原標(biāo)題：山東將建立覆蓋全省的罕見病志愿護理體系

來源：人口健康報

本報訊 2月28日，山東省罕見疾病防治協(xié)會護理協(xié)會正式成立。

護理協(xié)會組委、山東第一醫(yī)科大學(xué)（山東省醫(yī)學(xué)科學(xué)院）教授季吉表示，協(xié)會的目標(biāo)是建立一個覆蓋全省的罕見病志愿護理體系，“一方面要制定罕見病臨床護理的規(guī)范和指南，包括一些操作的標(biāo)準(zhǔn)；另一方面，山東省16地市的一些醫(yī)院會安排南丁格爾志愿護理服務(wù)隊，通過集中指導(dǎo)及上門服務(wù)這種形式，將專業(yè)的罕見病知識帶進罕見病人的家庭”。

“護理分會的成立，是罕見病護理的理念首次在國內(nèi)被提出，也是我們在罕見病防治領(lǐng)域的又一項創(chuàng)新舉措。”國家衛(wèi)生健康委罕見病診療與保障專家委員會委員、山東第一醫(yī)科大學(xué)（山東省醫(yī)學(xué)科學(xué)院）常務(wù)副書記韓金祥稱。

近年來，罕見病患者也受到越來越多的關(guān)注。2月11日，國務(wù)院常務(wù)會議指出要保障2000多萬罕見病患者用藥，并決定對罕見病藥品給予增值稅優(yōu)惠。而山東的罕見病患兒接受康復(fù)訓(xùn)練，每年可領(lǐng)取2萬元救助，罕見病患者家庭還可領(lǐng)取每月500元送訓(xùn)補貼。去年12月，山東還將部分罕見病特效藥品納入山東省大病保險保障范圍，標(biāo)志著山東省罕見病保障力度和水平又一次走在全國前列。 （本報記者）

[責(zé)任編輯：楊凡、崔中連]

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