蹲點深一度丨讓安寧“療護(hù)”更多生命溫柔謝幕

來源：大眾報業(yè)·大眾日報客戶端

作者：常青劉兵郭茂英

2021-04-06 06:04:04

原標(biāo)題：蹲點深一度丨讓安寧“療護(hù)”更多生命溫柔謝幕

來源：大眾報業(yè)·大眾日報客戶端

◎生命的最后時刻，“有創(chuàng)救治”還是“安寧療護(hù)”？

母親去世后，一位病人家屬陷入長時間的自責(zé)與反思：將母親送進(jìn)ICU是不是錯了？讓母親遭這么多罪是不是錯了？最后的幾天里母親沒有享受到任何生命的權(quán)力，生命的意義何在？當(dāng)然，也有家屬與病人選擇“安寧療護(hù)”，在生命的最后時刻，與家人溫暖告別。

◎安寧療護(hù)中心里的場景，是怎樣的？

在聊城市東昌府區(qū)中醫(yī)院安寧療護(hù)中心，20多張病床已經(jīng)滿員，幾乎都是疾病終末期患者，沒有極端的搶救，每天都有人在這里安詳離開。在這個安寧療護(hù)中心，有的患者見證了女兒的婚禮、有的患者第一次說出了愛、有的患者把最后一句感謝留給了醫(yī)生……

◎選擇“安寧療護(hù)”的人，為何不多？

“安寧療護(hù)”的理念不被人所熟知、認(rèn)可，家人更傾向于對臨終人的竭力搶救。病人生命瀕危之時，常常會被送進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室。多數(shù)家屬在面臨“救”與“不救”的選擇時，還是會毫無猶豫地選擇“救”。一名病人家屬說，拼盡全力救治家人，一方面是為了讓自己有個心理安慰，一方面是害怕家人的指責(zé)。

◎“安寧療護(hù)”發(fā)展困局，如何破解？

山東在1998年便開始開展安寧療護(hù)工作，但20多年過去，發(fā)展速度、規(guī)模、質(zhì)量已落后于上海、廣東等地。做好此項工作，相應(yīng)的政策制度配套支撐是第一位的，其次還需好經(jīng)驗的借鑒傳播，需要更加廣泛的群眾接受度和參與度，需要全社會多個系統(tǒng)的支持配合。

（視頻素材：濟(jì)南市歷下區(qū)啟明星生命關(guān)愛中心）

□本報記者　常青

當(dāng)生命走到盡頭，當(dāng)所有的醫(yī)療手段都已經(jīng)無力回天，除了痛苦離去，患者能否得到更多的醫(yī)療服務(wù)與人文關(guān)懷，與這個世界溫暖告別？

近幾年，我省多家醫(yī)療機(jī)構(gòu)啟動了安寧療護(hù)試點，對終末期疾病患者進(jìn)行治療。記者通過調(diào)查發(fā)現(xiàn)，安寧療護(hù)試點在我省取得一定成效，但也面臨著難以廣泛普及的困境。

什么是安寧療護(hù)

見到曲亞敏時，她的母親已經(jīng)去世一年多了，但母親臨終前的樣子卻時常浮現(xiàn)在她的腦海里。

“不論如何，一定要讓她活著。”曲亞敏得知母親病危后，遠(yuǎn)在四川工作的她，趕忙奔向機(jī)場，用最快速度飛回濟(jì)南。起飛前，她接到弟弟的電話，是否要把母親送進(jìn)ICU，家里人要讓她這個大姐做個決定。

“有過一絲猶豫，但只要能延長她的生命，讓我做什么、花多少錢都在所不惜。”掛了電話，曲亞敏隱約感覺到母親的生命可能要走到盡頭了，患癌這段時間以來，住院、化療、吃藥，她清楚母親很痛苦，家里人也很難熬，但只要人還在，這就還是一個家，她就還有媽媽。

飛機(jī)落地，曲亞敏用最快的速度奔向醫(yī)院，沖進(jìn)ICU，她被眼前的場景驚呆了。母親全身插滿了管子，手腳已被綁住，情緒激動、呼吸不暢、滿頭大汗，極力想要掙脫。

隨后的幾天，母親病情不斷惡化，在ICU里接受了一切能延長生命的搶救。母親去世后，曲亞敏陷入了很長時間的自責(zé)與反思：將母親送進(jìn)ICU是不是錯了？讓母親遭這么多罪是不是錯了？最后的幾天里母親沒有享受到任何生命的權(quán)利，生命的意義何在？“只是證明我很愛很愛她嗎？”

