原標題：山東省遠程醫學中心為兒童福利院患兒架起“希望橋梁”

來源：大眾日報

9月29日下午3點，山東省遠程醫學中心開啟了一場特殊的遠程會診——來自省立醫院小兒科和康復科的3位專家與濱州市兒童福利院工作人員連線，為院內罕見病患兒小圓（化名）開展遠程會診。

小圓今年7歲，患有一種危險的罕見病。2014年，尚在襁褓中的他被人撿拾后送往濱州市兒童福利院。一直以來，小圓的成長就比院內同齡孩子“落后”了一截，不僅生長發育緩慢，而且言語和運動功能都發育遲緩，在兒童福利院長期的康復訓練下，小圓直到3歲半才學會獨立行走。2018年，小圓在一次查體中被發現異常，經濱州市人民醫院后續檢查后確診為進行性肌營養不良。

進行性肌營養不良是一種極為罕見的基因缺陷性疾病，患兒早期會出現生長發育遲緩，隨著患兒年齡增大，其全身肌肉會會發生越發嚴重的萎縮和肌無力，最終可能牽累中樞神經、呼吸系統和心臟等多處器官系統甚至導致死亡。

面對這一棘手的罕見疾病，兒童福利院沒有救治能力，濱州市當地的醫院也只能給出保守方案，盡量阻止病情惡化。隨著小圓一天天長大，悲傷的結局也在一天天迫近，兒童福利院里的“媽媽”們心疼又無奈。

今年上半年，事情出現了轉機。

2021年3月，山東省民政廳兒童福利處和山東省立醫院、山東省遠程醫學中心共同發起了山東省遠程醫療和康復培訓工作，濟南市兒童福利院、青島市兒童福利院、濱州市兒童福利院被選為首批試點單位。依托山東省遠程醫學中心的遠程醫療平臺和相關技術支持，該工作將在全省兒童福利機構實現遠程罕見病會診、疑難病會診、遠程門診、遠程醫學影像會診、遠程病理會診、遠程查房、遠程心電監護、遠程兒童康復保健指導、遠程教育培訓等，省內兒童福利院兒童可免費享受到省級醫療專家團隊的優質醫療服務，有效克服長途交通為特需兒童帶來的不便，提高院內罕見病、重癥疾病兒童的治療和康復工作水平。

“孩子可以表達生理需求嗎？”“可以獨立行走嗎？”“孩子小腿是不是發硬？”……28日下午，濱州市福利院首次在遠程醫療平臺上連線省立醫院專家，省立醫院小兒神經內科主任醫師孫文秀、小兒內分泌科副主任醫師孫妍、康復科主任醫師范曉華圍繞小圓的病情進行了深入分析。經過近1個小時的討論，專家們不僅厘清了診斷，還針對用藥治療和康復訓練方面給出建議。

“經過這次會診，我們徹底摸清了小圓的病情，知道了該用什么藥，明確了接下來該做些什么，心里有底了。”濱州市兒童福利院工作人員表示，根據專家建議，接下來將帶小圓進行糖皮質激素治療前的評估，如果評估結果正常，小圓將接受糖皮質激素治療——這是目前進行性肌營養不良的唯一有效療法。

濱州市兒童福利院院長王曉紅介紹，院里像小圓一樣缺少有效治療方案的孩子還有6名，他們患有腦癱、先天性心臟病等重大疾病，對治療和康復水平要求很高，因此急需權威專家給予建議和培訓。隨著后續工作逐步開展，我省還將以山東省遠程醫學中心遠程醫療平臺為載體，為省內兒童福利院開展健康教育講座、培訓，幫助我省兒童福利院醫務人員提高康復護理業務水平。

（大眾日報客戶端記者 徐晨 報道）

責任編輯： 張西可

[責任編輯：楊凡、崔中連]

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