人間丨當(dāng)“星星的孩子”長大了，他們該何去何從？_山東各地 _山東新聞_新聞

原標題：人間丨當(dāng)“星星的孩子”長大了，他們該何去何從？

來源：大眾網(wǎng)

大眾網(wǎng)·海報新聞記者董昊騫儀首歌濟南報道

61歲的王寬美和其他4名家長有一個夢想：推動政府幫助建立針對自閉癥患者的托養(yǎng)機構(gòu)。

雖然這件事并不容易，王寬美還是和另外4位家長為此努力著。因為他們發(fā)現(xiàn)，問題無窮無盡，但最棘手的始終都是——誰也無法阻擋自家的自閉癥孩子逐漸長大。孩子們到了就業(yè)年齡，渴望參加工作、融入社會，但以他們自身存在的障礙，獨立工作幾乎不可能。而他們的父母頭上的白發(fā)越來越多，基礎(chǔ)疾病也越來越多。

“我們百年之后，孩子該怎么辦呢？”這個問題困擾王寬美很多年了。

2019年，王寬美和其他4位家長聯(lián)合發(fā)起成立了濟南慧愛殘疾人服務(wù)中心（以下簡稱“惠愛”），希望在抱團取暖的同時，解決自己老去后這些自閉癥孩子的生存問題。過程雖然艱難，但好在他們正朝著目標一點點前進。

“我總覺得，我的孩子可能會在某個瞬間突然就好了。”采訪中，王寬美始終樂觀，也對兒子康治捷（小名康康）的未來充滿期盼，“也許是一種幻想，但你看，他有很好的自理能力、他喜歡畫畫、他很多事情都知道，只是有時無法很好控制情緒，無法表達情緒。”

的確，康康挺懂事。在記者采訪當(dāng)天，康康會高興且禮貌地問候“姐姐好”，他還在繪畫方面有著不尋常的天賦，參加過多次畫展和拍賣會，作品曾被拍出過萬的高價。但隨著王寬美和愛人逐漸衰老，他們愈發(fā)對孩子以后的生活擔(dān)憂。

這群自閉癥孩子又被稱為“星星的孩子”。當(dāng)“星星的孩子”長大了，當(dāng)爸爸媽媽漸漸老了，這些孩子該何去何從？家長們甚至不敢想象，百年后自己的孩子會面臨怎樣的生活呢？4月2日是世界自閉癥關(guān)注日，記者走進康康的生活。

王寬美陪著兒子康康在惠愛中心的教室內(nèi)畫畫

康康的畫作

“孩子不瘋，我得先瘋了”

王寬美逐漸感覺到自己老了。

她的白發(fā)越來越多，對于冷空氣越來越不適應(yīng)，吃的東西也越來越清淡，她很注意身體健康，因為，她是一名特殊的媽媽。

王寬美的小兒子康康今年18歲了，有著將近180公分的身高，眉清目秀，但極少說話。他是一名自閉癥患者，是“來自星星的孩子”。

3歲前的康康跟普通孩子沒什么兩樣，嬰兒時期還跟王寬美做一些互動，但在2歲半時不小心從嬰兒床上摔下來后，就不說話了，3歲多被確診為“孤獨癥”。“當(dāng)時我覺得可能是出門少、跟人接觸也少才不會說話，才會孤獨。”那時候的王寬美并沒有意識到，這種“孤獨”會伴隨康康一生。

確診后不到半年，王寬美通過了解就決定給康康進行專業(yè)康復(fù)，“10月份確診的，轉(zhuǎn)過年來過了正月十五就送他去濟南安安特殊兒童康復(fù)中心了”。都說自閉癥的孩子很難學(xué)會說話，但王寬美的孩子康復(fù)訓(xùn)練了兩三個月就會說話了。一年后，康康回到幼兒園隨之升入小學(xué)，并在就讀了一年后再次回到康復(fù)學(xué)校。

