出生第47天，王書研查處患上脊髓性肌萎縮癥，四處求醫(yī)后治愈希望依然渺茫，第149天，她戴上了呼吸機(jī)，這一戴就是128天，17日，王書研在醫(yī)護(hù)人員的幫助下終于坐了起來。因?yàn)榧∪鉄o力，王書研咳痰都需要護(hù)士幫忙。如今，王書研每天在醫(yī)護(hù)人員的幫助下進(jìn)行呼吸功能鍛煉。患病230天，光醫(yī)藥費(fèi)已經(jīng)花了二十四五萬元。

護(hù)士正在為王書研吸痰。

孩子脊髓性肌萎縮八家醫(yī)院給出相同答案

已經(jīng)出生九個(gè)月了，17日，王書研第一次坐了起來，并且還是在醫(yī)護(hù)人員的幫助下，在重癥監(jiān)護(hù)室坐在汽車安全座椅上。和同齡孩子相比，她的這一天來得晚了些，也來得特別艱辛。

去年6月17日，王書研出生了，評分10分，因?yàn)檫€有個(gè)10歲男孩，湊成了一個(gè)“好”字，家里人高興壞了。但是隨著她一天天長大，媽媽張翠卻發(fā)現(xiàn)，王書研活動(dòng)量越來越小，手根本無法放到臉上。“我們一看不大對勁，就去了醫(yī)院。”張翠說，當(dāng)時(shí)是8月份，孩子出生47天。

她們抱著王書研先去了濟(jì)南兩家醫(yī)院，經(jīng)過檢查，最終確診為脊髓性肌萎縮癥，“醫(yī)生說，這是一種非常罕見的病，目前還沒有有效的治療方法。”張翠說，這句話就像一把尖刀刺向的心臟。她又抱著女兒去了另外一家醫(yī)院，得到了同樣的答復(fù)。

張翠加入了一個(gè)脊髓性肌萎縮癥病友群，群友們經(jīng)常分享治療心得。聽說湖南有一家醫(yī)院不錯(cuò)，她滿懷希望抱著女兒坐上了去湖南的火車，但是結(jié)果同樣讓她失望。后來她又去了北京，在四家醫(yī)院看過后，都沒聽到她想要的答案。無奈，她抱著女兒回了家。

呼吸機(jī)已戴128天大眼睛好奇地轉(zhuǎn)來轉(zhuǎn)去

去年11月份，王書研感冒了，還感染了肺炎，情況非常嚴(yán)重，她住進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室，期間，還出現(xiàn)了呼吸衰竭，醫(yī)生下了病危通知書。11月12日，王書研戴上了呼吸機(jī)。“從那天起，呼吸機(jī)就沒撤下來，今天已經(jīng)第128天了。”孩子生病后，張翠度日如年。

12月9日，王書研轉(zhuǎn)到了泰山醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)室。17日上午，記者在病房見到了她，當(dāng)時(shí)，護(hù)士正忙著給她拍背。王書研瞪大了一雙明亮的大眼睛，好奇地看著每個(gè)人，醫(yī)護(hù)人員覺得她可愛，常常過來逗逗她，但是她發(fā)出“啊”都很難。

隨后，一名護(hù)士為她吸痰。“因?yàn)樘悼炔怀鰜恚瑥?點(diǎn)多到11點(diǎn)，已經(jīng)給她吸了四次了。”這名護(hù)士說。

重癥醫(yī)學(xué)科副主任岳茂奎介紹，脊髓性肌萎縮癥是一種常染色體隱性遺傳病，由脊髓前角運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元變性導(dǎo)致肌無力、肌萎縮的疾病。目前，沒有特效治療，目前，主要使用呼吸機(jī)保證氣道暢通，并用拍背、坐起來等方式進(jìn)行呼吸功能鍛煉。另外還要保證營養(yǎng)。

知道是罕見病還是盼奇跡出現(xiàn)

17日上午，記者在重癥監(jiān)護(hù)室門口等了很久張翠才來，她說，她去借錢了，“昨天借了三千塊錢交上，今天不知道該去哪借了。”張翠說，自從王書研生病，家里的生活節(jié)奏全被打亂了。四處轉(zhuǎn)院求醫(yī)，半年來已經(jīng)花費(fèi)了二十四五萬元，如今還欠著幾萬元醫(yī)藥費(fèi)。

“自從生了二胎，我就沒再去上班，家里唯一收入來源是孩子爸爸打工，每天能掙100到120元。”張翠說。禍不單行，15日，王書研的爸爸不慎受傷，腳腕和腳背有四處骨折，住進(jìn)了泰安市中心醫(yī)院。“家里唯一收入來源斷了，我恨不得一個(gè)掰成兩個(gè)用，這樣兩邊都能照顧到了。”無奈和無助的眼淚在張翠眼里直打轉(zhuǎn)。

20日是王書研來到這個(gè)世界的第277天，確診患病第230天，呼吸機(jī)在她身上已經(jīng)戴了128天。張翠說，她多希望女兒能好起來，雖然知道這種病無法治療，但她還期盼有奇跡出現(xiàn)的那一天。

[責(zé)任編輯：楊凡、董迪]

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