原標(biāo)題：一名脊肌萎縮癥女孩求學(xué)記：“9年來媽媽背我去上學(xué)”

來源：廣州日報(bào)

順德脊肌萎縮癥女孩求學(xué)記

“9年來，媽媽背我去上學(xué)”

文、圖/廣州日報(bào)全媒體記者黃子寧(署名除外)

“你如期而來，卻如期離去，但我不曾后悔，因?yàn)樵谧蠲篮玫哪耆A里遇見你。”6月9日，高考落下了帷幕，順德均安中學(xué)的高三學(xué)子阿余感慨萬分，發(fā)了一條配有校園景色的心情朋友圈。“終于來到了這一關(guān)。”

走過12年的求學(xué)路，最終“闖”到了高考這一“關(guān)”，這對(duì)于19歲的阿余而言，并不是一件容易的事情。阿余是一名患有先天性脊肌萎縮癥的女孩，脊椎彎曲致身體高位癱瘓，無法同正常人一般行走，她的人生，似乎被命運(yùn)無情地“考驗(yàn)”。

然而，盡管身體因疾蜷縮，但阿余的求學(xué)夢從未“萎縮”過。從中考到高考，阿余一次次用力“奮筆疾書”了自己的人生。在其求學(xué)路上，其母親一直是她堅(jiān)強(qiáng)后盾。這些年來，校園和家的兩點(diǎn)一線，都是母親背著阿余一步一步一起走過來。

不“萎縮”的夢想

“一定要高考，一定要考大學(xué)，我很盼望看到外面的世界，是怎樣的廣闊。”在阿余均安的家中，記者見到她，阿余告訴記者，從上了高中后，“象牙塔夢”一直深深藏在她的心中。但阿余也知道，要實(shí)現(xiàn)這一個(gè)夢，是一件非常不易的事情。

阿余自小就知道自己與普通人不一樣，她是一名患有先天性脊肌萎縮癥的女孩。一直以來，這一骨骼肌萎縮的疾病不斷“侵蝕”著阿余的身體，久而久之，其脊椎嚴(yán)重的彎曲，變得無法支撐起弱小身體，造成了其下肢癱瘓，無法同正常人一般行走。

這些年來，家人帶她去有求醫(yī)、尋藥方。醫(yī)生說，她的病無法治愈。

盡管如此，這些年來，阿余一邊學(xué)著與自己的身體“共處”，一邊用學(xué)習(xí)充實(shí)自己的人生。

在她家中一樓，有一間為方便行動(dòng)不便的阿余就近學(xué)習(xí)的小書房。在小書房的墻上，貼滿了其從小到大在校園中獲得的榮譽(yù)與獎(jiǎng)狀。“沒有什么特別的故事，都很普通，無非是靠自己的努力，換來的獎(jiǎng)狀。”阿余對(duì)記者說。

而一張中考的“門票”，更是讓阿余燃起心中不屈的火花。

阿余說，因?yàn)樽约旱纳眢w情況，家人也都曾經(jīng)勸過“放一放”學(xué)業(yè)，但一路走來，已經(jīng)堅(jiān)持到了中考，緣何不妨“再闖一番”？

母親是她的堅(jiān)強(qiáng)“后盾”

阿余求學(xué)路上并不“孤單”，母親是其一路成長的堅(jiān)強(qiáng)“后盾”。

因脊肌萎縮癥這一疾病對(duì)阿余身體的影響，小學(xué)四年級(jí)起，阿余就無法獨(dú)立行走，日常生活也有困難。為了讓阿余順利完成學(xué)業(yè)，阿余的母親決定背著她上放學(xué)，成了阿余不可替代的“雙腿”。

在阿余上了高中后，每天早晨，在均安中學(xué)都有這么一個(gè)畫面，一位母親背著孩子，匆忙地趕往課室，待安頓好孩子后，又匆忙離校，下午放學(xué)亦是這樣。這一背一來一回的動(dòng)作，就重復(fù)了9年。

“沒啥后悔的。”阿余的母親接受記者采訪時(shí)說，過去聽到有人議論女兒，自己內(nèi)心會(huì)有一些委屈，但是無論如何，自己都會(huì)盡自己最大努力照顧好女兒。

