我省日前率先在全國啟動(dòng)罕見病例信息登記，首批68個(gè)病種名單及52家受理醫(yī)療機(jī)構(gòu)公布。

據(jù)山東省醫(yī)學(xué)科學(xué)院黨委書記、山東省罕見疾病防治協(xié)會會長韓金祥介紹，2月16日山東省衛(wèi)計(jì)委發(fā)布《關(guān)于開展山東省罕見病例登記工作的通知》，決定自2017年3月1日起在全省三級甲等綜合醫(yī)院、三級甲等兒童醫(yī)院、三級甲等婦幼保健院開展，首批登記的罕見病病種68種。病例注冊登記作為罕見病防治工作的關(guān)鍵環(huán)節(jié)，各市衛(wèi)生計(jì)生行政部門將建立報(bào)送工作制度，指定專人負(fù)責(zé)信息數(shù)據(jù)錄入、及時(shí)分析匯總上報(bào)登記，與國家有關(guān)數(shù)據(jù)庫銜接。

山東省罕見病患者群體巨大，總量預(yù)計(jì)在100萬以上，這類疾病的防治工作仍面臨巨大挑戰(zhàn)，特別是各市診療水平不平衡，罕見病基數(shù)不清，制約了優(yōu)勢資源的合理利用和相關(guān)政策法規(guī)的推進(jìn)。啟動(dòng)罕見病例信息登記，有利于合理整合優(yōu)勢醫(yī)療單位的診療經(jīng)驗(yàn)，提高罕見病診療水平，減少誤診誤治，并迅速形成學(xué)科優(yōu)勢，建立高水準(zhǔn)的罕見疾病臨床隊(duì)列，開展聯(lián)合攻關(guān)，產(chǎn)出有國際影響力的成果。（記者 王凱 通訊員 許銳）

[責(zé)任編輯：楊凡、董迪]

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