跨越千里，三省接力武漢罕見病寶寶在南京治愈_大陸_國內(nèi)新聞_新聞

3月27日，在南京市兒童醫(yī)院，看著脫離呼吸機之后揮舞著小胳膊的兒子晏小寶（化名），父親晏義威長舒了一口氣，醫(yī)院專家團隊也露出了欣慰的笑容。回想起一個月前那場跨越湖北、安徽、江蘇三省的生命接力，晏義威感慨萬千。出生在武漢的晏小寶才20多天大就被診斷為皮羅綜合癥，病情危重，急需轉至南京做手術。但彼時的武漢已關閉離漢通道，經(jīng)過媒體、志愿者、兩地醫(yī)院、湖北安徽江蘇三省相關部門的多方努力，小寶的千里求生之路被打開。“寶寶得救是全社會的共同努力才有了今天的結果。謝謝所有幫助過我們的人。以后我也會懷著感恩之心，去幫助其他需要幫助的人。”晏義威動情地說。下周一，他們將搭上回武漢的高鐵。

由南京同心未成年人保護與服務中心提供的月嫂精心呵護晏小寶。資料圖片

疫情期間武漢新生兒患上罕見病

1月22日，對于晏先生一家來說，是個特別的日子。37歲的他在湖北省中醫(yī)院光谷院區(qū)迎來第一個孩子——晏小寶。就在他出生幾個多小時后，武漢市宣布自23日10時起關閉離漢通道。

新生命降臨的喜悅在這個家庭并沒有持續(xù)多久，第二天上午，孩子開始出現(xiàn)呼吸困難、喂養(yǎng)困難的癥狀。晏義威緊忙把小寶送至湖北省婦幼保健院，寶寶因為低血糖住進了新生兒科ICU。

在省婦幼住院期間，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)小寶存在腭裂，吃奶很困難，只能側臥喂養(yǎng)，經(jīng)過治療后，小剛于1月30日出院。

在回家的十幾天中，小寶的身體狀態(tài)急轉直下。“寶寶呼吸越來越急促，嗆奶嚴重，每次喂奶，奶水就從鼻孔、嘴巴里一大坨一大坨地噴出來，整個面部發(fā)紫。”晏義威回憶。

情況緊急，小寶急需再次住院。晏義威家住江夏區(qū)，而省婦幼在洪山區(qū)，他通過社區(qū)幫忙聯(lián)系了愛心志愿車輛，跨區(qū)將兒子送往醫(yī)院住院。2月13日，入院的小寶被初步診斷為皮羅綜合征，進一步檢查顯示腭裂二度，舌根后墜，而且氣管狹窄。由于呼吸困難，2月16日，小寶上了無創(chuàng)呼吸機。醫(yī)院曾多次下了病危通知。

要從根本上解決問題，必須手術，然而武漢多家醫(yī)院都無法完成。經(jīng)過多方打聽，南京市兒童醫(yī)院燒傷整形科主任沈衛(wèi)民表示可以給患兒做手術，他是皮羅綜合征方面的專家，他們醫(yī)院也有這樣的手術治療條件。

省婦幼與南京市兒童醫(yī)院達成一致意見，小寶需要立即前往南京行手術治療。

晏小寶順利做完手術從醫(yī)院的重癥監(jiān)護室出來。資料圖片

三省接力打通千里求生路

武漢到南京，需要跨越湖北、安徽、江蘇3個省，而且離漢通道已關閉。在疫情防控形勢最嚴峻的時刻，轉診之路異常困難。

2月17日，人民日報上海線上救助志愿者小分隊的志愿者章蠻收到了晏義威的求助，立即將情況作為危急案例上報給湖北省抗疫指揮部，“新生兒出生僅20多天，醫(yī)生初步診斷為皮羅綜合癥（腭裂+小下頜+舌根后墜），有生命危險，急需手術……”，求助很快得到了回應。指揮部剛開始準備協(xié)調(diào)南京醫(yī)生來給孩子手術，志愿者和晏義威進行了詳細的溝通，但由于設備和人員的問題，南京醫(yī)生來手術的方案不能實行。人民日報上海線上救助志愿者小分隊又為孩子和家長申請武漢出城手續(xù)，在2月份的武漢，救護車出城幾乎沒有先例，志愿小組依然想為孩子努力爭取，再次向指揮部上報，請求協(xié)助孩子出城治療。同時，多個志愿組織與晏義威取得了聯(lián)系。在媒體、志愿者組織，三省防疫部門、衛(wèi)健部門、交通部門以及醫(yī)院的共同積極協(xié)調(diào)下，終于打開了離漢的生命通道。

