柳絮飛揚的春天里,九歲的臨沂女孩萍萍趴在山東省中醫院的石桌上抄寫歌詞——“幸福永遠與愛同在,每個夢想都值得灌溉。”這是她最喜歡的一首歌,名叫《最好的未來》。從2013年底,萍萍患上了系統性與盤狀性兩種紅斑狼瘡、敗血癥、壞死性淋巴結炎等重癥,幾次面臨生死關口。

“我不能吃水果,就把它們畫下來”,“我不能爬山,就把山畫下來”,“我沒有小伙伴,我就把小貓小雞畫下來”,四年中的多數日子,她與病床為伴,最大的愛好就是畫畫。如今,她想辦一場個人畫展。

命運多舛

小女孩患多種重癥

今年2月,老家臨沂市沂水縣的肖麗再次帶著女兒來到山東省中醫院,這是她們第26次在此住院了。2013年11月,5歲的萍萍突然發起燒來,剛開始只以為是普通感冒,沒想到41℃的高燒連續多日不能徹底退燒,萍萍開始嚷嚷腿疼,皮膚上也冒出了紅斑,甚至手指頭上的皮膚開始像魚鱗一樣脫落。

2014年1月,萍萍被確診為患有系統性紅斑狼瘡,這是一種極難治愈的免疫系統疾病。

隨后,又檢查出敗血癥、組織細胞壞死性淋巴結炎等一系列重癥。經過近三年東奔西走的艱苦治療,眼看萍萍的病情將要穩定了,今年2月,又一個壞消息傳來,萍萍又被診斷出患盤狀性紅斑狼瘡。

“世界上有三大紅斑狼瘡,都是醫學難題,我女兒就得了兩種。”肖麗說,拿病理結果回來的路上,她忍不住在公交車上痛哭。“如果你不在了,媽媽會很難受。”肖麗對萍萍說。“媽媽,我這不是好好的嘛!”萍萍安慰著媽媽。

不發病的時候,萍萍是個活潑愛動的孩子,因為激素藥物的作用,身材還顯得有點胖胖的,臉上還有未消退的紅斑,不過,每次發病都徘徊在生死關口,非常兇險。

“這個孩子真是命運多舛。”4月10日,一見到萍萍,省中醫兒科吳金勇醫生就說,紅斑狼瘡很難治愈,目前,醫生能做的就是控制病情的發展,減少對臟器的損傷。為尋找到更好的治療方案,4月12日,肖麗又帶萍萍到了上海,“但愿不要再查出其他病來了。”肖麗在朋友圈中說。

相依為命

單身母親四處求醫

“媽媽,要是我死了,你會不會難過啊?”有一次住院的時候,萍萍突然問媽媽,這讓肖麗很震驚。原來,萍萍看到一個小病友被推出去搶救,最終沒有搶救過來,小病友的媽媽站在搶救室門口哭。她說:“媽媽,我死后,你就把我埋在姥姥家的屋后,那兒埋著我姨,應該跟你一個模樣吧,這樣我就又能看著媽媽了。”每每提起女兒的這些話,肖麗都忍不住簌簌地掉淚。

萍萍喜歡畫畫,有一幅畫,是畫給媽媽的。畫上,媽媽肖麗留著披肩長發,戴著發卡,穿著湖藍色的連衣裙,非常淑女,上面寫著一個大大的“你”,旁邊則寫著幾個字——“媽媽我愛你”。自從她記事起,就沒見過媽媽穿裙子、留長發,常年奔波在求醫路上,連肖麗自己都忘記穿連衣裙是什么樣子。

記者了解到,在萍萍一歲半的時候,肖麗就與萍萍的爸爸離婚了,萍萍跟隨媽媽生活。肖麗說,萍萍的爸爸幾乎沒有給過萍萍撫養費,有一次,娘倆沒有錢在北京住院,她給萍萍的爸爸打電話要錢被拒絕了,這張未住院的住院單至今她仍保留著。

天南地北地看病,從來都是肖麗一個人帶著孩子,有時候跑各種化驗、治療手續,忙不過來,她就給萍萍買了一個哨子,囑咐她:“找不到媽媽就吹哨子”。

2014年,肖麗帶萍萍到北京兒童醫院治病,醫生說的話很重:“最后實在不行就選擇安樂死”。肖麗說,安樂死三個字,以前很遠,那時一下子那么近,她腦袋里嗡嗡的,她把萍萍托付給一個護工,自己跑到衛生間里默默地哭了一個小時。從醫院出來,娘倆在附近的小旅館整整關了四天,幾乎不吃不喝,“當時有種自生自滅的感覺,什么是絕望?當時就是。”肖麗說。幸虧,省立醫院的醫生給她打來電話,推薦她回省中醫治病,肖麗覺得遠處又有了一絲光亮。

“這是紅斑狼瘡啊!你怎么能這么不著急。”初次接觸的醫生會對肖麗的“冷靜”詫異,肖麗已經麻木了,只有她自己知道,自己不是不著急,而是該哭的已經哭過了。

多彩夢想

“小狼孩兒”想辦畫展

“小狼孩兒”是醫生們對萍萍一個親切的稱呼,“你咋又來啦?我們可不想再看見你啦!”一見到萍萍,省中醫的護士阿姨就打趣道,這也是醫護人員對萍萍發自內心的祈禱和祝福。

從5歲發病,到如今的9歲,萍萍的病歷積累了四五十斤,看病、住院幾乎就是萍萍的整個童年。不住院的時候,肖麗就帶著萍萍在臨沂市租房子生活,自己到附近一家理發店打工,萍萍也在附近一所城鄉接合部小學入了學。

作為一個出生在臨沂農村的女孩,萍萍沒有機會走進鋼琴教室、舞蹈教室,她渴望自己潰爛又愈合的手指也能彈出美妙的鋼琴曲；好受的時候,她常常在病床上翩翩起舞,肖麗都把這些拍了下來,“哪天如果她真的不在了,我可以好好看看她。”

大多數時間,由于免疫力低,出不了病房,萍萍就在床上一幅幅地畫畫、做手工,用雙手澆灌著藝術的夢。“我不能吃水果,就把它們畫下來”,萍萍的畫上有草莓、西瓜等她愛吃的水果,“阿姨,你看這是我畫的大山,我不能爬山,就把山畫下來”,“我沒有小伙伴,我就把小貓小雞畫下來”,萍萍說。

萍萍說,她現在最大的夢想就是辦一個畫展,讓別的小朋友都來看看她的畫,聽聽她講的故事,“因為我想長大當一個美術老師,那就得讓別人知道我在畫畫呀!”從石桌上抬起頭,萍萍說,眼睛里閃爍著光,她的筆下是正在抄寫的歌詞——幸福永遠與愛同在,每個夢想都值得灌溉。

肖麗說,目前萍萍治療已經花費了三十多萬元,其間有很多好心人捐了款,但是近二十萬元的捐款如今基本用完,由于女兒終生要靠藥物維持,她對每一分錢都很珍惜,不過今后繼續治療的費用還是難題。

如果您有意幫助重病女孩萍萍辦畫展,或者想資助她治療,請撥打本報熱線電話96706,或記者手機13906402352。

（齊魯晚報·齊魯壹點 記者 徐潔）

[責任編輯：楊凡、徐紅梅]

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