原標(biāo)題：青島醫(yī)保新政讓“孤兒藥”不再昂貴

來源：青島日報

本報訊 “人魚寶寶”（并腿畸形綜合征）、“瓷娃娃”（成骨不全癥）……這些都是形容罕見病的代稱。據(jù)統(tǒng)計，目前大約95%的罕見病仍沒有特效藥，而對于已有的罕見病治療藥物，臨床上往往稱之為“孤兒藥”——數(shù)量稀少且價格昂貴。

近日，關(guān)注罕見病群體的北京病痛挑戰(zhàn)基金會發(fā)布了《2020罕見病醫(yī)療援助工程多方共付實踐報告》（簡稱《報告》），建議通過“1+N”多方共付模式，搭建多層次保障體系，緩解患者治療支付壓力。記者獲悉，青島在罕見病保障方面走在全國前列，已推行全民補充醫(yī)保制度多年。今年，我市又將三種罕見病特藥納入我市全民補充醫(yī)保范圍。

由于患者群體規(guī)模小，用不上藥和用不起藥成為罕見病患者治療中的難題。目前，我國已獲批上市55種罕見病治療用藥，其中有40多種被納入國家醫(yī)保藥品目錄，仍有許多罕見病用藥沒有進入醫(yī)保目錄。

《報告》指出，目前在國內(nèi)上市的罕見病藥品有十余種還未能進入醫(yī)保，而這些通常都是高值藥。通過中國罕見病聯(lián)盟對33種常見罕見病的調(diào)查數(shù)據(jù)來看，除高值藥罕見病外，其他罕見病的年治療自付費用也在數(shù)萬元，這給罕見病家庭帶來沉重的醫(yī)療負(fù)擔(dān)。從50萬元一支的諾西那生鈉注射液，到一年治療費可達200多萬元的艾而贊，天價“救命藥”總是引起社會關(guān)注。罕見病用藥的保障機制也面臨著許多困難。

《報告》提出“1+N”多方共付模式，其中“1”指的是由政府出資主導(dǎo)，通過基本醫(yī)保、大病保險、醫(yī)療救助等政策保障罕見病患者治療用藥；“N”指的是通過其他社會主體共同參與，補充政策不足。

近年來，青島“先行先試”，出臺了針對罕見病的用藥保障政策。2012年，我市將建立重大疾病和罕見病醫(yī)療救助制度列入新增市辦民生項目之一，建立以特藥特材為保障重點的大病醫(yī)療救助制度。2016年下半年，我市將原大病醫(yī)療救助制度升級為全民補充醫(yī)保制度，從2017年1月1日起實施，這在全國具有領(lǐng)先創(chuàng)新意義。

市醫(yī)保局推出的全民補充醫(yī)保制度，即針對重特大疾病、災(zāi)難性疾病以及部分罕見病患者使用臨床必需、療效顯著、價格昂貴、不可替代的特殊藥品和醫(yī)用耗材發(fā)生的高額醫(yī)療費用，由補充醫(yī)療保險基金報銷60%—80%。同時，將參保人一個年度內(nèi)目錄范圍外自費治療費用超過5萬元以上的部分，由補充醫(yī)療保險基金報銷70%，一個年度內(nèi)最高支付20萬元。該政策自2017年起實施。

記者獲悉，近期，青島罕見病患者及其家庭迎來更多福音。按照山東省的要求，我市將戈謝病、龐貝氏病和法布雷病三種罕見病特藥納入全民補充醫(yī)療保險特藥保障范圍。據(jù)悉，納入特藥保障范圍后，藥品費用分段報銷，起付標(biāo)準(zhǔn)為2萬元，2萬元—40萬元以下的部分支付80%，40萬元(含)以上的部分支付85%，一個醫(yī)療年度內(nèi)每人最高支付90萬元。

三種罕見病特藥經(jīng)大病保險報銷后剩余的藥品費用，由藥品生產(chǎn)企業(yè)按談判協(xié)議約定對患者實施援助。經(jīng)大病保險報銷和藥品生產(chǎn)企業(yè)援助后剩余的藥品費用，符合醫(yī)療救助條件的患者由戶籍地政府按規(guī)定給予醫(yī)療救助。此外，記者獲悉，我市于3月1日起執(zhí)行新版國家藥品目錄。本次談判納入藥品中含7個罕見病用藥，分別治療肺動脈高壓、肢端肥大癥、多發(fā)性硬化癥等。 （郭菁荔）

[責(zé)任編輯：楊凡、崔中連]

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