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2025-04-01 22:28:04
原標題:關注孤獨癥孩子 一場全社會接力的“馬拉松”
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原標題:關注孤獨癥孩子 一場全社會接力的“馬拉松”
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新華社北京4月1日電 題:關注孤獨癥孩子 一場全社會接力的“馬拉松”
新華社記者李恒
4月2日,世界提高孤獨癥意識日。孤獨癥是一種復雜的神經發育障礙,不僅影響患者的社交互動、溝通方式和行為模式,還伴隨感覺異常等挑戰。
專家表示,“早期進行發育干預、中期開展職業潛能開發、后期實施全周期健康維護”的三階段銜接干預體系,是全面提升孤獨癥人士生活質量、促進其社會融合的有效途徑,也是社會文明進步的體現。
早期識別 精準診斷
“孤獨癥的早期預警信號往往在嬰幼兒期即可觀察到?!北本┐髮W第一醫院兒童醫學中心兒內科研究員韓穎介紹,家長需特別關注孩子發育中的預警信號,如3月齡時對聲音無反應、6月齡時不會笑出聲、12月齡時對名字無反應、2歲時興趣刻板單一等,均需引起警惕。
“年齡越小,大腦可塑性越好,干預效果越顯著。2歲以內是公認的最佳早期干預時期,2至6歲被認為是效果最顯著階段?!表n穎說。
據不完全統計,我國兒童孤獨癥患病率在7‰至1%。發病原因尚未完全明確,目前主流研究結果認為是遺傳、環境、神經生物學等多因素共同作用的結果。
韓穎提示,孤獨癥兒童的核心癥狀表現程度差異較大。例如,部分患兒可能缺乏眼神交流、對呼喚無反應,或表現出對特定物品的異常專注。
“關鍵期內的干預可最大限度激發孩子學習潛力,阻斷異常行為固化?!表n穎說,普及孤獨癥科學知識,提升家長和社會的認知水平,是幫助孤獨癥兒童邁出第一步的關鍵。
科學干預 重視康復訓練
“樂樂(化名),看,泡泡!”在北京市殘疾人康復服務中心教室里,傳出康復教師谷長芬興奮的聲音。
每當樂樂的視線看向泡泡,老師就會給予鼓勵。泡泡破裂,老師還會做出驚訝的表情并配音“啪”,引導孩子注意并模仿。
這個看似簡單的吹泡泡游戲,包含了對孤獨癥兒童的核心訓練目標。
谷長芬說,對于孤獨癥兒童,早期社交溝通意圖特別重要。她會細心觀察樂樂的每一個細微動作和表情,并及時強化,引導孩子在游戲中學習關注、分享興趣。
從了解孩子的發展和需求,到研發特殊教育課程和應用藝術治療、音樂治療等多種干預手段,再到通過社會實踐活動幫助孩子融入社會……近年來,北京市殘疾人康復服務中心采用“精準評估-綜合干預-社會融合”三位一體的科學干預模式,為孤獨癥兒童設計個性化的康復計劃。
“我們尊重孩子的獨特世界,不過度矯正他們的刻板行為,而是將其轉化為社會適應技能?!痹撝行闹魅瓮蹒e例說,一位特別喜歡坐公交車的男孩記得所有車站的名字,老師就鼓勵他為班級的孩子設計乘車路線,“既滿足個人興趣,又提高社交技能”。
王琦說,孤獨癥孩子首先是兒童,要尊重兒童的發展規律和需求,不要一味地盯著孩子的缺陷,要給孩子選擇的機會,“孩子的自主性一旦培養起來,很多問題就會有效解決”。
社會融合 構建全生命周期支持體系
記者在采訪中看到,一些機構引入康復機器人、沉浸式情景教室、輔助聽說系統等科技手段,利用虛擬現實技術創設生活場景,幫助孩子們在安全的環境中練習生活技能。同時,還建立數字化康復平臺,實現康復檔案電子化管理,為孩子們提供更加便捷、高效的康復服務。
專家呼吁,關愛孤獨癥人士,需要構建一個全生命周期的綜合性支持體系,是一場需要全社會接力的“馬拉松”。
王琦說,對孤獨癥人士的支持需構建從早期干預到成年就業、老年照護的連續性服務體系。積極推動政府、醫療機構、企業和社會組織等協同合作,為孤獨癥群體創造更包容的環境。
在銜接好早期干預與特殊教育方面,韓穎建議,建立0至6歲兒童發育監測網絡,依托兒童保健機構和相關醫療機構,定期開展發育評估。同時,積極推廣融合教育模式,在普通學校中設立特殊教育資源教室,配備專業的康復治療師與特殊教育教師,實現早期干預與特殊教育無縫銜接。
隨著孤獨癥人士步入成年社會,構建職業能力開發機制十分重要。專家建議,針對不同能力水平的孤獨癥成人設計個性化職業技能培訓課程,涵蓋手工藝、數字化基礎操作等領域。同時,激勵企業開發適應性崗位,建立工作能力評估與崗位匹配數據庫,幫助孤獨癥人士找到適合自己的職業路徑。
在老年照護階段,韓穎建議,可推廣“醫院-社區-居家”三級聯動模式,由專業的醫護團隊提供慢性病管理、康復護理、安寧療護等連續性服務,確保孤獨癥老人在不同生活場景下都能獲得必要的醫療與照護支持。
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