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一個自閉癥兒童母親的自白:我就是我,不一樣的煙火

來源:齊魯壹點

作者:

2019-05-12 09:33:05

放在幾年前,我還是個追求叱咤風云,喜歡走南闖北,大碗喝酒大塊吃肉,認為憑借一支筆就能縱橫江湖的“女漢子”。可現在,我走上了一條之前從未想過的路,成為一群特殊兒童的媽媽。這是一條做夢也沒有夢到的路,可真走上了,卻發現夜里睡得踏實了,安穩了,再也不做噩夢了。人生就這樣走下去,也很好,雖然窮點,繁瑣點,低微點,可是內心坦然,充滿陽光。

特別的禮物

2008年5月,汶川大地震發生時,我作為記者被派往北川,在那里待了十幾天,當時粗心大意的我還真不知道,一個小生命已經在肚子里形成了。兩個多月后,我哇哇大吐,才知道當時自己已經懷孕三個多月。那時候,真覺得這個孩子來得不一般,是上天送我的一份特別禮物,可沒想到,他真的很特別。特別到來自另外一個星球,特別到因為他,改變了我人生的整個方向。

孩子還在幼兒園時,就被退學三次,每次接送孩子,我都如同做賊一樣,早早地去悄悄地走,溜著墻邊走。

印象最深的一次,2014年,我正巧患胰腺炎,這種病非常疼,疼得在病床上打滾,不能吃不能喝,需要24小時打針。那天,老公接到幼兒園電話,說兒子從窗臺上往下跳,讓老公過去。老公趕過去,老師拿出視頻來,逼著孩子退學。老公哀求老師:“孩子他媽住院了,醫院里連個看護的人都沒有,能不能等我們十天,等孩子媽媽出院了,我們接著找幼兒園,絕不耽誤。”

可老師不同意,就當著兒子的面,把他的小書包和被褥從他頭頂上扔出去,噗通一聲摔在地上,兒子想進去,他往左擠,老師往左邊擋;他往右擠,老師往右邊擋。孩子哇哇大哭,從此之后落下毛病,看見幼兒園三個字就害怕。

從那天起,我就想,有一天,我一定要帶著這些特殊孩子堂堂正正、開開心心地上學、成才,回歸這個社會。

為孩子辭職

2017年,我辭職創辦了濟南星神特殊兒童關愛中心,這是在濟南市民政局注冊的一家民非公益組織,服務于全國的自閉癥、多動癥、發育遲緩、智障、唐氏等特殊兒童。在當年7月1日舉辦的星神首屆特殊兒童書畫藝術展上,我公開了自己作為一名自閉癥媽媽的身份,說完之后,看著臺下錯愕的眼神,我心里突然一陣輕松。終于,我可以做回真實的自己了。

但從記者到特殊兒童媽媽身份的轉換,也曾讓我一度措手不及。

2017年7月中旬,我們組織了第一期特殊兒童夏令營,帶著20多個孩子去了大草原。這些孩子從來沒參加過夏令營,甚至不知道夏令營意味著什么,當時有個孩子,竟然在大草原瘋跑的時候高興地昏倒了。

在第一期夏令營里,有個腦癱的小女孩,有一天,她突然趴在床上說啥也不下來,我把她硬抱下床,才發現她整整拉了一褲子,粑粑從褲腿里都掉了出來,我帶著她去洗澡,說實話,之前我也沒經歷過這些,內心真是五味雜陳,給她洗干凈后,我又去給她洗褲子,但實在是粑粑太多,洗不出來,我終于忍不住,把她的褲子和內衣卷了卷,塞到一個塑料袋里,扔到了草地上。

這是我第一次過孩子們的屎尿關,說句實話,過得很不成功。后來,星神孩子越來越多,很多剛畢業的大學生加入進來當特教老師,我們對新入職老師的第一場培訓,就是“屎尿關”。每當看到這些年輕人蹲在那里給孩子們擦屁股,洗褲子,換衣服,我都深深地敬佩他們,如果放到20多歲時的我,還真是做不到。

到處找房子

兩年多的時間,真是經歷了太多,我自己也改變了太多。曾經在最冷的冬天,因為小區的驅逐,被迫把孩子們關在地下室里上課,地下室只有一小溜窗戶,孩子們憋得哇哇大哭,我也跟著掉眼淚;最窮的時候,賬上只有100多塊錢,還有一個星期就要扣老師們的保險,想到老師們這么辛苦,我卻連他們的保險都交不上,束手無策的我整夜坐在辦公室里,不吃不喝地發呆,看著窗外天空一點點變亮……

那次被小區驅逐后,就搬到了一座村里的別墅,別墅有300多個平方,還有一個20多平的小院子,隨著孩子越來越多,這個小院子別說做運動,孩子們站都站不開了。他們無比地羨慕山下那些帶著大操場的學校,每次走到校門口前,都會扒著欄桿,把頭伸進去看啊看啊,我們老師需要使勁掰開他們的手,才能離開。

那時候,我就想,什么時候才能帶著這些孩子找到一所帶院子的大房子啊,寬敞明亮,能跑得開,那孩子們得多開心啊。

可能真是人窮志短吧,其實天上怎么可能掉餡餅呢?一開始真沒想到找房子這么難,整整找了半年。好不容易找到一所合適的房子,都要簽約了,房東突然漲了20多萬。那天是2018年12月15日,天上飄著小雪花,我悲憤之下寫了《找房子》那篇文章,寫的時候,眼淚把鍵盤都打濕了。

真沒想到,那篇文章竟然被無數認識的不認識的人轉發,閱讀量達到80萬,很多很多人給我們打電話提供線索,還有很多志愿者上門幫我們看孩子,送溫暖,直到我們找到房子,直到現在,還在幫助我們。

終于搬新家

這段時間以來,真的感覺很溫暖,覺得這個社會還是好人多,覺得自己所做的一切是被認可的,覺得孩子們還是有希望的,覺得一切都是值得的。

2019年3月11日,我們搬到了新家,濟南魯能領秀城往南三公里,空氣清新,地方寬敞,搬家那天,來了100多位志愿者,其中有20多位曾經的媒體同行。那天的場景壯觀極了,100多人席地而坐,每人手里兩個包子,一瓶水,搬家的車來了,大家一擁而上,肩扛手抬,干得熱火朝天,那個場景,讓人想起了早些年只出現在畫報上的集體勞動場面。

當搬家的硝煙散去,整個校園恢復了平靜,夕陽西下,看著孩子們靜靜地伏在欄桿上,旁邊是飄揚的國旗和寬敞的操場,還有在暮色中亮著燈光的教室,那一刻,我覺得幸福極了。

原來,做個媽媽,是如此溫暖的事,42歲,我終于懂了。

文/張洪波

[責任編輯:楊凡、劉巖]

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