原標(biāo)題：山東省罕見疾病防治協(xié)會(huì)罕見病護(hù)理分會(huì)成立

來源：大眾日?qǐng)?bào)

2月28日是國(guó)際罕見病日，山東省罕見疾病防治協(xié)會(huì)罕見病護(hù)理分會(huì)在濟(jì)南成立，山東第一醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院季吉教授當(dāng)選首屆主任委員。

讓更多的罕見病患者家庭得到更高質(zhì)量的護(hù)理服務(wù)。據(jù)季吉介紹，據(jù)估算，目前我國(guó)罕見病患者約有2000萬人，不僅專業(yè)護(hù)理力量仍很薄弱，許多工作還處于探索階段，而且絕大多數(shù)罕見病患者家庭缺乏居家護(hù)理應(yīng)有的知識(shí)與技能。罕見病護(hù)理分會(huì)將圍繞罕見病護(hù)理開展研究探索，通過組織罕見病護(hù)理技能規(guī)范性培訓(xùn)，開展學(xué)術(shù)研討，編寫罕見病臨床護(hù)理路徑、操作規(guī)范、護(hù)理指南和方案等，促進(jìn)我省罕見病護(hù)理體系建立及護(hù)理水平提高；同時(shí)，通過專業(yè)的南丁格爾志愿服務(wù)隊(duì)護(hù)理志愿者定期上門隨訪，向罕見病患者家庭普及急需的居家護(hù)理知識(shí)、技能指導(dǎo)和輔助。

目前，罕見病護(hù)理分會(huì)已經(jīng)與罕見病患者組織取得聯(lián)系，以保證每一位患者均能獲得切實(shí)有效的護(hù)理支持。2021年罕見病護(hù)理分會(huì)將依據(jù)各副主委、成員單位擅長(zhǎng)專科和設(shè)施人員力量等具體情況，在全省挑選5-10家試點(diǎn)醫(yī)院，聯(lián)合罕見病患者組織和基金會(huì)等，把有護(hù)理支持需要的患者分配到各單位對(duì)口負(fù)責(zé)，逐步開展罕見病居家護(hù)理志愿服務(wù)試點(diǎn)工作。

打造全省乃至國(guó)“護(hù)聯(lián)體”式的互助協(xié)作網(wǎng)。分會(huì)每一家副主委單位牽頭2-3家委員單位，協(xié)調(diào)、解決成員單位在罕見病護(hù)理過程中所遇問題；同時(shí)，各副主委單位之間也將相互協(xié)調(diào)，互為補(bǔ)充、互相聯(lián)系。

山東省罕見疾病防治協(xié)會(huì)罕見病護(hù)理分會(huì)由山東第一醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院牽頭，是全國(guó)首家罕見病護(hù)理專業(yè)學(xué)術(shù)團(tuán)體。據(jù)山東第一醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院院長(zhǎng)、罕見病護(hù)理分會(huì)名譽(yù)主任委員柳韋華介紹，目前，山東大學(xué)齊魯醫(yī)院、青島大學(xué)附屬醫(yī)院、山東省立醫(yī)院、山東第一醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院(山東省千佛山醫(yī)院)、 山東第一醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院(原泰山醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院)、 濟(jì)南市中心醫(yī)院、濟(jì)南市婦幼保健等11家醫(yī)院及組織機(jī)構(gòu)為副主委單位；青島市市立醫(yī)院、煙臺(tái)市煙臺(tái)山醫(yī)院、泰安市中心醫(yī)院、濟(jì)寧醫(yī)院附屬醫(yī)院、濱州市人民醫(yī)院、臨沂市中醫(yī)醫(yī)院等18家醫(yī)院及組織機(jī)構(gòu)為委員單位。

罕見病臨床護(hù)理研討會(huì)也同期舉行。來自青島大學(xué)附屬醫(yī)院、濟(jì)南市婦幼保健院等醫(yī)院的學(xué)者專家就各院的罕見病收治情況、診治及護(hù)理心得進(jìn)行分享和討論。

山東省罕見疾病防治協(xié)會(huì)成立于2010年，是全國(guó)首個(gè)成立的省級(jí)罕見病學(xué)術(shù)組織。十年來，山東省罕見疾病防治協(xié)會(huì)率先在全國(guó)開展了罕見病流行病學(xué)調(diào)查，并在山東省開展罕見病例信息注冊(cè)登記等開創(chuàng)性的工作，對(duì)全國(guó)罕見病防治事業(yè)的發(fā)展起到了積極的推動(dòng)作用。此前，協(xié)會(huì)已擁有神經(jīng)系統(tǒng)罕見疾病分會(huì)、遺傳代謝病分會(huì)、血友病分會(huì)三個(gè)分會(huì)。

（大眾報(bào)業(yè)·大眾日?qǐng)?bào)客戶端記者 徐晨 報(bào)道）

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