原標題：【我為群眾辦實事】“濱州醫惠保”為2名罕見病患兒“兜住底”

來源：濱州日報/濱州網

【我為群眾辦實事】“濱州醫惠保”為2名罕見病患兒“兜住底”

發布時間：2021-12-08 18:32:37 369 作者：記者 葛肇敏 通訊員 梁健 報道來源：濱州日報/濱州網

濱州日報/濱州網訊 12月7日，2名罕見病脊髓性肌萎縮癥（SMA）患兒家長來到濱州市醫保局，送上了兩面錦旗。患者家長連聲感謝：“感謝醫保局救了孩子的命！我們的家庭也能正常生活下去了。”

據悉，SMA是一種危及全身多器官可致殘致死的罕見神經系統疾病，在存活新生兒中的發病率僅1/10000,I型SMA患兒如不進行有效藥物治療，80%以上將在一歲內死亡。2020年的年治療費用達到50多萬元，這對一個普通家庭幾乎是滅頂之災。

為減輕重癥患者家庭負擔，市政府今年將推出與基本醫療保險相銜接的補充型商業醫療保險列入民生實事項目。市醫保局在對相關數據進行詳細測算后，引導9家商業保險公司聯手推出“濱州醫惠保”，將SMA納入商業醫療保險保障范圍，同時積極向上級匯報溝通。國家醫保局在經過藥品目錄準入談判后，將治療SMA的藥物諾西那生鈉注射液每瓶價格“靈魂砍價”砍到了33000元，自2022年開始納入醫保報銷目錄。按全年4瓶計算，經過醫保、濱州醫惠保報銷之后，每名患兒家庭全年負擔將由50余萬元降到5萬以下。

[責任編輯：楊凡、路偉]

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