齊魯網5月23日訊 5月23日，山東廣播電視臺《問政山東》現場問政山東省醫療保障局。節目現場，有一位特殊的觀眾向省醫保局局長張寧波提問。這位觀眾是一名龐貝病患兒的家長，“我的孩子今年2歲了，有20斤，每個月需要花5萬左右的醫療費用，而且這個費用會隨著體重的增加而增加。”這種罕見病癥狀是不能正常自主呼吸，全身表現肌無力。治療這種病，全球只有一種藥，美爾贊。

“每一只5645元，像我孩子現在20多斤，一個月需要五萬塊錢的藥。我是一名醫生，我看著自己的孩子卻沒有能力救她，我真的很難受。目前，天津跟山西，包括山東濟寧已經將這種病納入醫保了。我就想問下我們什么時候能盼到政策，幫我們解決一些實際問題？ ”問政現場觀眾姚先生的表達了自己作為父親的迫切心愿。

據悉，這種美爾贊藥品在天津、山西省份已經納入了醫保。對此，省醫保局局長張寧波現場回復，“對于罕見病，世界衛生組織有一個定義，在發病率0.65到1之間確定為罕見病，目前治療藥物太少，不到5%。目前國家正在制訂調整藥品目錄，準備把罕見病這種大病優先考慮納入醫保，目前我們也在自主研究和調查適合我們目前山東這種罕見病的治療的方案，爭取在醫保范圍上給予支持。”

閃電新聞記者 李怡靜 王雪

[責任編輯：楊凡、梁延菊、李怡靜]

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