為了準(zhǔn)時(shí)送女兒到校，何女士一早不到5時(shí)就起床，為阿余煮粥準(zhǔn)備早餐。一切就緒后，何女士背著阿余，騎上摩托車送其到學(xué)校。到了校門口并停好摩托車后，何女士就繼續(xù)背起女兒，將她送到教室里。“放學(xué)的時(shí)候，媽媽也背著我回家，一路上和她說一些學(xué)校里發(fā)生的事情。”阿余說，這么多年來，媽媽背著自己，風(fēng)里來、雨里去，但這樣的日子，對(duì)于自己而言再平常不過。

“這些年來，媽媽對(duì)我付出了很多，當(dāng)時(shí)在那個(gè)特別的時(shí)刻，內(nèi)心就想希望通過自己的努力，考上大學(xué)，若有機(jī)會(huì)還能工作，我想養(yǎng)活自己，不要給家里太多的負(fù)擔(dān)，這是我的一個(gè)心愿。”阿余說。

絕不輕易曠課遲到

被順德均安中學(xué)錄取后，阿余比更多人都更珍惜眼前的一方課桌。每天一早6時(shí)，在媽媽的幫忙下，阿余從家中出發(fā)，趕往學(xué)校上第一堂早讀課。由于身體的特殊原因，阿余無法在校住讀，每天傍晚放學(xué)后，其母親就接阿余回家。到了晚上，阿余保持白天同樣強(qiáng)度的學(xué)習(xí)節(jié)奏，在家自主學(xué)習(xí)，直至晚上11時(shí)左右。

記者看到，在阿余的小書房里，讀高中以來的教輔書、練習(xí)冊、試題集等，已經(jīng)堆成了一座座“小山”。

在三門主科中，阿余最喜歡的是英語，最“攻堅(jiān)克難”的是數(shù)學(xué)。“高一、高二的時(shí)候，為了數(shù)學(xué)，我就空出一整個(gè)晚上自習(xí)的時(shí)間，去把數(shù)學(xué)知識(shí)搞懂。”阿余說，到了選科走班后，自己就提高對(duì)自己的要求，做到“不偏科”“科科平均”。

“在我接手班級(jí)以來，她從未有過隨意遲到、早退的情況，是一個(gè)成績優(yōu)秀、嚴(yán)于律己的孩子。”洪佳娜是阿余所在班級(jí)的班主任，她告訴記者，在她印象中，阿余僅僅請假過兩次，一次是因阿余母親因腰傷無法背著阿余上學(xué)，另一次則是阿余患了重感冒。洪佳娜還表示，在日常教育中，作為班主任，自己也不會(huì)把阿余“區(qū)別對(duì)待”。

“她不是那種關(guān)注外界聲音、榮譽(yù)的孩子，她一直以來都關(guān)注自己內(nèi)心的成長，所以這樣的話，我覺得她很棒。”洪佳娜說。

十二年堅(jiān)持、三年備考，今年6月，阿余如愿“步入”了高考考場。“希望能有一個(gè)好成績，實(shí)現(xiàn)我的‘象牙塔夢’。”阿余說。

【對(duì)話】

成長就是不斷挑戰(zhàn)的過程

記者：長大對(duì)你意味著什么？

阿余：我覺得是可以面對(duì)更多的挑戰(zhàn)。以前小學(xué)、初中的時(shí)候，許多事情都不敢去嘗試，原因還是覺得自己的能力和大家有一些不一樣。

隨著越長大，我就能慢慢習(xí)慣周圍的環(huán)境、周圍的眼光，甚至是我可以開始挑戰(zhàn)一些新的事物。長大是一個(gè)不斷挑戰(zhàn)自我的過程。就像我，到了高中，不僅喜歡看書，還喜歡上了模型。

記者：媽媽總是最寵你的那個(gè)人，哪些細(xì)節(jié)打動(dòng)了你？

阿余：媽媽很少說“愛”，但是她一直都辛苦照顧我，我看在眼里，記在心中。有一次我從表妹家回來，突然下起了大雨，當(dāng)時(shí)媽媽過來接我的時(shí)候，用雨衣遮擋背后的我，后來發(fā)現(xiàn)雨衣大部分都是蓋在我身上，媽媽就被淋濕了一身。這個(gè)事情我很難忘。

記者：若考上了心儀的大學(xué)，你還會(huì)擔(dān)心什么事？

阿余：如果我有機(jī)會(huì)能讀大學(xué)，我會(huì)更擔(dān)心因?yàn)樽约旱倪x擇，讓媽媽失去了原本的生活。若在外地讀書，媽媽一定會(huì)去陪讀、照顧我，但是她有可能無法再回順德過自己曾經(jīng)熟悉的生活。

【編輯:張燕玲】

[責(zé)任編輯：楊凡、崔中連]

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