記者從山東省醫保局了解到,從今年1月1日起,苯丙酮尿酸癥納入山東省各地醫保門診病種管理,相關診查、治療和藥品費用可以用醫保報銷,患者所需特殊治療食品費用,也納入醫療救助范圍。

苯丙酮尿酸癥(英文縮寫pku)是一種罕見的隱性遺傳氨基酸代謝病,也是目前為數極少的可以治療的基因缺陷疾病。患者從出生開始,因為體內缺少一種酶,只能食用含低苯丙氨酸的特殊食品,且需要定期到醫院驗血監測血液中的苯丙氨酸濃度；部分患者需要藥物治療,費用高昂。為進一步落實兒童重大疾病保障政策,切實減輕苯丙酮尿酸癥患者家庭負擔,日前,省醫保局、省人力資源社會保障廳等七部門聯合印發通知,就做好山東省苯丙酮尿酸癥醫療保障工作作出安排部署。

通知明確,對父母一方或雙方具有山東省戶籍、在山東省內具備助產技術服務資質的醫療保健機構住院分娩產婦所娩新生兒,可享受免費新生兒苯丙酮尿酸癥初次篩查,力爭做到早發現、早治療。

為保證苯丙酮尿酸癥治療效果,對經篩查或初診為典型的苯丙酮尿酸癥(ICD-10:E70.0)、四氫生物蝶呤(BH4)缺乏癥等其他高苯丙酮尿酸癥(ICD-10:E70.1)患者,應到定點醫療機構進行復診、登記和規范化治療。首批將省婦幼保健院等20家醫療機構定為山東省區域內苯丙酮尿酸癥協議定點救治醫療機構,實施定點醫療機構管理。根據患者需求、醫療機構診療特點、服務能力及分布,山東省將逐步擴大協議定點范圍。

關于醫療保障待遇,通知明確,苯丙酮尿酸癥、四氫生物蝶呤缺乏癥等臨床路徑規定的必需檢查項目、治療藥品,以及患者必需的(國家批準生產的限制苯丙氨酸成分的配方粉、米、面等)特殊治療食品,納入保障范圍。苯丙酮尿酸癥納入各地醫保門診病種管理。對發生符合醫保支付范圍的診查、治療和藥品費用,執行參保地病種管理政策。對治療藥品“鹽酸沙丙蝶呤”費用,仍由大病保險單獨補償,支付比例提高到60%。

苯丙酮尿酸癥所需特殊治療食品費用,納入醫療救助范圍。對18歲及以下患者按不低于75%比例支付,每人每年最高支付額度1.5萬元；18歲以上患者費用醫療救助按70%比例、年度最高1.2萬元標準支付,對困難患者,由慈善基金根據專項基金年度籌集情況,給予適當援助。

2019年1月1日起,患者符合保障范圍的費用納入醫保支付和綜合救助范圍。同時建立醫療救助標準動態調整機制,適時進行調整。

通知明確,苯丙酮尿酸癥治療藥品由省公共資源交易平臺實行招標掛網,協議定點醫療機構通過省交易平臺進行集中帶量采購。特殊治療食品由省醫保局、衛健委、藥監部門組織遴選談判,確定產品及價格。（張春曉）（完）

[責任編輯：楊凡、彭芳]

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