齊魯網·閃電新聞2月28日訊 每年二月的最后一天，為國際罕見病日。所謂罕見病，是指發(fā)病率低、極少見的一類疾病的統(tǒng)稱。但罕見病并不罕見。濟南第十四個國際罕見病日活動今天在濟南市婦幼保健院啟動，活動期間將開展科普講座、義診等系列活動。

據(jù)了解，國際確認的種類有七千多種，保守估計，人群患病率約為3.5%—5.9%，全國罕見病患者約2000萬人，且致殘率、致死率高。而且，目前僅有5%的罕見病有有效治療方法，大部分患者的只能通過護理改善病情。好消息是，山東省罕見疾病防治協(xié)會護理協(xié)會也于今天成立。護理協(xié)會組委、山東第一醫(yī)科大學（山東省醫(yī)學科學院）教授季吉，在接受閃電新聞記者采訪時表示，目標是建立一個覆蓋全省的罕見病志愿護理體系。“一方面，我們要制定罕見病臨床護理的規(guī)范和指南。包括一些操作的標準，另一方面，我們山東省16地市的一些醫(yī)院，會安排南丁格爾志愿護理服務隊，通過集中指導及上門服務這種形式，將專業(yè)的罕見病知識帶進罕見病人的家庭。”

近年來，罕見病患者也受到越來越多的關注。2月11日，國務院常務會議指出要保障2000多萬罕見病患者用藥，并決定對罕見病藥品給予增值稅優(yōu)惠。而山東的罕見病患兒接受康復訓練，每年可領取2萬元救助，罕見病患者家庭還可領取每月500元送訓補貼。去年12月，山東還將部分罕見病特效藥品納入山東省大病保險保障范圍，標志著我省罕見病保障力度和水平又一次走在全國前列。