中心醫院器官移植學部部長的沈中陽博士。

患者年齡小,手術難度大,無病例參考。擺在沈中陽團隊面前的是一個極其棘手的病癥,看到這樣一個年僅八歲的可愛孩子,沈中陽團隊決定從死神手里“搶人”。

反復論證,多次研討,2000年8月10日,這臺全國首例減體積小兒肝移植手術開始實施。

經過手術,面對醫護人員咧開嘴笑的可愛姑娘,成功跨過了出生以來的最大考驗。

與醫學的不解之緣

“你可別看她個子小,出ICU沒多久,就跟著我到處跑。”已是護士長的鄒潔對于當年這個“小尾巴”記憶猶新。

多年診治,幾乎花光了父母的積蓄,康復使用的藥劑與生長激素所需的費用,得到了包括醫生護士在內的很多人的幫助。不過也因此,小李楊有了許多好心的“哥哥姐姐”,主刀的沈中陽更是成了她的“沈爸爸”。

醫院可能是李楊待過最久的地方,而自身的經歷,也讓她對醫學產生了濃厚的興趣。

病愈后的李楊開始了自己的學業,2011年,她順利考入天津生物工程職業技術學院,并選擇了中藥制藥技術專業。

“我當時也沒想太多,在能選的范圍內,盡量往醫學上靠。”李楊毫不猶豫地說:“醫院就是我的家。”

曾經照顧李楊的鄒潔大概從來沒有想過,這個當年穿著病號服的小個子,會在此時穿著白大褂站在自己面前。

“我見到她,還以為她是來定期復查的。”鄒潔十分感慨,“結果她穿著工作服和我們坐在一起。我看了好幾遍她的工牌,才真的相信,那個小姑娘真的成了我們的同事。”

2018年6月,成功入職天津市第一中心醫院的李楊回到了這個給了她第二次生命的大家庭。

2018年8月10日,李楊拿到了工作后的第一份工資,距離手術,剛好過去了整整18年。她將這筆收入購置了玩具與紀念品,送給了小兒肝移植的患者,以及曾經幫助過她的醫護人員。

患者的希望

我能不能走下手術臺?即便手術成功,我又能活多久?這些疑惑與焦慮,有時比病癥本身更容易讓患者滑向恐懼的邊緣。而總是笑容滿面的李楊,無疑是驅散患者心頭黑暗的一盞明燈。

“我健康地活了18年,就是肝臟移植技術逐漸成熟的有力證明。”李楊說,“患者需要醫生專業的治療,但設身處地地心理輔導,也是患者康復以及患者家屬樹立信心不可或缺的重要因素。”

天津市第一中心醫院移植中心小兒肝移植科主任高偉介紹,李楊曾患的肝糖原累積癥比較罕見,經過肝移植手術后已經痊愈,現在身體情況良好。“讓她來和病人對話就是最生動的案例。”高偉說。

來到天津市第一中心醫院A區8樓,這里大多都是需要進行肝臟移植的患者,在其中還能看到許多孩子的面孔。自李楊開始,幼兒肝臟移植成了醫院專精的一個醫療領域之一。

“姐姐好!”“姐姐我什么時候能出院呀?”孩子們與李楊親切地打著招呼,對于他們來說,這位曾經和自己一樣患病的姐姐無疑是極佳的傾訴對象。

“孩子們都有點兒饞,總是想吃一些可口的食物,但肝臟疾病對飲食要求極其嚴格。”李楊說自己因為從小生病的原因,直到康復,才第一次吃上了炸雞這種期待已久的食物。

“疾病會剝奪人很多的自由,包括享受食物的權利。”李楊說:“只有醫療技術不斷進步,我們才能捍衛它,而醫療環境的維護,則需要醫者與患者的共同努力。”

據了解,天津市第一中心醫院是國內可同時開展肝臟、腎臟、胰腺、心臟、肺臟、小腸、角膜及胰島細胞移植的綜合器官移植中心,肝移植逾萬例,在我國臨床肝移植領域做出了一系列開拓性的工作。“如今,在中心接受肝移植手術年齡最小的患兒年齡僅3個月。”高偉說。

2018年8月19日是首個“中國醫師節”,面對這個日子,李楊的愿望卻很樸素:“醫護工作者值得尊敬,也需要理解,愿他們健康幸福,節日快樂。”

[責任編輯:楊凡、穆楠]

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