原標(biāo)題：讓更多“唐寶寶”感受生活美好——寫在第十個(gè)世界唐氏綜合征日之際

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新華社北京3月21日電 題：讓更多“唐寶寶”感受生活美好——寫在第十個(gè)世界唐氏綜合征日之際

新華社記者邰思聰

“每天她都會(huì)給我?guī)?lái)驚喜。”談到剛剛4歲女兒欣欣（化名）成長(zhǎng)中的變化，這位“唐寶寶”的母親露出欣慰的笑容，她一直和女兒勇敢地前行著。

“唐寶寶”是對(duì)唐氏綜合征患兒的愛稱，由于在智力、身體發(fā)育等方面相對(duì)遲緩，幫助“唐寶寶”盡快適應(yīng)和融入日常生活的學(xué)齡前康復(fù)治療就顯得尤為重要。今年3月21日是第十個(gè)世界唐氏綜合征日，主題為“連接”，意在幫助更多的“唐寶寶”與其他兒童一樣，在日常生活中快樂(lè)成長(zhǎng)。

19日上午，一場(chǎng)“唐寶寶”拼裝趣味大賽在北京市殘疾人康復(fù)服務(wù)指導(dǎo)中心的教室內(nèi)進(jìn)行，欣欣牽著媽媽的手一早便來(lái)到教室。在和老師們打完招呼后，這個(gè)害羞的小姑娘就一直安靜地坐在媽媽身旁。

受疫情影響，欣欣去年幾乎沒(méi)有來(lái)過(guò)康復(fù)中心，一直在家與老師們以視頻的形式交流，參與康復(fù)訓(xùn)練。今年第一次參加如此多人的活動(dòng)，讓這個(gè)小姑娘難免感到緊張。“小朋友們?cè)缟虾谩！薄靶佬溃乙黄鹋氖帧！彪S著比賽前老師們的引導(dǎo)和鼓勵(lì)，欣欣也逐漸活潑起來(lái)。

與同齡的小伙伴們一樣，欣欣對(duì)老師們手中的拼裝積木也充滿了好奇。“我們有大象、長(zhǎng)頸鹿的圖案，計(jì)時(shí)5分鐘，看誰(shuí)把這些小動(dòng)物積木拼得又快又好！”隨著比賽的開始，欣欣也投入狀態(tài)，手拿積木仔細(xì)觀察著。“欣欣加油！”在小朋友和老師們的加油聲中，她最終在規(guī)定時(shí)間內(nèi)完成了比賽。

“智力障礙兒童的早期康復(fù)訓(xùn)練主要包括感官知覺(jué)、粗大動(dòng)作、精細(xì)動(dòng)作、生活自理等7大領(lǐng)域，拼裝積木模型不僅考察‘唐寶寶’對(duì)積木顏色、形狀的認(rèn)知能力，還鍛煉他們的手部精細(xì)動(dòng)作，提高專注力。”北京市殘疾人康復(fù)服務(wù)指導(dǎo)中心智力康復(fù)科康復(fù)教師王淑苓介紹。

雖然沒(méi)有得到第一名，但欣欣仍得到老師們的認(rèn)可和鼓勵(lì)。“欣欣2018年來(lái)到我們中心參與康復(fù)訓(xùn)練，她是一個(gè)特別懂事而且情商很高的孩子。”王淑苓說(shuō)，“帶著她洗手時(shí)，不小心把我的衣服弄濕了，她還會(huì)拿紙巾幫我擦干。”

見證女兒的成長(zhǎng)變化，王女士也感到十分欣慰。“當(dāng)知道欣欣是這個(gè)情況的時(shí)候，我們都感覺(jué)晴空霹靂一樣。但在成長(zhǎng)的過(guò)程中，她總能帶給我很多驚喜，也鼓勵(lì)著我勇敢地陪她繼續(xù)成長(zhǎng)。”談到業(yè)余時(shí)間喜歡閱讀、跳舞的可愛女兒，王女士也希望通過(guò)康復(fù)訓(xùn)練，讓自己的孩子可以盡快和其他小朋友一樣，融入日常生活。

近年來(lái)，隨著婚育年齡的逐漸推遲，以及“二孩”政策放開等因素，我國(guó)多地高齡孕婦的比例增加，這增加了胎兒患唐氏綜合征的風(fēng)險(xiǎn)。

“唐氏綜合征是偶發(fā)疾病，常發(fā)生在正常父母后代，發(fā)病率約為1/700至1/800，目前尚無(wú)治療方法。”北京婦產(chǎn)醫(yī)院主任醫(yī)師鄒麗穎說(shuō)，通過(guò)抽血進(jìn)行唐氏篩查是檢查唐氏兒有效的方法，建議每一位孕婦都進(jìn)行唐氏篩查。

北京大學(xué)第一醫(yī)院產(chǎn)科副主任醫(yī)師孫笑介紹，隨著科技的進(jìn)步，近年來(lái)無(wú)創(chuàng)DNA檢測(cè)日益普及，其準(zhǔn)確度高于唐氏篩查，為通過(guò)無(wú)創(chuàng)手段預(yù)防唐氏綜合征患兒出生帶來(lái)希望。不過(guò)，無(wú)創(chuàng)DNA檢測(cè)仍只是篩查方法，對(duì)高風(fēng)險(xiǎn)人群來(lái)說(shuō)，不能完全替代羊水穿刺或絨毛穿刺等有創(chuàng)的產(chǎn)前診斷手段。

“對(duì)于高齡（年齡大于等于35歲）以及有過(guò)唐氏兒史的孕媽媽，由于唐氏綜合征發(fā)生率更高，故不建議做唐氏篩查，而建議直接進(jìn)行產(chǎn)前診斷。”鄒麗穎說(shuō)。

“每一個(gè)‘唐寶寶’都是一顆‘糖寶’，有時(shí)一份來(lái)自他們的心意就能抵擋整個(gè)世道的寒風(fēng)。希望他們?cè)诔砷L(zhǎng)道路上感悟生活，享受生活的美好。”王淑苓說(shuō)。（參與采寫倪元錦、林苗苗）

[責(zé)任編輯：蔣冬玲]

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