原標(biāo)題：從青島到海陽 讓愛無缺憾

來源：青島早報(bào)

原標(biāo)題：從青島到海陽 讓愛無缺憾

來源：青島早報(bào)

從青島一路向北，跨越118公里，4月22日，一場(chǎng)特殊的公益活動(dòng)正在海陽市人民醫(yī)院進(jìn)行。為了使患有出生缺陷類疾病的孩子得到治療的機(jī)會(huì)，青島婦女兒童醫(yī)院?jiǎn)?dòng)“讓愛無缺 共向未來”義診篩查公益行項(xiàng)目，海陽是公益行的首站，標(biāo)志著此項(xiàng)公益行動(dòng)正式啟動(dòng)。青島婦兒醫(yī)院抽調(diào)來自疾病篩查與身高管理科、兒童心胸外科、兒童普外科、兒童骨科、兒童泌尿外科、內(nèi)分泌科、口腔頜面外科等多個(gè)專業(yè)的業(yè)務(wù)骨干，組建愛心義診團(tuán)隊(duì)，為100余名患兒進(jìn)行初步的免費(fèi)義診篩查。后期，符合條件的貧困患兒將在青島婦兒醫(yī)院治療，在涵蓋320余種疾病的基金救助下，基本實(shí)現(xiàn)治療“零”花費(fèi)，最大程度減輕患兒家庭負(fù)擔(dān)，為折翼天使重拾飛翔的翅膀。

每個(gè)患兒

背后都有一個(gè)故事

有這樣一類疾病，它涵蓋的范圍很廣。“搖籃里的不老的嬰兒”“脆弱的瓷娃娃”……每一個(gè)稱呼的背后都代表著一種殘酷的疾病：基因突變、苯丙酮尿癥、成骨不全癥等，這類疾病統(tǒng)稱出生缺陷。我國是出生缺陷高發(fā)國家之一，每年約有80萬至120萬出生缺陷兒出生，占出生人口總數(shù)的4%至6%，每一個(gè)患兒背后都有一個(gè)備受煎熬的家庭和一段辛酸的故事。

4月22日一大早，海陽市人民醫(yī)院門診大廳已人頭攢動(dòng)，隨著愛心義診團(tuán)隊(duì)的陸續(xù)就位，上百名家長(zhǎng)和孩子聚集在一起，緊張又充滿期待地等待著接下來的看診和檢查。

豆豆（化名）今年5歲，患有結(jié)構(gòu)性出生缺陷類疾病，這些年為給孩子治病，全家奔波于省內(nèi)各大醫(yī)院。義診現(xiàn)場(chǎng)，青島婦兒醫(yī)院的專家仔細(xì)為豆豆進(jìn)行檢查、詳細(xì)介紹公益行救助項(xiàng)目，后續(xù)醫(yī)院將根據(jù)患兒病情進(jìn)行治療。還有一位媽媽一邊抱著正在睡覺的孩子，一邊在診桌前與專家交流。通過前期檢查，孩子確診為功能性出生缺陷類疾病，需要長(zhǎng)期用藥，孩子的主診大夫在與青島婦兒醫(yī)院的專家溝通之后，專家根據(jù)患兒病情提出個(gè)性化用藥方案和救助方式，后續(xù)青島婦兒醫(yī)院將提供更加系統(tǒng)、完善的治療。

現(xiàn)場(chǎng)的患兒中，有的患兒因?yàn)榘Y狀突出，一眼便可識(shí)破；有的患兒癥狀相對(duì)隱匿，通過檢查才能發(fā)現(xiàn)。他們是不幸的，從一出生便遭受出生缺陷的折磨；但他們又是幸運(yùn)的，成為了此次公益行項(xiàng)目的受益者。

涵蓋320余種疾病

治療“零”花費(fèi)

青島婦兒醫(yī)院始終堅(jiān)持以創(chuàng)新發(fā)展與公益性有機(jī)結(jié)合為首要原則。2005年起，先后與10余家慈善組織合作，共救助5000余名患兒，資助金額6000余萬元，讓患病家庭重燃希望，贏得了社會(huì)各界的廣泛贊譽(yù)。

此次，醫(yī)院積極響應(yīng)國家號(hào)召，聚焦重大公共衛(wèi)生問題，從關(guān)注出生缺陷患兒的健康出發(fā)，正式啟動(dòng)“讓愛無缺 共向未來”義診篩查公益行項(xiàng)目。通過集中發(fā)揮醫(yī)院作為省級(jí)兒童專科區(qū)域醫(yī)療中心、兒童健康與疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心、青島市出生缺陷及罕見病臨床研究中心的專科優(yōu)勢(shì)和技術(shù)，分層分級(jí)組建專家團(tuán)隊(duì)，通過醫(yī)聯(lián)體單位、定點(diǎn)幫扶單位、婦幼健康聯(lián)合體及半島婦女兒童醫(yī)學(xué)聯(lián)盟的輻射范圍，深入省內(nèi)及國內(nèi)相關(guān)地區(qū)，協(xié)同開展義診和篩查工作。同時(shí)，聯(lián)合大型公益基金，對(duì)符合條件的0至18周歲貧困患兒實(shí)施醫(yī)療救助，救助范圍涵蓋先天性結(jié)構(gòu)畸形、功能性出生缺陷、遺傳代謝病三大類共320余種疾病，最高補(bǔ)助5萬元，基本可實(shí)現(xiàn)治療“零”花費(fèi)，最大程度減輕患兒家庭負(fù)擔(dān)。

相關(guān)鏈接

救助三大類疾病

最高補(bǔ)助5萬元

先天性結(jié)構(gòu)畸形如先心病、漏斗胸、尿道下裂、隱睪、腦膨出、先天性腦積水、腎缺如、膽管閉鎖等疾病，根據(jù)貧困患兒醫(yī)療費(fèi)用報(bào)銷之后的自付部分，可申請(qǐng)相關(guān)醫(yī)療費(fèi)用救助，最高申請(qǐng)救助額度可達(dá)50000元，基本涵蓋個(gè)人自付部分花費(fèi)。

功能性出生缺陷如難治性癲癇、先天性肌無力綜合征、黑斑息肉綜合征、家族性息肉病、視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤、地中海貧血、系統(tǒng)性紅斑狼瘡等疾病，根據(jù)患兒醫(yī)療費(fèi)用報(bào)銷之后的自付部分，大于3000元（含）小于5000元的，醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)助額度為3000元；大于5000元（含）的，醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)助額度為5000元。

遺傳代謝類疾病如1型糖尿病、先天性甲狀腺功能減低癥、白化病、代謝性心肌病、腦肝腎綜合征等，根據(jù)患兒醫(yī)療費(fèi)用報(bào)銷之后的自付部分，給予3000元至10000元補(bǔ)助。

觀海新聞/青島早報(bào)記者 楊健 通訊員 畢乙賀

想爆料？請(qǐng)登錄《陽光連線》（ https://minsheng.iqilu.com/）、撥打新聞熱線0531-66661234或96678，或登錄齊魯網(wǎng)官方微博（@齊魯網(wǎng)）提供新聞線索。齊魯網(wǎng)廣告熱線0531-81695052，誠邀合作伙伴。