與曲亞敏不同，面對與至親的告別，張梁覺得自己做了正確的決定，沒有一絲遺憾。

“當(dāng)時就是覺得不舒服，一查發(fā)現(xiàn)是肺癌晚期，醫(yī)生說存活期只有一年左右。”面對父親的突然患病，作為獨生子的張梁陷入了兩難，是誠實告知還是隱瞞。從醫(yī)生辦公室走回病房的那幾步，無比艱難。

山東省立醫(yī)院腫瘤科的陳健鵬作為主治醫(yī)師，看出了這個年輕人的崩潰，決定給予這個家庭安寧療護(hù)服務(wù)。在他的建議幫助下，張梁向父親坦白了病情，出乎意料的是，父親比他想的要平靜得多，也逐漸接受了自己患癌的事實。

隨后的一年里，沒有了無休止的撒謊哄騙，父子倆反而有了更多心貼心的交流。張梁在上海工作十幾年來，父親沒向他提過要求，直到患病后的某一天，父親主動說趁著身體還能動，想去看一看上海。

隨后的日子里，張梁將父親接到上海和自己住了一段時間，第一次坐高鐵、第一次去上海、第一次去看看兒子生活的地方，第一次全家一起在上海過了一個年……在有限的生命里，張梁竭盡所能完成父親的心愿，了卻他心里的牽掛。他說這個過程無比心安。

在父親生命的最后一周，張梁在陳健鵬醫(yī)生的建議下，決定不給父親做過度治療來延長生命，相反他在有效的時間里對父親進(jìn)行了一次告白，在那次談話里，他與父親解開了很多心結(jié)，向父親表達(dá)了感謝，與父親溫暖告別。“他走時很平靜也很安詳，我知道他沒有遺憾了，我也是。”

在控制身體疼痛癥狀的同時，關(guān)注患者的內(nèi)心感受，呵護(hù)患者全生命周期的最后一環(huán)，幫助患者舒適而有尊嚴(yán)地走完人生最后一段旅程，幫助其家屬應(yīng)對患者疾病過程的困難與哀傷問題，這是安寧療護(hù)的定義。

作為多年為患者提供安寧療護(hù)服務(wù)的腫瘤科醫(yī)生，陳健鵬說，安寧療護(hù)不是不用藥、不治療，而是相對ICU等的“有創(chuàng)救治”，更多的是想辦法為疾病終末期或臨終前人員緩解生理、心理上的痛楚，盡可能維護(hù)生命質(zhì)量，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴(yán)地走完人生的最后階段。

安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)的一個樣本

2019年，我省聊城、淄博、菏澤3市被納入國家級安寧療護(hù)試點市，啟動了安寧療護(hù)工作。3月上旬，記者選擇起步較早的聊城市東昌府區(qū)中醫(yī)院蹲點采訪。

安寧療護(hù)中心位于這所二級甲等醫(yī)院的11樓，電梯門打開，一幅希望之樹的壁畫映入眼簾，樹葉嫩綠，喜鵲報春，讓人不覺得這是每天都有人離去的病區(qū)。

房區(qū)內(nèi)很安靜，主治醫(yī)生宋玉軍一天內(nèi)5次到1號病房主動查房，盡管患者已經(jīng)沒有能力再向她提出任何需求。

“預(yù)計生存期還有一周左右。”醫(yī)生辦公室里，宋玉軍告訴記者，患者李大娘是位70歲左右的卵巢癌晚期患者，2個月前入院，在過去2年里，她的家人帶她輾轉(zhuǎn)過9家醫(yī)院，住了9次院，當(dāng)生命走到盡頭，家人只想讓她走得舒服一點，于是選擇了安寧療護(hù)。

腹痛、惡心、嘔吐，吃不下食物，這是李大娘入院后最大的生理反應(yīng)，對癥下藥但又不過度治療，宋玉軍開了一些鎮(zhèn)痛藥物同時輔助中醫(yī)音樂療法，有效緩解了李大娘的癥狀。然而通過多次的心理疏導(dǎo)與留心觀察，宋玉軍發(fā)現(xiàn)了問題。

