原標題：“超人”媽媽在青島收獲溫暖

來源：青島早報

原標題：“超人”媽媽在青島收獲溫暖

來源：青島早報

“要刷鞋嗎？5元一次。”“速度很快，不耽誤時間。”在城陽區流亭地鐵站B出口，每晚八點以后總能看到一位面帶笑容但眼神中充滿堅毅的女子，她的身邊有一個小小的嬰兒車，車里面的寶寶臉龐白皙，睫毛長長，時不時沖路人笑一笑。這對樂觀的母子來自廣東省湛江市，來青島求醫收獲了不期而遇的溫暖。今年5月，為了給一歲多的原寶治病，媽媽陳月婷跨越2280公里來到青島，每天帶孩子到醫院做康復訓練，風雨無阻。而隨手拍攝的求醫視頻引起越來越多網友的關注，同時引來眾多青島熱心人的幫助，這讓原寶媽媽深受感動，“很感謝青島人的幫助，我們會將這份大愛傳遞下去，為更多的人帶來正能量。”

/ 最無助 /

孩子出生后身患罕見病

2022年12月29日，原寶出生在廣東省湛江，這個小家因為原寶的出生充滿了喜悅。“我們廣東總會有臺風，我丈夫是給美團團購送貨的，當時他一天打兩份工，上午一份下午一份，為了我們這個小家工作格外努力。”原寶媽媽陳月婷表示，“原寶出生的時候就送進了ICU，不過當時我沒多想，包括醫生也沒有想到孩子可能得了罕見病。”沒想到原寶出院回家后頻繁出現眨眼、輕微抽搐等癥狀，一下子這對新手爸媽慌了神，“我們帶著孩子到當地醫院求診，醫生也不敢收，讓我們直接轉到級別更高的醫院，我們這才意識到問題的嚴重。”

經過專業的檢查，原寶出生40多天時被確診為“大田原綜合征”，這是一種stxbp1基因突變導致的罕見病。“當時我特別不能理解，生產之前所有的檢查我全都按照要求做了，也沒有發現任何問題，為什么是我家孩子得了這種罕見病？” 陳月婷一說起孩子患病的原因就不禁落淚。

在那之后，原寶一家人的生活發生了天翻地覆的變化，陳月婷帶著孩子不斷往返在廣州、北京的各大醫院，哪怕是一絲希望也要抓住。“我至今還記得第一次去北京醫院的情景，下了飛機后舉目無親，我就蹲坐在馬路邊上抱著原寶默默地流淚，那種無助是我到目前最難忘懷的一幕。”陳月婷告訴記者，不過她始終不愿相信這么小的孩子就患上了“不治之癥”，于是就加入了一個病友群，通過多方打聽信息來尋醫問藥，不放棄任何一個治療的機會。從原寶出生至今，她輾轉多地知名醫院，不斷地接受治療。“原寶的小名就是根據‘大田原綜合征’起的，我也希望通過這種方式，讓更多人能夠關注到這個群體，關注到這些家庭。”陳月婷說。

今年5月，陳月婷了解到青島腦病康復醫院的有關信息，“是其他患兒媽媽推薦給我的，讓我找青島腦病康復醫院的陶院長給兒子評估一下，看看哪種康復訓練方式更好。”在網友的推薦下，陳月婷登上了前往青島的飛機。

/ 最欣喜 /

孩子康復一天比一天棒

從5月至今，原寶在青島腦病康復醫院開始了“個性化”康復訓練計劃。“康復是個持續且長期的過程，中途是不能間斷的。每天一睜眼，從家里到康復中心，兩個小時的課程，結束之后再回家做飯午睡。” 陳月婷表示，“我每天都搶時間送原寶去治療，除節假日康復中心醫生休息外，每天我都帶他去康復中心。一天九節課、一周六天康復訓練，時常上完課到家已經晚上八點。這樣說起來很累很苦，但我從沒有放棄。”陳月婷告訴記者，因為丈夫要工作，為原寶賺治療費，所以陪護兒子的重任都落在了她一個人的肩上。“不管是風里雨里，我都會堅持。這么多年的辛苦付出，我從未抱怨，心里只有一個念頭，這就是‘盼望奇跡出現！’”

