為進一步落實兒童重大疾病保障政策，全面提高全省人口健康素質，切實減輕苯丙酮尿酸癥患者家庭負擔，日前，山東省醫療保障局、山東省人力資源和社會保障廳等七部門聯合印發通知，就做好我省苯丙酮尿酸癥醫療保障工作作出安排部署。

通知明確，對父母一方或雙方具有山東省戶籍、在山東省內具備助產技術服務資質的醫療保健機構住院分娩產婦所娩新生兒，可享受免費新生兒苯丙酮尿酸癥初次篩查，力爭做到早發現、早治療。

為保證苯丙酮尿酸癥治療效果，對經篩查或初診為典型的苯丙酮尿酸癥(ICD-10：E70.0)、四氫生物蝶呤(BH4)缺乏癥等其他高苯丙酮尿酸癥(ICD-10：E70.1)患者，應到定點醫療機構進行復診、登記和規范化治療。首批將省婦幼保健院等20家醫療機構定為我省區域內苯丙酮尿酸癥協議定點救治醫療機構，實施定點醫療機構管理。根據患者需求、醫療機構診療特點、服務能力及分布，我省將逐步擴大協議定點范圍。

關于醫療保障待遇，通知明確，苯丙酮尿酸癥、四氫生物蝶呤缺乏癥等臨床路徑規定的必需檢查項目、治療藥品，以及患者必需的(國家批準生產的限制苯丙氨酸成分的配方粉、米、面等)特殊治療食品，納入保障范圍。苯丙酮尿酸癥納入各地醫保門診病種管理。對發生符合醫保支付范圍的診查、治療和藥品費用，執行參保地病種管理政策。對治療藥品“鹽酸沙丙蝶呤”費用，仍由大病保險單獨補償，支付比例提高到60%。

苯丙酮尿酸癥所需特殊治療食品費用，納入醫療救助范圍。對18歲及以下患者按不低于75%比例支付，每人每年最高支付額度1.5萬元;18歲以上患者費用醫療救助按70%比例、年度最高1.2萬元標準支付，對困難患者，由慈善基金根據專項基金年度籌集情況，給予適當援助。

2019年1月1日起，患者符合保障范圍的費用納入醫保支付和綜合救助范圍。同時建立醫療救助標準動態調整機制，適時進行調整。

通知明確，苯丙酮尿酸癥治療藥品由省公共資源交易平臺實行招標掛網，協議定點醫療機構通過省交易平臺進行集中帶量采購。特殊治療食品由省醫保局、衛健委、藥監部門組織遴選談判，確定產品及價格。協議定點醫療機構和企業訂立采購協議自行采購，并參照藥品管理規定進行管理，允許進入醫療機構藥品管理系統，在藥房單獨設置專柜或專區存放，采取零加成銷售，并出具醫療收費票據(注明苯丙酮尿酸癥治療所需特殊食品)。

協議定點醫療機構要指定專科門診和醫生負責苯丙酮尿酸癥患者的治療管理，嚴格執行臨床路徑或相關技術規范，根據患者病情確定相應的診療措施并開具治療藥品和特殊治療食品的處方，原則上每次開具處方不得超過一個月的治療量，對6周歲以下或路途較遠交通不便的患者，可將處方量適當放寬至3個月。

我省鼓勵支持轄區內食品生產企業加快特殊治療食品研發和注冊工作，加強對治療藥品及特殊治療食品的生產供應、流通管理及質量監督，確保有效供應和質量安全。

在結算服務上，實行基本醫療保險、大病保險與醫療救助“一站式”結算，個人只承擔自付費用，其他費用由醫保經辦機構、承辦大病保險商機構與協議定點醫療機構結算。

山東省苯丙酮尿酸癥治療定點醫療機構(首批)

山東省立醫院

山東省婦幼保健院

山東大學齊魯醫院

濟南市婦幼保健院

青島市婦女兒童醫院

淄博市婦幼保健院

棗莊市婦幼保健院

東營市婦幼保健計劃生育服務中心

煙臺市婦幼保健院

濰坊市婦幼保健院

濟寧市婦幼保健院

泰安市婦幼保健院

濱州市婦幼保健院

威海市婦幼保健院

日照市婦幼保健院

臨沂市婦女兒童醫院

萊蕪市婦幼保健院

德州市婦幼保健院

聊城市婦幼保健院

菏澤市婦幼保健院

[責任編輯：楊凡、彭芳]

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