“她是個內(nèi)向、好強(qiáng)的人。”因為不愿意表達(dá)，患者習(xí)慣性地選擇忍痛，因為害怕疼痛而選擇不進(jìn)食。隨后的幾天，宋玉軍更加頻繁地來找李大娘聊天，從簡單的吃什么、怎么吃開始，拉家常，做些簡單的科普，勸慰患者吃點東西，李大娘覺得醫(yī)生說的有點道理，便開始照做，也逐漸打開了心門，開始信任這個“好閨女”。

安寧療護(hù)面向的是患者，也是家屬。李大娘的兩個女兒很孝順，沒日沒夜地照顧老母親，一邊承受著身體的疲憊，一邊忍受著母親隨時會離開的痛苦。交流溝通，勸慰紓解，宋玉軍同樣在竭盡所能地關(guān)懷家屬。在病區(qū)里有一間談心室，宋玉軍經(jīng)常在這里安慰兩個女兒，這天，她交待了李大娘的情況后，同時詢問家屬是否需要殯葬服務(wù)，她可以幫忙對接。談心室里掛了這樣一句話：一切都會過去的。

記者采訪這幾天，李大娘總是昏沉沉地睡著，但宋玉軍卻更加頻繁地來查房，她覺得老人似乎還有沒放下的事。“通過觀察她和親人的互動，我覺得她還有想見的人。”從小帶大的外孫因為當(dāng)兵一直沒能回來，每次視頻電話，李大娘總是特別高興，宋玉軍覺得那個未了的牽掛應(yīng)該是這個孩子。

告知親屬后，外孫請假從部隊趕回。“即便已經(jīng)意識不清，身體極度虛弱，但我知道她的心愿了了。”宋玉軍說。

聊城市東昌府區(qū)中醫(yī)院安寧療護(hù)中心，一共有6名醫(yī)生和8名護(hù)士，20多張病床已經(jīng)滿員，幾乎都是疾病終末期患者，沒有極端的搶救，每天都有人在這里安詳離開。科主任高繼峰是這個團(tuán)隊的主心骨，2016年起便開始在病房推行安寧療護(hù)工作，他希望通過團(tuán)隊的努力，讓更多人好好地“走”。

在高繼峰的辦公桌上，放著一打生命關(guān)懷支持系統(tǒng)服務(wù)記錄表，里面記錄了患者的基本情況以及每次與患者談心的總結(jié)與評價，包括對死亡的觀念與認(rèn)知、重要成就、重大挫折、放不下的人、未了心愿，醫(yī)生對患者的關(guān)注程度讓記者吃驚。

忍受巨大痛苦、耗費巨額資金，高繼峰覺得這不應(yīng)該是疾病終末期患者走完生命最后一程的樣子。“在這里，患者每天的病床費和治療費不過幾百塊錢，且可以大比例報銷，不用昂貴的藥物和儀器也可以起到緩解疼痛的作用。此外每天都有家人、醫(yī)護(hù)人員和志愿者的陪伴，給予患者不脫離社會、不離開親人的心理慰藉。”

記者聽說，在這個安寧療護(hù)中心，有的患者見證了女兒的婚禮、有的患者第一次說出了愛、有的患者講述了人生的高光時刻，有的患者把最后一句感謝留給了醫(yī)生。

如何破解發(fā)展困境

人文、科學(xué)、經(jīng)濟(jì)，安寧療護(hù)幾乎是疾病終末期患者最佳的治療狀態(tài)，然而開展這項服務(wù)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)寥寥無幾，面對人口老齡化的現(xiàn)狀，這項理念甚至沒有得到廣泛的傳播，原因何在？

采訪過程中，記者隨機(jī)采訪了一些路人問什么是安寧療護(hù)，得到的回答幾乎都是不知道，甚至有人問是不是就是安樂死。聊城市人民醫(yī)院主任醫(yī)師高杰從2011年便開始接觸安寧療護(hù)的理念，并在后續(xù)的十年里通過宣講、實踐推動這項事業(yè)發(fā)展，他告訴記者，不管是早期醫(yī)療機(jī)構(gòu)的試水還是國家衛(wèi)健委發(fā)文后推進(jìn)的這幾年，都沒有讓這項工作遍地開花。

記者了解到，2004年，時任山東大學(xué)第二醫(yī)院麻醉科主任王志剛牽頭建立了臨終關(guān)懷病房，后來因為其工作調(diào)動病房隨之關(guān)閉。2009年，山東省千佛山醫(yī)院腫瘤科成立“寧養(yǎng)病房”，半年后也關(guān)閉。2016年，位于山東大學(xué)齊魯醫(yī)院東院區(qū)的舒適醫(yī)療綜合病房開始試運營，提供臨終關(guān)懷服務(wù)，但隨后停止了運營。

