來源:青島新聞網(wǎng)
2017-06-20 22:18:06
【編者按】對于很多80、90后來說,作為獨生子女的他們,很難理解兄弟姐妹之間是一種怎么樣的親情,在血緣上是親密無間卻又在父愛、母愛中互相競爭。
今天故事的主角是一位11歲的菏澤小姑娘孫曉雅。在她1歲那年,父母帶著她和姐姐來青打工,今年5月份,孫曉雅19歲的姐姐孫雅潔不幸查出了重型再生障礙性貧血,這是一種只有通過造血干細胞移植才有更大希望治愈的疾病。作為最佳捐獻者,11歲的孫曉雅走進病房,準備為姐姐的新生捐出自己的一切。
姐妹倆的合照
“姐姐很疼我,最愛吃的煎餅果子都會分我一口。”
6月17日上午,記者來到了齊魯醫(yī)院青島院區(qū)的血液科病房,11歲的孫曉雅正在接受造血干細胞的采集,曉雅平靜地躺在病床上,眼睛上蓋著一條毛巾。整個采集過程要持續(xù)5個小時,如果不是病床旁的采集器時而發(fā)出些響動,曉雅看上去就像是在打點滴,她的媽媽翟俊梅就一直守在孩子身邊,略顯呆滯的表情隱隱地透出一種痛苦。
“不疼,就算疼也要堅持。”曉雅并不是個怕生的姑娘,今年剛上初一的她比記者印象里的同齡女孩要堅強得多,時至今日,曉雅還是不敢相信姐姐已經到了病危的程度,那個每天陪她一起粉EXO、TFboys、聽薛之謙的姐姐居然隨時可能會離開她。
在姐姐生病的期間,還在上學的曉雅來醫(yī)院看過姐姐兩次,每次見到的姐姐都跟平日里差不多,一樣陽光、一樣開朗,但是從姐姐和爸媽的交流中,她知道對一家人來說,眼前這關并不好過。
“我不想姐姐死,我要她活著,明年參加高考、上大學。”談起自己的姐姐,一直顯得有些疲倦的曉雅情緒起了波動,她說雖然她也會跟姐姐吵架,但是姐姐是家里最疼她的,自己犯了錯姐姐替她頂雷,有什么好吃的零食,總想著留給她,連姐姐最愛吃的煎餅果子也不例外。
陪在小女兒身邊的媽媽,神情顯得十分疲憊。
“哪個閨女受罪,我都舍不得。”
在采訪過程中,曉雅姐妹倆的母親翟俊梅一直在病床旁守著小女兒,大女兒雅潔已經進入無菌病房做術前準備了,一家人只能通過電話進行交流。
“哪個閨女受罪,我都舍不得,如果可以,我的一切都能給她。”翟俊梅說,他們家并不富裕,10年前,夫妻倆帶著兩個孩子從老家菏澤來青島萊西打工,丈夫在工廠上班,自己因為身體的原因一直在家照顧孩子,大女兒這病來得突然,雅潔騎電動車撞了一下,先是腿擦破了點皮,當時也沒太在意,但是傷口一直腫,大女兒怕家里擔心,一直忍著沒說,直到最后實在疼得難受了,才去醫(yī)院做了檢查,發(fā)現(xiàn)血常規(guī)指標異常,之后就診于山東大學齊魯醫(yī)院青島院區(qū),被確診為重型再生障礙性貧血。
醫(yī)生給出的建議是讓大女兒盡快接受造血干細胞移植,并且同胞全相合造血干細胞移植為首選治療,因為風險最小,治愈的希望最大。因此,小女兒是符合干細胞捐獻條件的唯一希望,而之后完全相合的配型,也把這種希望變成了現(xiàn)實!
山東大學齊魯醫(yī)院青島院區(qū)第二例本土造血干細胞移植
由于來青島打工期間,父母并沒有為大女兒和小女兒辦理相關的醫(yī)保,這次的手術費用需要這個家庭來自己承擔。治療的前期,雅潔基本上就花光了家里積蓄,后來通過“愛心籌”等平臺,一家人又募集到了18萬元的善款,但還有將近32萬元的缺口。
“如果病人有醫(yī)保的話,部分費用是可以報銷的。”作為孫雅潔的主管大夫,山東大學齊魯醫(yī)院青島院區(qū)血液科醫(yī)生李召副主任醫(yī)師告訴記者,今年4月份,醫(yī)院引進了造血干細胞移植相關設備,對于青島本地居民來說,手術大部分的項目都是在醫(yī)保范圍內的。
“這并不是什么特別新的技術,只要硬件達標,人員經過科學規(guī)范的培訓,可以說在青島與在其他一線城市做移植,結果是相差無幾的。”李召醫(yī)生告訴記者,對于患者來說,不用去外地移植,也能夠節(jié)省一部分費用。
19歲女孩的求救信
由于孫雅潔已經進入無菌倉準備接受手術,記者無法聯(lián)系到她,但是在之前“愛心籌”捐款平臺上,她寫道:我是個敏感自尊心很強的女孩。寫下這些,真的鼓了很大勇氣。我知道自己已經長大了,我的生命不止屬于我自己,父母無數(shù)次義無反顧地為了我放下自尊,我也該為他們分擔一些,何況是為自己……
確診后醫(yī)生建議骨髓移植,移植配型首選是妹妹,其實我真的不忍心用她的,她還那么小。我從小就比別的孩子讓媽媽費心,多災多難的,有時候感覺自己真是家里的累贅,只會給父母帶來苦難。但我又漸漸明白,他們不能沒有我,就算為了他們,我也該好好配合治療,樂觀面對。
…………
妹妹現(xiàn)在在醫(yī)院住院,需要做各種檢查來為給我做骨髓移植做準備。今天我掉著眼淚剪成了光頭,我哭,媽媽也跟著哭。就連爸爸也忍不住別過了頭。我相信我以后不會再哭了,剪了頭發(fā)也就意味著要像個男孩子一樣了,不能再哭哭啼啼讓父母難受了。
明天我就會被送進無菌室隔離,接觸的所有東西都要消毒,也不能見爸爸媽媽。她們在附近租好了房子,每天要等著給我送飯。妹妹也要花不少錢,明天還要給我買一種很貴的藥。醫(yī)生說,這病移植后也要一年左右的恢復期,所以不知道還有沒有機會上學。爸爸媽媽說出了一句從未說過的話,能不能再上學都沒事,只要能把病治好。
我一直相信這個世界是充滿愛的。不管您幫了我多少,都非常感謝善良的您。我相信某一天,我也會有機會回報社會。愿每一個善良的人都幸福,愿我經歷的苦難你不必經歷,愿我已有的幸福你正在觸及,祝愿所有的好心人永遠健康平安!謝謝所有的好心人!(^_^)
孫雅潔、孫曉雅父親孫石臣電話:13864274819
插在曉雅身上的采集管,小姑娘說沒什么感覺,跟輸液差不多。
曉雅隨身帶著兩本書,其中《鋼鐵是怎樣煉成的》是她最愛看的。
曉雅向記者展示姐姐的籌款結果,多虧了青島的好心人,幾天的時間就為姐妹倆籌集到了18萬的醫(yī)藥費。
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