7月28日，由山東大學(xué)齊魯兒童醫(yī)院主辦的2018齊魯兒童醫(yī)學(xué)發(fā)展論壇開(kāi)幕，山東省扶貧開(kāi)發(fā)基金會(huì)·天使健康專(zhuān)項(xiàng)基金兒童罕見(jiàn)病醫(yī)療救助項(xiàng)目啟動(dòng)儀式同時(shí)舉行。

為支持罕見(jiàn)病兒童醫(yī)療援助，推動(dòng)罕見(jiàn)病兒童診療水平提升, 救助罕見(jiàn)病患兒家庭，保障患兒的身體健康，在山東省扶貧開(kāi)發(fā)基金會(huì)、山東天使健康救助聯(lián)盟的推動(dòng)、協(xié)助下，山東大學(xué)齊魯兒童醫(yī)院捐資300萬(wàn)元，與山東省扶貧開(kāi)發(fā)基金會(huì)發(fā)起天使健康專(zhuān)項(xiàng)基金兒童罕見(jiàn)病醫(yī)療救助項(xiàng)目。

山東省扶貧開(kāi)發(fā)基金會(huì)·天使健康專(zhuān)項(xiàng)基金兒童罕見(jiàn)病醫(yī)療救助項(xiàng)目是山東首個(gè)關(guān)于兒童罕見(jiàn)病的救助項(xiàng)目，項(xiàng)目的啟動(dòng)將為山東乃至全國(guó)兒童罕見(jiàn)病提供規(guī)范診療、學(xué)術(shù)科研等領(lǐng)域建立診療標(biāo)準(zhǔn)，該項(xiàng)目主要是為身處困境的罕見(jiàn)病兒童提供醫(yī)療救助、醫(yī)療費(fèi)用資助等關(guān)懷救助服務(wù)，同時(shí)針對(duì)罕見(jiàn)病個(gè)案提供醫(yī)療資源轉(zhuǎn)接、各地醫(yī)保信息、最新藥物進(jìn)展、個(gè)案資金援助的全方位支持。

據(jù)了解，為全方位推進(jìn)罕見(jiàn)病救助工作，為罕見(jiàn)病患者構(gòu)建就醫(yī)綠色通，針對(duì)罕見(jiàn)病診治存在的特點(diǎn)、難點(diǎn)，將設(shè)立山東大學(xué)齊魯兒童醫(yī)院罕見(jiàn)病兒童綜合門(mén)診；發(fā)起兒童罕見(jiàn)病醫(yī)療救助專(zhuān)家委員會(huì)、罕見(jiàn)病管理小組；在醫(yī)聯(lián)體范圍內(nèi)召開(kāi)學(xué)術(shù)研討會(huì)，廣泛開(kāi)展在罕見(jiàn)病方面的國(guó)際交流與合作；為罕見(jiàn)病兒童服務(wù)人員提供培訓(xùn)以及提升其服務(wù)水平等內(nèi)容開(kāi)展項(xiàng)目活動(dòng)，進(jìn)一步提升兒童罕見(jiàn)病的診療水平。

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