原標(biāo)題：慌亂中的求醫(yī)家庭在這里度過安睡的夜晚

來源：工人日報

原標(biāo)題：慌亂中的求醫(yī)家庭在這里度過安睡的夜晚

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“愛心小家”為慌亂中的求醫(yī)家庭提供了臨時落腳之地，春節(jié)前的“團(tuán)圓飯”讓患兒和家長感受到了節(jié)日的溫暖。春節(jié)后，他們繼續(xù)前行，尋找希望，“愛心小家”的燈也依然亮著，溫暖著。

“愛你孤身走暗巷，愛你不跪的模樣，愛你對峙過絕望，不肯哭一場……”

在小病友和大人們的注視下，果果（化名）大方地給大家演唱一首《孤勇者》。

1月14日，北方小年。北京，正值數(shù)九隆冬。在豐臺區(qū)右安門醫(yī)院附近某小區(qū)的1704房間，早上9點鐘已熱鬧起來了。

這個普通的民居，是北京同心圓慈善基金會提供給來京就診的大病兒童及其家庭免費居住的若干 “愛心小家”之一。

為讓留京就診的孩子和家長感受到節(jié)日的溫暖，春節(jié)前愛心人士、志愿者們，與小家的住客一起，寫福字、包餃子、貼春聯(lián)。

兔年元素的窗花、五顏六色的氣球讓小家頓時有了春節(jié)的氛圍。

4.2萬多個安睡的夜晚

果果今年8歲，2022年6月25日，確診急性腎衰竭，雙腎永久性壞死。2022年至今，果果的媽媽商姐一直帶著他在北京求醫(yī)。

大病兒童異地求醫(yī)，其家庭承擔(dān)的治療費用和生活開銷很大，特別是醫(yī)院附近，房源緊張，價格偏高，北京、上海等一線城市醫(yī)院附近更是一房難求。

“愛心小家”的存在給了困難中的他們一些安慰和幫助。

如今在北京，除了右安門醫(yī)院、北京兒童醫(yī)院附近，亦莊、燕郊等地也都有了“愛心小家”。

“愛心小家”負(fù)責(zé)人陳雯娟說，運營5年來，截至2022年6月底，“愛心小家”共為2611個家庭提供了4.2萬多個安睡的夜晚。

目前，全國包括北京、武漢、太原在內(nèi)的6個城市的知名醫(yī)院附近設(shè)立了同款“愛心小家”。

商姐是位80后單親母親，一個人帶著果果在北京和鄭州之間顛沛求醫(yī)。在北京的這些日子,由于病情不穩(wěn)定，果果先后三次被救護(hù)車?yán)M(jìn)ICU。

原有的工作幾乎停擺，收入銳減，母子倆省吃儉用，“愛心小家”為慌亂中的他們提供了臨時落腳之地。

“感謝愛心人士的幫助，只要有一線希望，我們就不會放棄。”商姐動情地說。

“愛心小家”的團(tuán)圓飯

在北京右安門“愛心小家”的家長中，有兩個話不多的男人，濱海和白大哥。

濱海說，你可能不信，這些生了大病的孩子，真的比一般孩子都聰明，“她一歲的時候，就會跟著我和她媽媽搟餃子皮。”

說到這，濱海望向女兒安安（化名）。和其他家長交流孩子病情，濱海神色凝重，但只要是和女兒說話，他總能瞬間微笑起來。

50多歲的濱海，大連人，在當(dāng)?shù)匾患覈笊习啵?0多歲時，才有了這個女兒，“老來得女”的他視安安為掌上明珠。

只是沒想到孩子8歲時，確診了神經(jīng)母細(xì)胞瘤。

4年多來，濱海帶著女兒四處求醫(yī)，為了給孩子看病，賣掉了房和車。

安安的病情原本已經(jīng)有所好轉(zhuǎn)，但最近復(fù)查時，醫(yī)生告知情況不太樂觀，建議免疫療法。濱海又帶著女兒來到北京。

白大哥是癌癥患兒冬冬（化名）的爸爸。來自山西農(nóng)村的他同樣沉默寡言，他和孩子剛住進(jìn)“愛心小家”不久。

冬冬也不愛說話，戴著一個黑色鴨舌帽，帽檐壓得很低，幾乎看不到他的眼睛。房間里有人的時候，他總是坐在角落，玩手機(jī)。

冬冬患癌癥已經(jīng)好幾年，白大哥帶著他四處求醫(yī)問藥。“治療癌癥的很多藥物和療法，都不在報銷的范圍，大頭兒只能自費，花了大幾十萬元了。”

在“愛心小家”，各有各的難處，大多都心照不宣，見面也不多問，只是對各家的孩子投去更多關(guān)懷的眼神。

春節(jié)前，“愛心小家”的團(tuán)圓飯，是他們求醫(yī)生活中難得的色彩，大人們忙著調(diào)餃子餡兒、和面、搟皮、包餃子。

幾個孩子也很快被吸引，參與到包餃子的隊伍中，享受這短暫的溫馨時光。

不停歇，尋找希望

與大病兒童異地求醫(yī)家庭這個龐大的群體相比，目前，“愛心小家”的力量還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。

陳雯娟直言，失去經(jīng)濟(jì)來源和社會關(guān)系、在異鄉(xiāng)孤立無援、面對身心折磨，患兒家庭還需要更多“愛心小家”的幫助。

在右安門“愛心小家”里，還住著一對來自山東臨沂農(nóng)村的婆媳，他們來北京是為了給孩子樂樂（化名）看病。

2019年10月，在北京兒童醫(yī)院，年僅4歲的樂樂同樣確診了神經(jīng)母細(xì)胞瘤。

在北京治療了8個多月后，2020年6月，婆媳倆帶樂樂回到老家山東。當(dāng)年12月來京復(fù)查時，發(fā)現(xiàn)病情復(fù)發(fā)。這回是第二次復(fù)發(fā)。

“總的花了140多萬元了，最近放療了5次，花費5萬多，由于沒辦法辦理住院，走門診又無法報銷。”經(jīng)病友介紹，債臺高筑的婆媳倆聯(lián)系到了“愛心小家”，在北京找到了這個免費的臨時住所。

團(tuán)圓飯結(jié)束后，樂樂奶奶和媽媽就要離開“愛心小家”，他們需要在北京兒童醫(yī)院附近找到房子，這樣能離病房里的孩子近一些。

濱海不忙的時候，眼睛幾乎一刻也離不開女兒安安，眼神里滿是慈愛。

白大哥，依舊沉默，他期待新的一年兒子能康復(fù)得更好。

年前，商姐帶著果果踏上了去鄭州尋找腎源，尋找希望的火車。

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