◥26日當天,高國良、高國慶兩兄弟將自己的繪畫作品送到了山東省立醫院小兒骨外科,對于醫護人員的幫助表示感謝。

雙胞胎兄弟高國良、高國慶患有嚴重成骨不全病(脆骨癥),也就是俗稱的“玻璃人”。這是一種罕見病,幾十次手術,使這對雙胞胎兄弟再也無法站起來行走,甚至生活不能自理。后來,經過山東省立醫院小兒骨科的治療,兄弟二人已經可以獨立行走。

2019年2月28日是第十二個國際罕見病日。26日上午,山東省立醫院舉行相關義診活動,高國良、高國慶兄弟帶來了自己的繪畫創作,對救治過他們的醫護人員表示感謝。

罕見病使小哥倆紛紛中招

1995年8月31日,對于平陰縣錦東新區的一戶人家,是添丁進口的大喜日子,雙胞胎兄弟高國良、高國慶呱呱墜地。然而,直到孩子3歲的一次意外骨折,改變了整個家庭的命運。

1998年,3歲的弟弟高國慶意外骨折,當時他們的父母以為這只是一次意外,就帶著孩子去平陰縣中醫院做手術治療。可是不到三個月的時間又一次骨折,且一年骨折好幾次。

屋漏偏逢連夜雨。哥哥高國良在3年后也開始骨折。前前后后幾年時間,兄弟二人均骨折了幾十次。由于兩個孩子的父親高延軍工作時也曾受傷骨折,骨骼也較正常人脆弱,一家的重擔壓到了年輕的母親許京玲身上。十幾年,十余次大手術,幾十次骨折,一家人花光了所有的積蓄,也借遍了親朋好友,許京玲甚至幾次頂不住壓力想要自殺。

直到孩子們14周歲,來到了山東省立醫院進行治療,弟弟先后進行了5次手術,哥哥也進行了4次手術。如今,23歲的哥倆已經能夠自己行走、自立生活了。

自辦繪畫班有了“飯碗”

“他們倆可以說沒有正兒八經上過一天學,根本就不敢去。”許京玲說。

雖然沒上過學,兄弟二人就在家拿著字典一個字一個字地認,然后學著寫字、看書、上網。隨著孩子逐漸長大,許京玲意識到:他們不能照顧孩子一輩子,必須給兄弟倆找條“后路”。2014年3月,許京玲帶著兩個孩子前往位于孔村鎮的平陰綠澤畫院學習繪畫。該畫院免費為殘疾人提供培訓。

“我擅長畫風景,弟弟擅長畫靜物。”高國良說,兄弟二人經常坐在室外畫畫,有來回經過的人看到了,想要跟隨學習。去年11月份,許京玲租了一間不到20平方米的房子,為兄弟二人開了一間畫室,寒假期間,共有20多名學生前來學習繪畫,最小的學生僅5歲,年齡大的學生已經是初中生了。

（生活日報記者 董昊騫）

[責任編輯：楊凡、穆楠]

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