原標題：從北京到青島 搭建“血液病治療”國家級橋梁

來源：青島早報

原標題：從北京到青島 搭建“血液病治療”國家級橋梁

來源：青島早報

從北京大學(xué)人民醫(yī)院，到北京大學(xué)人民醫(yī)院青島醫(yī)院（青島婦兒醫(yī)院城陽院區(qū)），600多公里的距離，近兩年的“強強聯(lián)合”，樹立了從醫(yī)院管理、人才培養(yǎng)、學(xué)科建設(shè)等各方面的“國家隊”標準。北京大學(xué)人民醫(yī)院血液科是全國規(guī)模最大的血液病研究所，是國家血液系統(tǒng)疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心，血液科作為北京大學(xué)人民醫(yī)院全方位進駐青島醫(yī)院的首批學(xué)科之一，在近兩年間為青島及周邊省市無數(shù)患者帶來了源源不斷的國家級優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源。

坐診安排、住院患者情況、科室會診討論……從北京飛往青島的路上，全國頂尖血液病專家、北京大學(xué)人民醫(yī)院血液科副主任江倩的腦海里始終在飛速思考。每周來青島的坐診，迎接她的是至少12小時的繁忙工作，是疑難危重病情的仔細分析、診療，也是與每一位患者的心貼心溝通……近日，在江倩教授來青坐診的日子里，記者多次前往跟訪，跟隨這位“國之醫(yī)者”的腳步，傾聽“國家隊”駐青帶來的醫(yī)患信任與感動，感受來自北京大學(xué)人民醫(yī)院優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源給患者帶來的安全感和幸福感。

/ 現(xiàn)場 /

患者在這里重拾新生與未來

醫(yī)院就像一個放大鏡，會放大悲傷和無奈，也會放大光亮與希望。初夏的青島，在作家筆下“風霧也擋不住草木的生長”；在北京大學(xué)人民醫(yī)院青島醫(yī)院陽光明媚的名醫(yī)堂內(nèi)，醫(yī)心似海，無數(shù)患者得以從共享“國家隊”同質(zhì)化診療中重拾新生與未來。

“奔波千里，歸宿竟在這里！”每周江倩來青島坐診的日子，從全國各地來的患者，都會準時在門口等待，家住青島、患有急性髓系白血病的李女士就是其中之一。5月26日上午，復(fù)查結(jié)束后，她從診室出來，臉上還掛著欣喜，“江教授說了，我各項指標都十分理想，以后定期來復(fù)查就行。”

近一年間，從最初確診的彷徨無措，到現(xiàn)在的信心滿滿，李女士經(jīng)歷了數(shù)千里的奔波。去年初李女士被診斷為急性髓系白血病，家屬帶著她驅(qū)車千里趕到北京大學(xué)人民醫(yī)院就診，希望能在北京接受治療。接診專家建議她：“我們北京大學(xué)人民醫(yī)院血液科的江倩，是北京大學(xué)人民醫(yī)院青島醫(yī)院血液中心主任，你們不必如此奔波，在青島就能享受到‘國家隊’的醫(yī)療資源。”“當時我們聽到北京專家這么說，一下子放心了許多，家人也咨詢了幾位外地病友，發(fā)現(xiàn)如果在北京治療，除了每月住院的治療費，在醫(yī)院附近的房租也是不小的負擔，而且還需要家屬長期請假在那里陪護，對家庭經(jīng)濟上的負擔肯定是雪上加霜。”李女士及家屬于是把希望寄托在了北京大學(xué)人民醫(yī)院青島醫(yī)院。

“去年我們第一次來到咱醫(yī)院血液中心后，醫(yī)生告訴我是急性髓系白血病的預(yù)后良好型，絕大部分患者能通過誘導(dǎo)化療、鞏固化療及維持治療達到疾病控制，無需骨髓移植也能達到長期生存。”李女士告訴記者，她的情況也得到了江倩教授的重點關(guān)注。江倩告訴血液中心團隊：“按照北京大學(xué)人民醫(yī)院急性髓系白血病診療方案規(guī)律治療。”李女士在誘導(dǎo)化療后，達到完全緩解。隨后完成4周期鞏固化療及兩周期維持治療，現(xiàn)在她每月都是自己到醫(yī)院復(fù)查和治療。治療結(jié)束就回家休養(yǎng)，還能從事簡單家務(wù)和照顧孩子。在名醫(yī)堂診室外，李女士開心地說：“在青島就能享受到北京專家的診療，省去了前往北京的奔波。北京大學(xué)人民醫(yī)院青島醫(yī)院真是給我們患者和家屬解決了大問題！”

