原標題：管得好，才能不再“顫抖”

來源：健康報

原標題：管得好，才能不再“顫抖”

來源：健康報

□本報記者 劉嵌玥

今年4月11日是第27個“世界帕金森病日”。提到帕金森病，很多人腦海中會浮現(xiàn)顫抖的老年人身影。現(xiàn)今，帕金森病已經(jīng)成為繼腫瘤、心腦血管疾病之后的第三大中老年常見疾病。“帕金森病不是一種致命的疾病，但會影響患者的生活質(zhì)量。”首都醫(yī)科大學宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師陳彪認為，實現(xiàn)帕金森病的全病程管理，是患者活好生命后半程的核心與重點。

近六成患者未被診斷

據(jù)介紹，帕金森病是全球第二大神經(jīng)退行性疾病，僅次于阿爾茨海默病。帕金森病病因復雜，多認為是老化、環(huán)境及遺傳因素共同作用的結(jié)果。

北京醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科首席專家、北京大學醫(yī)學部神經(jīng)病學系副主任陳海波介紹，《中國帕金森病治療指南（第四版）》指出，到2030年，我國帕金森病患者數(shù)量將達500萬人，幾乎占到全球患者數(shù)量的一半。

在帕金森病患病群體中，約有60%的患者未被識別診斷。“主要包括漏診和誤診兩種情況。”陳彪介紹，部分患者對帕金森病缺乏警惕，易將運動遲緩、僵硬等癥狀與骨科疾病、心腦血管疾病等相聯(lián)系，“在中小城市這一點體現(xiàn)得更為明顯”。

此外，在一些醫(yī)療水平較落后的地區(qū)，患者即使前往醫(yī)院也可能會被誤診。2018年，剛剛退休的李大媽左臂出現(xiàn)乏力、僵硬等癥狀。“當時是夏天，我以為是空調(diào)吹多了，在縣城里的醫(yī)院扎了針灸、做了電療，但就是不起作用。”李大媽說，直到2020年在山東大學齊魯醫(yī)院就診后，她才知道自己得的是帕金森病。

與李大媽有相似經(jīng)歷的人還有很多。臨床發(fā)現(xiàn)，帕金森病從發(fā)病到確診平均時間為2年，53.75%的患者歷經(jīng)1年以上才能確診，37.5%的患者平均就診3次才能確診。

“與延遲進行治療的患者相比，早期治療的患者運動功能被保留得更多。”陳彪介紹，如果延誤治療，患者極有可能錯過藥物治療的最佳時機。

需要消除認知盲區(qū)

被確診為帕金森病的那一刻，李大媽當場崩潰大哭，她仿佛看到自己躺在床上失去了自理能力，甚至還聯(lián)想到了死亡。直到在治療中撥開帕金森病的重重迷霧，李大媽才鼓起了治療和生活的勇氣。

“廣泛的社會宣傳讓民眾對于帕金森病的認知有了顯著提升，但還遠遠不夠。”陳海波表示，患者的平均發(fā)病年齡為60歲左右，通過規(guī)范治療，其生存期長達二三十年，對于壽命的影響并不大。

“我現(xiàn)在對這個病還是一知半解。”一名確診治療一年多的帕金森病患者告訴記者，他有一次花了3個月的時間才掛上大醫(yī)院的號，但由于就診時間有限，很多疑問沒能在就診時提出并得到解答，只能通過網(wǎng)絡(luò)等渠道查詢。“看多了不但搞不清楚問題，反而更焦慮了”。

記者在采訪中發(fā)現(xiàn)，這樣的現(xiàn)象十分普遍。2022年，北京醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科的一項調(diào)查研究顯示，帕金森病患者在疾病診斷、治療及病程進展等維度的理解均存在誤區(qū)，由此導致患者無法正視帕金森病診斷并配合治療。

《“十四五”健康老齡化規(guī)劃》強調(diào)，要加強老年人群阿爾茨海默病、帕金森病等神經(jīng)退行性疾病的早期篩查、干預、分類管理和健康指導。首都醫(yī)科大學宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主治醫(yī)師馬敬紅介紹，為此，中國帕金森聯(lián)盟一直通過多種形式對患者開展宣教，患者和家屬參與的積極性非常高。

打造全程管理鏈條

“從早期診斷、個性化治療到康復護理、運動指導，帕金森病全程管理需要大醫(yī)院和患者家庭聯(lián)動。”陳彪介紹，中國帕金森聯(lián)盟準備在線下診療的基礎(chǔ)上，融合社區(qū)管理、線上管理和居家管理，探索建立一種新型管理模式——“醫(yī)院﹢社區(qū)﹢家庭”三位一體聯(lián)合管理。

在“醫(yī)院﹢社區(qū)﹢家庭”的聯(lián)合管理模式中，社區(qū)醫(yī)院是識別和診斷帕金森病患者的第一站。北京市豐臺區(qū)馬家堡社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心副主任醫(yī)師李穎向記者介紹，社區(qū)醫(yī)院除了負責開藥、跟蹤隨訪、健康宣教外，在早期篩查工作中也發(fā)揮了顯著作用。

“過去一個多月，馬家堡社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心聯(lián)合宣武醫(yī)院，開展了社區(qū)帕金森病高危人群篩查，共涉及1000余名社區(qū)居民。”李穎表示，社區(qū)醫(yī)院將門診工作與初篩工作相結(jié)合，通過基因檢測篩查出的風險人群中，絕大部分沒有表現(xiàn)出任何癥狀，相當于將這部分群體帕金森病的確診時間提前了10～20年。

延續(xù)性護理是帕金森病患者全程管理中的另一項重要內(nèi)容。“帕金森病患者大多生活自理能力較差，護理工作大部分需要在家庭內(nèi)完成。”馬敬紅表示，在新型管理模式建立后，社區(qū)醫(yī)院醫(yī)護人員可在大型醫(yī)院專科醫(yī)生的指導下，為患者提供完整連續(xù)的專業(yè)護理服務(wù)。

“我們準備上線的帕金森病全程管理系統(tǒng)將實現(xiàn)醫(yī)院、社區(qū)和患者信息的全方位打通。該系統(tǒng)涵蓋遠程問診、管理用藥、健康自測、專業(yè)科普、隨訪復診等功能，能在很大程度上幫助患者得到規(guī)范診療和科學管理。”馬敬紅說。

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