說起來，康康在小學(xué)上一年級的那年，是王寬美最崩潰的日子。

那時候，她一直在陪讀，就坐在教室的最后一排。孩子上課，她就跟著上課。孩子下了課要去衛(wèi)生間，她也跟著去。在王寬美看來，這都不算什么，但當(dāng)看到其他孩子的表現(xiàn)，再看看自家孩子每當(dāng)遇到老師拖堂就會發(fā)出各種聲音的情況，要強的王寬美第一次覺得“孩子不瘋，我得先瘋了”。

“孩子對時間、聲音等都特別敏感，比如到了該下課的時間，老師還在繼續(xù)講課，我家孩子就會拍桌子或者發(fā)出一些聲音。”王寬美那時的精神壓力特別大，也很壓抑。她一直在想：“為什么我的孩子這么不爭氣？”

那一次，她打了康康一頓。但是打完之后，王寬美也有怔愣，“孩子爸爸多剛強的一個人啊，知道我打了孩子，他爸爸掉淚了……”

從那之后，家人再也沒對康康動過手，并且給了他充足的愛。

“不論是我們老兩口，還是我的大兒子、兒媳婦、小孫子，都對他很好。”多年前，王寬美在吃飯時看到小兒子的樣子，就對大兒子感嘆了一句：“你看，我和你爸爸要是身體不好了，還全指著你這當(dāng)哥哥的。”

沒想到一旁才9歲的小孫子立馬接話：“奶奶爺爺，不用我爸爸媽媽，我全管我小爸爸就可以了。”

王寬美說，這讓她特別有信心，“等我老了，我的兒女會管康康。我的兒女老了，我的孫子也會管康康”。

王寬美在家里看著電視，康康在臥室里寫字

15年間，她從未離開康康超過24小時

在學(xué)校上完一年級后，家人一致認為還是要把康康送到專門的康復(fù)學(xué)校，因為那里更適合他。

在濟南安安特殊兒童康復(fù)中心的幾年，康康掌握了基本生活技能：吃飯、刷牙、洗臉、穿衣、削水果，都做得不錯。“他學(xué)東西很快的，也有很好的自理能力，從小都是自己在一個房間睡，自己穿衣服脫衣服。”看到兒子這樣表現(xiàn)，王寬美覺得自己的日子沒那么難過。

那時，幾乎每天8點10分，王寬美就會帶著康康出門。快步疾走20分鐘后就能到達兩公里外的自閉癥康復(fù)學(xué)校。她希望借此鍛煉兒子走路，也能強健自我，好陪兒子康康走過人生更長的歲月。

事實上，從康康確診為自閉癥后，王寬美便停止了所有的工作，專心在家照顧康康。15年間，王寬美從未離開康康超過24小時。康康父親也多次說“我保護康康，就像保護自己的眼睛”。

其實，除了陪伴孩子上學(xué)外，王寬美還嘗試了多種方法，“針灸、按摩、打針吃藥，甚至還將名字從‘康智杰’改成了‘康治捷’……沒用的，最后還是踏踏實實做訓(xùn)練”。

15年的陪伴，15年的付出，王寬美從沒想過放棄康康。同齡人都在看孫子看孫女，沒事了就出去玩玩，她卻沒有特別羨慕，“我把康康帶到這個世上來，他就算是爬我也得陪著，這是我的責(zé)任。我有時候咳嗽，康康會過來拍拍我的背，甚至給我倒杯水，我就覺得都值了。”

“直到現(xiàn)在，說是幻想也好，夢想也好，我都覺得我的孩子會在某一天康復(fù)。”王寬美說，她一直都沒把孩子定義為自閉癥的孩子，也沒有覺得有多么痛苦，就算有不好的想法，也能很快調(diào)整過來。

不止是王寬美，她的小孫子也覺得康康很厲害。“有一次，我說到康康的情況，我小孫子立馬就說‘我小爸爸可厲害了，他會畫畫，他的畫還能拍賣到過萬！他比很多人都厲害。’”