在國人的傳統(tǒng)觀念中，死亡一直是個避諱的話題。陳健鵬告訴記者，“我認(rèn)為每一名臨終患者都有疾病的知情權(quán)，在經(jīng)歷過逃避、憤怒、崩潰等情緒后會開始平和接納，那時的狀態(tài)更有利于患者安排自己的最后時光，對延長生命也會有幫助。”

另一個亟待轉(zhuǎn)變的理念便是竭力搶救。病人生命瀕危之時，常常會被送進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室，通過氣管插管、心外按壓、電擊除顫等措施進(jìn)行搶救，這些措施都與痛苦相伴，會帶來創(chuàng)傷，且費用昂貴，動輒幾萬塊錢。即便如此，多數(shù)家屬在面臨“救”與“不救”的選擇時，還是會毫不猶豫地選擇“救”。曲亞敏說，當(dāng)時拼盡全力救治母親，一方面是為了讓自己有個心理安慰，一方面是害怕家人的指責(zé)。“我不救，親戚可能會以為我不想花錢選擇了放棄，會覺得我不孝順。”陳健鵬覺得，曲亞敏代表了很多家屬的心態(tài)。

安寧療護(hù)病房關(guān)閉的另一個原因是繞不開的經(jīng)濟(jì)賬。

采訪中，一些醫(yī)院工作人員坦言，安寧療護(hù)主張舒緩治療，治療費用較少，這樣的花費對于很多三甲醫(yī)院而言，毫無經(jīng)濟(jì)效益可言，在床位緊缺的當(dāng)下，這是不得不考慮的現(xiàn)實問題。另外，公立醫(yī)療機(jī)構(gòu)提供的安寧療護(hù)服務(wù)，屬于治療、護(hù)理、檢查檢驗等醫(yī)療服務(wù)項目的，可以按既有項目收費，但屬于關(guān)懷慰藉、生活照料等非醫(yī)療服務(wù)的，至今沒有收費標(biāo)準(zhǔn)，但這部分卻是安寧療護(hù)中的重要內(nèi)容。

陳健鵬認(rèn)為，三甲醫(yī)院的定位在于治療各種疑難雜癥患者，作科學(xué)研究，同時向下級醫(yī)院分流病人，臨終患者在最后階段已無需高超的醫(yī)療技術(shù)，應(yīng)該讓患者在適合的醫(yī)療機(jī)構(gòu)接受最好的醫(yī)療服務(wù)。

顯然，高繼峰所在的二甲區(qū)級醫(yī)院是個不錯的選擇。高繼峰坦言，相較于大醫(yī)院的一床難求，很多二級醫(yī)院常年床位不滿，開設(shè)安寧療護(hù)中心后，越來越多的病人從大醫(yī)院分流或主動前來，對于經(jīng)營上是個補(bǔ)貼。每一名來此的病人都能得到醫(yī)護(hù)人員細(xì)致的關(guān)照，生命的每一天都更有溫度。

記者了解到，醫(yī)院之間安寧信息不互通，患者家屬不知道哪里可以進(jìn)行安寧療護(hù)。對此陳健鵬建議，應(yīng)打破醫(yī)療機(jī)構(gòu)間的壁壘，雙向評估病患與機(jī)構(gòu)供需，建立高效專業(yè)的轉(zhuǎn)診機(jī)制，成立全省轉(zhuǎn)介樞紐平臺。

此外，相較于治愈患者的成就感，送病人離世的工作稍顯壓抑，很多醫(yī)護(hù)工作者不愿接受這項工作。山東大學(xué)法學(xué)院（威海）社會工作系馬艷朝博士表示，安寧療護(hù)是由醫(yī)生、護(hù)士、志愿者、社工及心理咨詢師等組成的專業(yè)服務(wù)團(tuán)隊，對于社會工作者的需求量較大，但相較于上海、廣東等發(fā)達(dá)地區(qū)而言，山東相關(guān)的社會組織機(jī)構(gòu)不足、發(fā)展空間不夠且不充分。面對需求，各方面人員都十分稀缺。

在幾天的采訪中，記者看到安寧療護(hù)中心的醫(yī)護(hù)人員幾乎一刻不得閑，其中開解患者、撫慰家屬情緒等工作占用了大量時間。

李大娘的主治醫(yī)師宋玉軍工作的前幾年，經(jīng)歷了無數(shù)次的痛徹心扉與身心俱疲，她想過調(diào)離，直到一位臨終大爺留給她“您盡心了，我滿足了”這句話，她才真正明白了這份工作的意義。

