來源:未來網
2020-05-25 09:34:05
全國人大代表孫偉:罕見病種類眾多,罕見病兒童為數不少,患病兒童難以融入社會,給家庭帶來沉重負擔,社會卻對此關注不多,辦法不多,宜加快建立兒童罕見病遺傳咨詢體系、診治協同體系,加快人工智能等技術應用,做好兒童罕見病診療預防工作,并逐步把兒童罕見病用藥納入醫保,減輕患病兒童及其家庭的醫療和經濟負擔。
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