通行證、救護車、核酸檢測、接收證明……遭遇的問題一個個得到解決。

2月23日晚9點，一切就緒，準備第二天下午1點就出發(fā)。沒想到“通關”路上仍有關卡。

晚上11點，湖北省婦幼保健院的醫(yī)生給晏小寶做身體評估，“路太遠，孩子太虛弱，路上一旦出狀況，沒法處理，孩子夭折的風險有60%。”

為了保證孩子的安全，湖省婦幼保健院特派新生兒科王慧副教授和一名護士護送。為了應對路途中可能出現(xiàn)的問題，也帶齊了急救設備。

當天下午1點多，晏小寶小朋友踏上了去南京的千里尋醫(yī)路。他被包裹在粉紅色的被褥里，扎緊了安全帶，救護車開到150碼。

武漢當?shù)氐闹驹刚咭恢睂⒕茸o車護送至鄂皖交界處，再由安徽省高速路政支隊的交警接力，護送至皖蘇交界處，期間，安徽交通廣播也全程護航。南京交警也派出了警車護送前往南京市兒童醫(yī)院。終于在當晚7點多，小寶安全到達南京市兒童醫(yī)院河西分院。

由于路上顛簸，孩子的鼻飼管斷了一根，幸好有醫(yī)生幫忙更換。終于在當晚7點多，安全到達南京市兒童醫(yī)院河西分院。

晏小寶到達南京市兒童醫(yī)院河西分院。資料圖片

醫(yī)生穿戴防護服完成高難度手術

疫情防控特殊時期，身在南京的沈衛(wèi)民醫(yī)生團隊也做好了全面準備。

為了確保安全，小寶抵達后，就由專門路線收送至南京市兒童醫(yī)院外科重癥監(jiān)護室進行單間治療，晏義威則由南京市疾控中心安排隔離。

“在酒店隔離的費用是政府承擔的，每天的伙食等生活保障也很好，還有志愿者阿姨代替我照顧寶寶。”晏義威說，這是他第一次到南京，“南京溫度”讓他倍感溫暖。隔離期滿后，志愿者又幫他找了住的酒店，每天還給他送飯送水。

經(jīng)過詳細檢查，小寶被確診為皮羅綜合征、新生兒肺炎、聲門狹窄、舌系帶過短、心肌損害等多種疾病。收住入院后，南京兒童醫(yī)院外科重癥監(jiān)護室的醫(yī)護人員對他進行了密切監(jiān)護，并給予吸氧、電暖箱保暖、抗感染、霧化吸入營養(yǎng)支持等一系列對癥治療，同時進一步行核酸檢測排除新冠病毒感染。

院方組織燒傷整形科、麻醉科、呼吸科及重癥監(jiān)護專家共同會診，初步確定在完成各項術前準備及相應檢查后，擇期進行雙下頜延長器植入術。

3月4日，沈衛(wèi)民帶領團隊為小寶實施了手術。雙下頜延長器植入手術，需要截斷雙側下頜骨，在下頜骨上安裝兩枚鋼制延長器，后期再通過一點點的延長，擴大口咽腔容積，緩解呼吸和喂養(yǎng)困難，恢復下頜的外形。出生剛一個多月的新生兒骨質(zhì)菲薄，在又薄又脆的下頜骨上安裝延長器，對施術者的要求極高，手術醫(yī)生術中除了十二萬分的仔細輕柔操作，還要準確測量定位，設計截骨位置，避開血管神經(jīng)，精準對稱地固定下頜延長器。

“當時，我們按照新冠肺炎的防控標準，戴著防護服和手套，全身上下全副武裝，所以手術時間要長一些。" 沈衛(wèi)民告訴記者，近兩個小時，手術順利完成。

度過手術這一關后，小寶還面臨著機械通氣、抗感染、營養(yǎng)支持等難關。回到重癥監(jiān)護室后，孩子繼續(xù)由專人負責監(jiān)護。