一摞化驗單和病歷，隨身攜帶的大保溫瓶和水杯，是來自煙臺的徐先生四處就診的“裝備”，他是一位10年的慢粒白血病患者。“北京、天津、濟南……這幾年去過很多地方看病，老伴除了偶爾給女兒看看孩子，剩下的時間就是陪我到各處大醫(yī)院看診。”在北京大學(xué)人民醫(yī)院青島醫(yī)院名醫(yī)堂前，徐先生說今年“不轉(zhuǎn)了”，就在青島“定下了”。上個月，他慕名來看江倩教授的門診，江教授系統(tǒng)了解他多年的病情，調(diào)整了用藥方案，讓他們非常信任。“見到江教授時，第一感覺是親切，她對我們就像親人一樣。江教授言談條理性強、思維縝密，臉上總掛著微笑。”等候時，徐先生告訴記者，這次他們來復(fù)查，主要是看看上次查的指標結(jié)果，然后咨詢用藥的事兒，“很簡單，但是我們也想來，從老家開車過來還不到兩個小時，很方便！”

“最近感覺怎么樣？開車過來累不累？”一進診室，江倩就認出了徐先生夫婦，從系統(tǒng)中調(diào)出徐先生的病歷和檢查結(jié)果后，她一項項指著指標給他們解釋，語氣中透露著欣慰，她說：“經(jīng)過前段時間的監(jiān)測，實現(xiàn)現(xiàn)在這個水平，藥物減量是肯定沒有問題的，非常好。然后一定要定期監(jiān)測，咱們減量的話，從明天開始就可以吃300毫克。每3個月復(fù)查一次，隨時觀察著，好不好？”“好，好！”徐先生和妻子也安心地點頭。

/ 講述 /

“來青島一天恨不能有48小時”

江倩每周需要在北京和青島之間往返，5月26日來到青島的一上午門診時間，源源不斷的20多位患者，讓江倩不起身、不喝水、不休息，一直忙到中午12點。因她長期從事各類血液系統(tǒng)疾病的臨床研究，很多病情嚴重的患者把她當成求醫(yī)路上的“最后一站”，最終找到了活下去的希望。不管工作多么繁忙，有一件事情她每次來青島都不會忘記，那就是到病房和患者說說話、聊聊天。下午的查房時間，對于患者來說，也是他們最需要的安全感和信心來源。

病房里的朱女士被診斷為多發(fā)性骨髓瘤近半年，曾輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院治療，效果都不理想，也是在青島享受了“國家隊”的治療方案，讓她重燃希望。“今年3月初我第一次來到北京大學(xué)人民醫(yī)院青島醫(yī)院，各位專家給我做了全面檢查評估病情，結(jié)果顯示我屬于這個病的高危人群，治療效果及預(yù)后可能都會較差。”朱女士回憶，當時她非常心灰意冷，但是醫(yī)生告訴她，“這里有來自北京的江倩教授坐鎮(zhèn)，能與北京大學(xué)人民醫(yī)院的專家團隊聯(lián)合會診，一定要堅定信心。”面對朱女士的高危情況，血液中心團隊沒有放棄，參考國際最新診療指南，并按照她的身體條件，制定了個性化化療方案。

“治療1個多月后，疼痛等癥狀明顯改善了，我和家人看到了希望。但是，江倩教授還是一直非常認真謹慎，她說，雖然取得了一定治療效果，但是能緩解到什么程度、能維持多久，還需要進一步觀察，并隨病情調(diào)整治療方案。”半月前，朱女士再次感覺腰痛加重，復(fù)查胸片提示存在新發(fā)骨質(zhì)破壞，考慮原發(fā)病控制不理想。江倩教授再次在夜間組織北京專家連線查房，邀請北京大學(xué)人民醫(yī)院血液病研究所劉揚醫(yī)師會診。會診后給出了意見：依據(jù)國際最新多發(fā)性骨髓瘤診療指南，綜合患者病情及家庭經(jīng)濟條件，確定應(yīng)用一種新的藥物方案治療。最近采用了新的藥物治療方案后，朱女士感覺腰痛癥狀明顯減輕了許多。查房時她對江倩教授說：“江教授，謝謝你們給我的‘神藥’，可救了我啦！”江倩語重心長地說：“世界上哪有什么神藥？只是北京的專家綜合分析了你的情況，找到了適合你的藥！”

