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探訪鄆城殘障兒童 接觸被孩子“拖住”的父母群體

來源:山東商報

作者:

2017-05-18 10:47:05

“真的什么辦法都沒了”,面對智力殘疾的孩子,媽媽們承受著酸楚和無奈

8歲的兒子在地上打起滾,勸是勸不好的,只能等他自己平復

被“綁定”的親人

助殘日前本報探訪鄆城殘障兒童 接觸到被孩子“拖住”的父母群體

“為了孩子寧可把自己搭進去,現在不會放棄,將來也不會”

5月21日全國助殘日即將到來,記者日前探訪了智殘兒童及其父母這一特殊群體。這里,對他們來說,或許是一個“世外桃源”。沒有別人異樣的眼光,沒有對孩子能否走路“異常”的關心以及竊竊私語……院子外的麥田,不知綠了多少回。他們守著無望的希望,希望孩子有一天會自己走路,或者會開口說話……這里是菏澤市鄆城福利康復醫院及陽光特殊教育學校,常年生活著90余名智力殘疾兒童以及貼身陪伴的父或母。文/記者楊芳史尚靜實習生苗雨圖/記者楊芳

大兒子16歲小兒子8歲 智力還不及幼兒園的孩子

王愛美,39歲,穿著明顯不合年齡的運動服,表情呆滯,眼睛里寫滿憂愁。這是一個沒有希望的母親:兩個兒子,大的16歲,小的8歲,如今都在鄆城陽光特殊教育學校里,“他們智力差,什么都記不住。”

王愛美告訴記者,在大兒子四五歲的時候,有一天幼兒園的老師把她叫去了,“老師說孩子學不了東西,讓我們去醫院給查查。”到了濟南的大醫院,診斷結果出來了:弱智,開了點藥吃了也不管用。“想著這個孩子不頂事了,再要一個吧。”

以為孩子這樣只是“意外”,夫妻倆沒有做任何檢查,要了第二個孩子。同樣是四年前,同樣是幼兒園的老師,說了同樣的話:孩子學不了東西,去醫院查查吧。“我們又去了濟南,大夫說,別看孩子長這么大了,大腦沒發育,智力水平相當于兩歲的孩子。”

王愛美告訴記者,她和丈夫非常難過,還能怎么辦呢?先帶著小兒子做康復,“他小,康復得能快一些;后來把大兒子也送來了。”如今,小兒子智力差不多能到四歲孩子的水平; 而身高已經超過1.7米、身材比較壯碩的大兒子,智力依然停留在2歲。

因為見到了陌生人,小兒子有點發狂,王愛美想摟住兒子,被一把抓在了脖子上,出了血。小兒子又在地上打起了滾,被兩位老師抬進了教室。老師告訴記者,勸是勸不好的,只能等他自己平復。

王愛美的眼睛里分明有了淚光。“我真的什么辦法都沒有了,能陪到什么程度就陪到什么程度吧!啥盼頭也沒有了,等我們沒了,只希望他們能有口飯吃……”

哪怕她喊我一聲媽媽……能陪她多久就陪多久吧

“我從沒聽過孩子叫我一聲媽媽。”今年50歲的孫愛萍兩年前獨自帶著孩子來到鄆城陽光特殊教育學校,一說起這個,淚花滾動。對于這個連自己名字都不會寫的母親,這輩子最重要的事就是:能陪她多久就多久。

女兒瀟瀟是個漂亮姑娘,穿著件粉紅上衣在學校操場上來回走動,一雙大眼睛靈動發光,卻從不與人交流。3歲時,孫愛萍發現瀟瀟格外調皮,無論跟她說什么,她總是不理不睬。“是不是耳聾?”在別人的提醒下,孫愛萍帶著孩子來到了濟南做檢查,而結果讓她吃了一驚,瀟瀟是自閉癥。不死心的孫愛萍先后跑了多家醫院,又專程去了北京,都是相同的答案。“如果我們娘倆不活在這個世上,可能受的苦更小點,家里的日子也會過得更好。”9年間,孫愛萍總是陷入這樣的自責中。“我給家里添麻煩了,我一直這樣認為。”她痛苦地掩面流淚。這背后還有一個原因,如大石般一直壓在這個母親的心里,26歲的兒子至今沒有結婚。“兒子嘴上不說,但我心里清楚,可能是人家不愿意接受我們這樣的家庭。其實還是我沒本事,要不人家就不會介意他有個這樣的妹妹了。”

這些年,兒子在濟南工作,丈夫在青島打工,一家人聚少離多。鄰里鄰居的風言風語不少,孫愛萍呆在了學校。“日子就這樣了,攤上這樣的事誰愿意呢,自己悶著頭過日子吧。”對于今后生活的打算,孫愛萍淡淡地說,“能陪她多久就陪多久吧,如果有一天……”她沒有再說下去。“對于我們來說,期望越大,失望就越大。”31歲的郭紅順是學校一個特殊的“存在”,如今他住在了學校里,幫著學校管理電、干點力所能及的活兒。他患有小兒麻痹癥,一條腿拖著走路,兒子8個月早產,出生10天后,妻子去世。“我早就知道他腦發育不良,1歲半,他又患上癲癇……”既當爹又當媽帶了孩子7年,他這輩子對孩子最大的愿望是:能夠自理。

再難再苦 最受罪的是她

在鄆城福利康復醫院里,總能回蕩著飛飛的歌聲和笑聲,這是38歲母親侯淑平唯一的慰藉。

10年前飛飛出生,讓侯淑平崩潰的是,在醫院里躺了兩個月的孩子不僅持續發高燒,躺在床上的她腿從沒蹬過,病因卻一直沒找到。經過一項項排查,1歲時飛飛被診斷為脊椎萎縮,胸部以下全部沒有知覺。侯淑平說,3歲前,飛飛健康的日子掰著手指頭都能數的過來,“醫院一得知我們是菏澤來的農民家庭,就說你這孩子不好治了,甚至直接告訴我孩子活不到幾歲。”“再難再苦,總不能眼睜睜的看著孩子死在家里。”憑著這股信念,侯淑平毅然決然地賣掉了在濟南的房子,帶著飛飛開啟了四處求醫路。10年來,丈夫在外打工,侯淑平負責照顧飛飛。隨著飛飛年齡越來越大,她肩上的擔子也更重了。睡覺、上廁所、洗澡……飛飛的身邊總是離不開人,到哪兒都得有人抱著。看著人家高高興興領著孩子玩,一想到自己的孩子只能坐在輪椅上,侯淑平心里總有塊石頭壓著,出門看到別人家差不多歲數的孩子,心里別提有多難受。一次,侯淑平一個抱不穩,娘倆都摔倒在地,她痛哭了許久。“我不是沒有想過放棄,多少回這個想法就在腦子里轉,滋味很難受,就想著誰能幫幫我,感覺已經走投無路。”侯淑平說,“她是我的孩子,最受罪的是她。”說到傷心處,侯淑平掩面流淚。“媽媽,你別難過,沒事,我自己能照顧自己”,每到此時,懂事的飛飛總是想著法安慰她,撒個嬌、唱首歌。“父母活著都是為了孩子。”如今,侯淑平帶著飛飛在鄆城福利康復醫院里康復已有一年多的時間,“我就希望她能學點文化,等醫療水平提高,哪怕在輪椅上能做到自理,我也就放點心了。”

[責任編輯:楊凡、劉向陽]

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