陳月婷和丈夫的堅持換來了原寶一次次的蛻變。漸漸地，原寶的脖子不再僵硬，眼神也不再空洞，甚至最讓孩子困擾的吃飯問題也逐漸好轉。“因為原寶有吞咽問題，來康復之前，孩子只能喝牛奶，現在已經可以喝米糊了，這對我來說就足夠了，看著孩子一點一點改變，一點一點進步，我真的很開心。”陳月婷說。

“我在這真的很安心，不像在其他康復機構，每天都有新的擔憂。在這里，每位患者的康復訓練計劃都是‘量身定制’的。”陳月婷表示。從她初次聽說青島腦病康復醫院時的懷疑，到現在的完全信任，離不開從院長到康復治療師們的用心。“他們除了上課特別認真細致外，在生活中也特別關心原寶。有很多康復治療師是青島本地人，他們經常給原寶送來本地的美食，有很多都是家里人親手做的。非常感謝他們，讓我們的求醫路變得溫暖而有力量。”陳月婷感激地說。

/ 最暖心 /

“青島好心人鼓勵我堅持下去”

“我感受到來自互聯網上陌生人的善意后，感覺特別有成就感，讓我覺得這么多人關心我們，我的心態也是從那時候開始逐漸變好的。”陳月婷表示，“沒想到自己的短視頻賬號受到不少人關注，我受到了別人的幫助，以后也要傳遞更多正能量。”

“在發布的視頻留言中，有很多青島當地人詢問擺攤的具體地址，有些時候我根本來不及回復，了解情況的網友也會幫忙回復。”陳月婷坦言，這一切都讓她很感動，沒想到會有這么多人關注原寶。就在7月11日晚上，陳月婷帶著原寶在地鐵站門口擺起了攤，沒想到已經有一位小伙子等在了那里。“他當時就讓我把二維碼拿出來，他給我掃碼捐款，盡管很感動，但我還是拒絕了，我希望用自己的勞動換取酬金，這錢拿得踏實。”在陳月婷堅持下，男子將鞋脫下遞給了她。“對于好心人一心想要幫忙的心情，我萬分感激，原來就聽說過山東人熱心腸，直到來到了青島，這才了解到真的是這樣。”

從到達青島開始，陳月婷記得每一件由青島人的愛心匯聚成的小事。“我們在病友介紹下很快在醫院周圍租好了房子，盡管只有一個單間，但也是我們在青島的小家。”陳月婷說。最讓她感動的是，原寶現在用的嬰兒車也是一個青島朋友送的。“因為原寶身體問題，我一直都是用背帶把他綁在我的身前，從來沒有買過一輛嬰兒車。”隨著原寶逐漸長大，體重也在逐漸增加，這個嬰兒車為她解決了大問題。

“如果命運定義要借著患難來錘煉生命，那我選擇笑著迎接這個使命！我們加油。”這是陳月婷在短視頻以自己的經歷現身說法，鼓勵處在困境中的人們，“讓我們一起努力地活著，共同渡過眼前的難關。”談及未來，陳月婷希望原寶能自己坐起來，能正常吃飯，“如果孩子能叫爸爸、媽媽，或者能自己走路，那就再好不過了。醫院里有很多大孩子康復得很好，這給了我非常大的信心。”

因為長時間的照顧原寶，陳月婷每天奔走在“出租屋—醫院—地鐵站”之間，讓她本就纖瘦的身體不堪重負。最近原寶爸爸來到青島照顧母子倆，20平方米的出租屋成了他們在青島的臨時小家。“等到再穩定穩定，原寶爸爸就準備在青島找個工作，這樣我們一家人就都能在青島生活。”陳月婷表示，“一家人齊心協力沒有過不去的坎兒，我們一家人會帶著青島人的熱心、愛心，繼續前行。”

觀海新聞/青島早報記者 徐小欽 受訪者供圖

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