“江教授每周來青島坐診時，只要在青島住下，她晚上經(jīng)常會在病房里待好幾個小時，不管多晚都會到病房轉(zhuǎn)一轉(zhuǎn)，由于患者多，常常要工作到深夜，但第二天一早，她忙碌的身影依然會按時出現(xiàn)在門診，雖然熬得眼睛都紅了，但毫無怨言，我們看著既敬佩又心疼。”年輕的血液科醫(yī)生們說，很多醫(yī)生從這樣一位“國之醫(yī)者”身上看到了責任、使命和擔當。

即使是“空中飛人”，即使步履不停，門診、病房、會診……江倩卻始終用關(guān)切的話語、溫和的態(tài)度、沉著的建議對待每位患者，她說，“來青島一天，恨不能有48個小時，每個住院患者的情況我都清楚，他們看到我心里就會有譜兒，所以我一定得抽出時間看看他們。”江倩告訴記者，與其他惡性腫瘤能看到實質(zhì)性器官病變不同，白血病看不見、摸不著，但惡性病變的細胞，會以自我增生的方式，伴隨血液的流動快速摧毀人的各個系統(tǒng)，進而導(dǎo)致全身病變的發(fā)生。患者在身體不健康后，受到損害的不只是肌肉、骨骼和器官，還有心理、自我認知和社會關(guān)系的破損，家屬也在其中倍感煎熬。“做醫(yī)生一定要有人文情懷。”對團隊十分嚴厲的江倩面對患者和藹而陽光，“我們不僅要從專業(yè)方面幫助他們渡過難關(guān)，也要用心、用語言去和他們溝通。”江倩常常鼓勵團隊中的年輕人與患者多聊天，要及時了解患者每天的精神和身體狀況，做到急患者之所急，想患者之所想。

查完房后，江倩當即組織團隊其他醫(yī)生講解分析病例。直至晚上11時，患者已經(jīng)休息了，江倩教授的辦公室還依然亮著燈。在北京大學(xué)人民醫(yī)院青島醫(yī)院，榜樣力量影響著一批又一批年輕醫(yī)生和學(xué)生們。在江倩教授身邊，血液科團隊中的醫(yī)護團隊和博士生，體會著老師的言傳身教，他們探索學(xué)習(xí)、精進醫(yī)術(shù)、救死扶傷，不斷提升自我，也提升著北京大學(xué)人民醫(yī)院青島醫(yī)院的力量和水平。

■特寫

患教會架起醫(yī)患溝通的橋梁

6月4日下午，一場熱鬧的患教會在北京大學(xué)人民醫(yī)院青島醫(yī)院名醫(yī)堂內(nèi)舉行，當天看完門診的38個血液疾病患者全部留了下來。雖然看了大半天門診，累得嗓子有些沙啞，但江倩教授仍堅持趁著這個機會組織患教會，將國際前沿的治療理念和方式告訴患者們。

“小李第一次來我的門診是2021年9月，我們做了詳細評估，確診慢性淋巴細胞白血病，但她沒有治療指征，生活質(zhì)量不受影響，所以建議她繼續(xù)復(fù)查和觀察。最近復(fù)查可以治療了，我們再進行藥物介入。”江倩在患教會上說，患者對于疾病的認識通常是早治療，但是對于一些惰性血液系統(tǒng)疾病反而要有惰性思維，如濾泡性淋巴瘤、毛細胞白血病等疾病應(yīng)該早期診斷和觀察，達到指征后再治療，要避免過度治療，增加藥物的不良反應(yīng)和經(jīng)濟負擔。

這次患教會只是無數(shù)次患教會的縮影，形式不局限于線下，還有各種線上活動。

“昨天晚上的直播課，你看了嗎？”“看了，全程都看了，您講的我們都記下來了。”透過名醫(yī)堂第一診室的整面落地窗，江倩背后是綠意蔥蘢的生命力，是澄清湛藍的滿滿希望。她與患者們的一問一答，那么自然從容，那么安心舒適，令人精神抖擻，又信心倍增。