的確，因為畫作，康康被冠以“天才”的名號。

他從小就表現(xiàn)出很強的做手工能力，10歲正式學(xué)畫畫，對顏色十分敏感，繪畫時很專注。康康的這一天賦被安安機構(gòu)的老師發(fā)現(xiàn)，現(xiàn)在，他家里擺滿了他的各種獲獎證書，他的作品也被拿到各地拍賣。其中一幅作品被拍賣到5萬多元，但收獲的所有大大小小的獎金，王寬美全部以康康的名義捐給了公益組織。

這些聲名，王寬美一家并不那么在意。“我只希望他能快樂。”

就這樣，康康一直在康復(fù)學(xué)校待到15歲。“因為安安主要面對的是小齡自閉癥兒童的康復(fù)，康康年齡確實大了。”

2019年，王寬美開始考慮通過信托來保證康康將來的生活質(zhì)量。她甚至還聯(lián)合了身邊大齡自閉癥兒童的家長，注冊了“慧愛殘疾人服務(wù)中心”，來倡導(dǎo)和推進大齡自閉癥兒童就業(yè)。

王寬美陪著兒子康康在惠愛中心的教室內(nèi)畫畫

王寬美展示著兒子康康的畫作

“百年之后，孩子該怎么辦呢”

采訪過程中，康康一直在繪畫。有時，會突然發(fā)出“嗚嗚啊啊”的聲音，王寬美會輕輕地說：“安靜。”康康平復(fù)下來，又開始專心作畫。

“成立惠愛的初衷是我們這些大齡自閉癥兒童的家長們抱團取暖，同時推動政府幫助建立針對自閉癥患者的托養(yǎng)機構(gòu)。”這也是王寬美現(xiàn)在的愁心事：孩子逐漸大了，自己也老了，但是孩子將來無法自己養(yǎng)活自己，“哪怕給他錢，他都不知道該怎么花、怎么分配。我們百年之后，孩子怎么辦呢？”

2020年，慧愛在歷下區(qū)創(chuàng)益園成立了“夢想星工坊”，就是想探索解決自閉癥、唐寶等孩子的輔助性就業(yè)問題。在這里，他們和志愿者會教給孩子們繪畫、編織、非遺麥稈畫制作等技能，然后將孩子們創(chuàng)作的作品變成文創(chuàng)產(chǎn)品售賣。2021年，開辦了“星空小賣部”，讓“貨品”成為自閉癥群體與社會發(fā)生聯(lián)系的橋梁。所獲得的收入會分給孩子們，讓他們也能自己“掙工資”。

但一切努力之后，還是面臨著諸多困難。比如孩子們的情緒管控能力欠缺，再比如缺乏紀律性等。因而，惠愛的成立者和志愿者們目前正在考慮做一個托養(yǎng)機構(gòu)。

“這兩年正在跟很多政府部門聯(lián)系，希望他們能免費提供給我們托養(yǎng)機構(gòu)的場地。”王寬美說，托養(yǎng)機構(gòu)就是想解決很多自閉癥家長最關(guān)心的問題：年齡大了，管不動孩子了；或者百年之后，哪里能收容孩子？

如果能成立這么一個托養(yǎng)機構(gòu)，就能在一定程度上解決這些家長的后顧之憂。“屆時，聘請老師看著這些大齡的孩子，家長們也能放心。”惠愛的5位聯(lián)合創(chuàng)始人之所以想尋求政府幫助，主要原因還是資金，“政府如果能免費提供場地，那么到時候主要支付老師工資和日常吃飯等生活費用就可以了，這樣就能保證托養(yǎng)機構(gòu)的收費很低，一些貧困家庭也能把孩子托養(yǎng)在這里。”

王寬美和其他4位聯(lián)合創(chuàng)始人知道，這條路很難走，但他們正朝著目標一點點前進。

在歷下創(chuàng)益園內(nèi)，這群被稱為“來自星星的孩子”不再是漆黑夜空中獨自閃爍的那顆星，而是夜空中一閃又一閃的光，雖微弱，卻在那么多愛著他們的人的努力下，拼盡全力融入這漫天星河，最終匯聚成金庸筆下的場景：天上星，亮晶晶，永燦爛，常安寧。

王寬美展示著兒子康康的畫作