原標(biāo)題：2024國際線粒體病大會（濰坊專場）暨濰坊市脊髓性 肌萎縮癥（SMA）公益篩查項目啟動會召開

來源：濰坊日報

原標(biāo)題：2024國際線粒體病大會（濰坊專場）暨濰坊市脊髓性 肌萎縮癥（SMA）公益篩查項目啟動會召開

來源：濰坊日報

11月19日，由國家兒童醫(yī)學(xué)中心、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院主辦的2024國際線粒體病大會（濰坊專場）暨濰坊市脊髓性肌萎縮癥（SMA）公益篩查項目啟動會在濰坊市婦幼保健院召開。這次會議的召開，標(biāo)志著醫(yī)院在兒童罕見病診療領(lǐng)域邁出了堅實一步，為我市SMA患兒及家庭帶來了希望。

醫(yī)院聘任德國慕尼黑工業(yè)大學(xué)人類遺傳學(xué)研究所負(fù)責(zé)人HolgerProkisch教授、日本順天堂大學(xué)村山圭教授、日本松本生命科學(xué)研究所所長張春花教授為客座教授，并舉行了聘任儀式。他們的加入為醫(yī)院注入強大的國際學(xué)術(shù)力量，也為患兒提供更加先進(jìn)的診療選擇。會議期間，與會專家與醫(yī)院新生兒科團(tuán)隊共同為一例出生40余天，因反復(fù)呼吸困難、肌張力低下而多次住院的罕見病患兒及一名先天性遺傳代謝病患兒進(jìn)行了國際會診。

這次大會以臨床為依托，圍繞線粒體病等神經(jīng)系統(tǒng)罕見病的診斷和治療、遺傳代謝相關(guān)癲癇和感染相關(guān)性腦病等主題開展深層次研討。來自中國、德國、日本等國家和地區(qū)的10多位臨床和科研工作者共同分享研究成果、交流經(jīng)驗。

會上，濰坊市脊髓性肌萎縮癥（SMA）公益篩查項目正式啟動。脊髓性肌萎縮癥（SMA）是2歲以下兒童首位的致死性遺傳性罕見病，濰坊市婦幼保健院作為我市唯一的出生缺陷救助定點醫(yī)療機構(gòu)，依托其專業(yè)的多學(xué)科團(tuán)隊、尖端的醫(yī)療技術(shù)、專享的救助政策、深切的人文關(guān)懷，傾力打造兒童罕見病全流程管理區(qū)域中心。項目啟動后，全市0至14歲SMA高危兒童可在濰坊市婦幼保健院享受公益篩查服務(wù)。

SMA公益篩查項目的啟動，是醫(yī)院積極踐行社會責(zé)任、關(guān)愛兒童健康的又一重要舉措，將為更多潛在患兒提供及時、有效的篩查和系統(tǒng)診療。

這次會議的召開，標(biāo)志著濰坊市婦幼保健院開啟與國際頂尖醫(yī)療專家合作的新起點，為全市乃至全省兒童罕見病救治帶來了新機遇，為罕見病患兒及家庭帶來了新希望，具有里程碑式的重要意義。濰坊市婦幼保健院將以此為契機，廣泛對接高端醫(yī)療資源和社會各界力量，全方位提升兒童罕見病防治水平，打造全省兒童神經(jīng)罕見病防治新高地。

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