他們口中所說的“上課”，是在一個叫“髓遇而安”的公眾號平臺，它是由江倩教授和北京新陽光慈善基金會為了推動慢粒、真性紅細胞增多癥、原發(fā)性血小板增多癥、骨髓纖維化、急性白血病的患者實現(xiàn)與臨床專家溝通而設(shè)立，最終使患者獲益的平臺。

“在醫(yī)療技術(shù)不斷發(fā)展的今天，治療有了多種方式，許多患者可以獲得和正常人一樣的生存期。然而對于醫(yī)生來說，只有技術(shù)的進步是遠遠不夠的，患者的管理和教育也是治療的重要一部分。”在江倩看來，對患者進行悉心教育管理，將醫(yī)學(xué)知識延伸到每一個人身邊，是讓治療實現(xiàn)更好結(jié)局的必由之路，更是她帶到北京大學(xué)人民醫(yī)院青島醫(yī)院的醫(yī)者理念。

忙碌的一天工作結(jié)束后，江倩仍歇不下來，她利用碎片化時間，抓緊收集總結(jié)工作問題，然后以文章科普和直播講課的方式，在“髓遇而安”平臺回應(yīng)患者們關(guān)切的問題，幫助他們掌握更多疾病知識。“如何判斷和預(yù)測慢粒患者耐藥”“急性髓性白血病概述”……每周至少兩三次的線上知識分享，是她與患者及家屬們心照不宣的相約，目前她建立的慢粒白血病微信群已有8個，群里全國各地的患者近4000人。

“髓”遇而安，醫(yī)患同行。醫(yī)學(xué)有延展，醫(yī)療才更有溫度。

■亮點

全國各地患者慕名來“北大”尋醫(yī)

北京大學(xué)人民醫(yī)院專家長期進駐北京大學(xué)人民醫(yī)院青島醫(yī)院以來，有的專家“一號難求”，有的外省患者不遠千里來青尋醫(yī)，江倩教授率領(lǐng)團隊為患者們帶來了專業(yè)、細致、認真、負責的治療和服務(wù)。北京大學(xué)人民醫(yī)院血液科是集醫(yī)療、教學(xué)、科研為一體的綜合性血液病研究所，是國家血液系統(tǒng)疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心。

“以前遠赴長沙看病，現(xiàn)在終于可以回家了。”身患急性髓系白血病的孫先生從去年起，得知江倩教授在家門口坐診后，第一時間通過病友聯(lián)系到血液科團隊。“我正處于骨髓抑制期，從長沙回青，坐飛機好還是坐高鐵好？”孫先生還記得他第一次詢問時，血液科團隊詳細為他解答了預(yù)防感染、外傷等各項防護注意事項，讓他感到特別親切。隨后，在孫先生返青后，開始定期規(guī)律前往北京大學(xué)人民醫(yī)院青島醫(yī)院復(fù)診，“江教授非常負責，一次看診至少20分鐘，病歷也寫得很認真。”孫先生告訴記者，打動他的除了名醫(yī)的名氣和底蘊，還有許多細節(jié)帶來的良好就醫(yī)體驗。

“從安徽來青島，比去北京更近。”25歲的小吳來自安徽省，兩年前確診慢性髓系白血病。確診后，他曾前往北京找到北京大學(xué)人民醫(yī)院血液科尋求治療，穩(wěn)定后需每3個月復(fù)診一次。“從安徽往返青島，比去北京更近更方便。”小吳說。

“你還這么年輕，我們一定努力把你治好，看著你走出病房。”北京大學(xué)人民醫(yī)院青島醫(yī)院病房里，血液科團隊對35歲的龔先生說的這句話，讓他堅定了治療下去的信心。午夜，忙碌了一天的江倩教授和團隊仍在病房評估龔先生的病情，反復(fù)斟酌治療方案，只為尋求“合適時機、合適劑量、合適療程”。

江倩教授的門診里，常常可以見到外省患者的身影。他們來自五湖四海，只為尋找一線生機，而北京大學(xué)人民醫(yī)院青島醫(yī)院血液科團隊也用優(yōu)質(zhì)的技術(shù)和溫暖的服務(wù)，為全國各地的疑難患者帶去生的希望。