“但醫(yī)生護(hù)士不能只靠著情懷支撐工作。”高繼峰直言，安寧療護(hù)中的非醫(yī)療服務(wù)沒有定價收費標(biāo)準(zhǔn)，但我們的醫(yī)生護(hù)士要耗費很多心力，他們辛勤的勞動很難得到物質(zhì)體現(xiàn)。馬艷朝同樣認(rèn)為，相較于其他省份，目前我省關(guān)于安寧療護(hù)的政策支持體系還未建立，包括醫(yī)保、配套資金等都亟待完善。

除了醫(yī)護(hù)人員，心理咨詢師、志愿者、社工等人員同樣需要不斷擴(kuò)充。

在聊城市東昌府區(qū)中醫(yī)院采訪時，記者看到了20歲的大學(xué)生孫玉，他年紀(jì)雖小但從事志愿服務(wù)已有兩年。這兩年，越來越多像高杰一樣的醫(yī)生走進(jìn)高校，將安寧療護(hù)的理念傳播給年輕一代，也有越來越多的年輕人關(guān)注、加入志愿服務(wù)。

在山東省立醫(yī)院，記者看到48歲的心理咨詢師李慧與一名患者進(jìn)行了40分鐘的溝通交流，過程中她傾聽、提問、關(guān)切、建議，對話溫暖安寧。平日里她是一名幼兒教師，同樣是一名志愿服務(wù)老兵。

不管是20歲的孫玉還是48歲的李慧，他們給予患者的陪伴交流讓人感動，安寧療護(hù)急需更多志愿者的加入。

（為保護(hù)隱私，文內(nèi)患者、家屬均為化名）

送一個人好好“走”，同樣體現(xiàn)醫(yī)生價值

□本報記者　常青

在動筆寫這個題目前，我思考了很久，擔(dān)心無人愿意交談與傾訴。事實恰恰相反，無論是從事這項工作的醫(yī)護(hù)人員、志愿者還是臨終期的患者及其家屬，都表現(xiàn)出了極大的善意與坦誠。他們都在向我表達(dá)一種想法：安寧療護(hù)應(yīng)該被推廣，也希望被更多人接受。

無論是陳健鵬、高杰還是高繼峰、宋玉軍，他們都把安寧療護(hù)當(dāng)作終生事業(yè)為之努力。正如采訪中提到的，這份工作幾乎無名無利，甚至得不到同行的認(rèn)可，但患者和家屬的一句感謝，生死兩相安的溫暖結(jié)局，對于他們就是最大的回報。

宋玉軍告訴我，她從醫(yī)時最想做的是婦產(chǎn)科醫(yī)生，每天迎接新生命，是多大的成就感。如今從事安寧療護(hù)似乎是“背道而馳”，但幾年的工作下來，她覺得送一個人好好地“走”和迎接他來一樣重要，沒有高低，都是一名醫(yī)生的責(zé)任與價值。

通過很多安寧療護(hù)醫(yī)護(hù)人員的努力，很多臨終患者對于死亡不再恐懼，反而安排好一切安靜地面對人生最后階段，他們對醫(yī)護(hù)人員充滿了感謝，感受到了醫(yī)院從未有過的溫度，家屬改變了對醫(yī)生漠然生死的刻板印象，醫(yī)患關(guān)系朝著良性發(fā)展。

然而，正如高繼峰所言，從事安寧療護(hù)應(yīng)該有情懷，有奉獻(xiàn)精神，若只憑著一腔熱情不足以讓這項事業(yè)開枝散葉，發(fā)展壯大。通過調(diào)查，我了解到山東早在1998年便開始開展安寧療護(hù)工作，但20多年過去，發(fā)展速度、規(guī)模、質(zhì)量已落后于上海、廣東等地。做好此項工作，相應(yīng)的政策制度配套支撐是第一位的，其次還需好經(jīng)驗的借鑒傳播，需要更加廣泛的群眾接受度和參與度，需要全社會多個系統(tǒng)的支持配合。

令人欣喜的是，近兩年國家相關(guān)政策不斷出臺，為這一事業(yè)的發(fā)展提供了指引方向。及時跟進(jìn)并制定適應(yīng)實際情況的配套政策，是我省破解安寧療護(hù)發(fā)展困局的關(guān)鍵。