/ 幕后 /

創(chuàng)造生命奇跡的

血液科院士團隊

北京大學(xué)人民醫(yī)院血液科是中國最早迎戰(zhàn)白血病的地方之一，也被視為白血病患者的新生之地。上世紀80年代，在陸道培院士的帶領(lǐng)下，通過宣告中國首例異基因骨髓移植的成功，將中國對白血病的治療水平，發(fā)展到可與世界比肩競賽的全新時代；2004年黃曉軍教授接任所長，帶領(lǐng)團隊創(chuàng)建、發(fā)展、完善了國際原創(chuàng)的單倍體移植體系——“北京方案”。如今，歷經(jīng)幾十年發(fā)展，院士團隊為無數(shù)患者在臨床治療中積累的國際領(lǐng)先的診療技術(shù)也帶到了青島，以北京大學(xué)人民醫(yī)院青島醫(yī)院為新起點，面向世界前沿科技，創(chuàng)造更多的生命奇跡。

病房里的王女士為記者講述了她的經(jīng)歷。一年多前，她被確診患上彌漫大B細胞淋巴瘤。經(jīng)過多療程化療后，評估病情有所好轉(zhuǎn)。但今年4月，在感覺不適復(fù)查以及骨髓穿刺后，發(fā)現(xiàn)是原發(fā)病復(fù)發(fā)。“復(fù)發(fā)了，是不是又要開始化療？太遭罪了！”王女士很擔憂，接診醫(yī)生安撫著她的情緒，一邊向家屬交待病情，一邊趕緊跟江倩教授匯報。

“江教授立刻連夜牽頭組織了線上多學(xué)科會診，請北京大學(xué)人民醫(yī)院影像中心王屹主任醫(yī)師、北京大學(xué)人民醫(yī)院血液病研究所楊申淼主任醫(yī)師等北京專家線上會診。”接診醫(yī)生向記者介紹，綜合各位專家意見，江倩教授為王女士制定了個體化治療方案，兩周方案治療結(jié)束后，5月份又開始新的治療，整個治療過程都比較順利，沒有出現(xiàn)不良反應(yīng)。王女士自己也感到身體越來越好，復(fù)查CT提示腹部腫物縮小。

/ 新聞內(nèi)存 /

北京大學(xué)人民醫(yī)院

青島醫(yī)院

2021年7月，北京大學(xué)人民醫(yī)院青島醫(yī)院正式啟用。目前，北京大學(xué)人民醫(yī)院醫(yī)療及管理團隊長期進駐北京大學(xué)人民醫(yī)院青島醫(yī)院，開展坐診、疑難病例討論、科室專業(yè)調(diào)研等工作，開啟了“國家隊”常駐島城的歷史。2022年10月，北京大學(xué)人民醫(yī)院青島醫(yī)院入選全國第四批、全省首批國家區(qū)域醫(yī)療中心建設(shè)名單，讓島城市民在家門口就能享受頂尖醫(yī)療專家的國家級優(yōu)質(zhì)醫(yī)療技術(shù)。

北京大學(xué)人民醫(yī)院醫(yī)療及管理團隊由胸外及胸部微創(chuàng)、血液病、嚴重創(chuàng)傷救治三大院士團隊領(lǐng)銜，涵蓋北京大學(xué)人民醫(yī)院所有重點學(xué)科、優(yōu)勢學(xué)科和醫(yī)務(wù)護理等管理團隊。進駐后專家團隊將從以往定期來青轉(zhuǎn)為長期在青工作，采取3+N學(xué)科輸出模式，依托北京大學(xué)人民醫(yī)院三大院士團隊、兩個國家醫(yī)學(xué)中心及臨床醫(yī)學(xué)研究中心、18個國家重點專科、11個教育部重點學(xué)科、5個北京大學(xué)研究所和4個北京大學(xué)研究中心，建設(shè)“成規(guī)模、成體系、成品牌、成輻射力”的重點學(xué)科群和達到國內(nèi)先進水平的醫(yī)療、科研與教學(xué)高端平臺。

本版撰稿

觀海新聞/青島早報記者 楊健 徐小欽

攝影 觀海新聞/青島早報記者 周少凱

想爆料？請登錄《陽光連線》（ https://minsheng.iqilu.com/）、撥打新聞熱線0531-66661234或96678，或登錄齊魯網(wǎng)官方微博（@齊魯網(wǎng)）提供新聞線索。齊魯網(wǎng)廣告熱線0531-81695052，誠邀合作伙伴。