魯網(wǎng)7月5日訊 去醫(yī)院前，十歲的姐姐問爸爸，“爸爸，我會死嗎？”姐姐心里對移植骨髓充滿了疑問，卻從未動搖過，她覺得“只要能救弟弟，什么都不怕。”今年5月份，1歲多的谷谷被查出得了再生障礙性貧血，只有姐姐配型全相合。這個外表看似柔弱，實則內(nèi)心無比堅強的姐姐，為了救弟弟，半個月增肥十斤。

為了谷谷的病，一家四口從山東日照“搬到了”北京，為谷谷生命的延續(xù)努力著。爸爸覺得，他們的生活只是萬千患病家庭中的小小縮影。“到這里之后，我發(fā)現(xiàn)比我們困難的人太多了。孩子病好以后，我會努力賺錢，把借款都還上。”谷谷爸爸說。

可愛的弟弟，把好吃的分享給姐姐吃

一歲多的谷谷住進無菌艙

空氣里充斥著消毒水味，穿過兩道門，是醫(yī)院的“層流探視走廊”。

周日中午十一點，走廊里每隔幾米，就有一位父親坐在小馬扎上，望著玻璃窗里患病的孩子。他們只能通過手機、對講機和手勢跟孩子溝通，有位父親將通話擴音，唱起了兒歌，很快聲音傳遍了小走廊。

這里是北京市的一家兒科醫(yī)院，病友們將這些特殊的病房稱為“無菌艙”。艙里除了等待骨髓移植或剛接受過手術(shù)的孩子以外，只能有一位家長24小時陪伴，陪伴的幾乎都是媽媽。送飯、探視都有相應的時間規(guī)定。

六號艙前，瘦弱的十歲女孩趴在窗外，手舞足蹈地向艙內(nèi)的一歲弟弟傳達信息。玻璃窗里，谷谷剛剛睡醒，迷迷糊糊的眼神飄向前方，看到姐姐時，谷谷笑了。

小谷谷趕快拿起旁邊的玩具小手槍，指著姐姐假意“開槍”，姐姐配合著向后仰去，谷谷更開心了，這是姐弟倆最喜歡的游戲。

病房內(nèi)媽媽打開了對講機，里面?zhèn)鱽砉裙戎钡摹把窖健甭暋９裙炔恍α耍扔眯∈种赶蚪憬悖种钢T，說著“家、家”。這是谷谷為數(shù)不多會說的幾個字，自住院后，他卻常常說，“家”。

谷谷住進無菌艙多少天，爸爸張先生也說不清，“像是十來天，又好像十多天。”谷谷爸爸說，自全家來北京后，他每一天都來不及想太多。

這是谷谷患病以來，這個家庭難得重聚的安靜時光。

為治病輾轉(zhuǎn)到北京

疾病襲來前，這個家庭還以平穩(wěn)的節(jié)奏進行著，父親張先生在北京忙著自己的小事業(yè)，母親則安心地在工廠里做工，十歲的大女兒成績優(yōu)秀，懂事聽話，小谷谷的出生更是給這個家庭帶來了無限的喜悅。

直到五月份，小谷谷腿上長了小紅點，媽媽將孩子送到了診所，診所的醫(yī)生卻覺得不對勁。媽媽又將谷谷送到了當?shù)氐尼t(yī)院，檢查后醫(yī)生發(fā)現(xiàn)，谷谷的血小板特別低，立即輸液補充，可是非但沒有效果，血小板還下降不少。

“醫(yī)生勸我們，孩子可能有其他情況，讓我們送到大醫(yī)院好好檢查。”媽媽記得，當時她“一下慌了”，第二天就抱著孩子來到北京的一家醫(yī)院，掛號、排隊、抱著孩子來回在科室間折騰。

最后谷谷被安排進了急診，白天在醫(yī)院輸液，晚上就住在附近的賓館。谷谷媽媽說，僅一天，谷谷的各項細胞值都在下降。只能輸血、輸血小板，“那么小的胳膊上打針打的青一塊紫一塊。”

小谷谷不明白發(fā)生了什么，疼痛難忍時只能偶爾說出“疼、疼”，有時連這個字也忘了，除了嚎啕大哭，谷谷什么也做不了。

見到從山東趕來的爺爺時，谷谷舉起青腫的胳膊，眼里濕潤潤的。

姐姐配型成功

除了檢查，等待，這個家庭似乎沒有其他辦法。為了確診孩子的病，5月13日，醫(yī)院給谷谷做了骨穿，這個家庭又陷入了無盡等待的日子里。高額的住宿費壓迫這個家庭無法呼吸，加上谷谷想家的心情，讓谷谷媽媽決定先帶孩子回山東老家。

再次回到醫(yī)院后，確診結(jié)果下來了，谷谷得了“再生障礙性貧血”，此時，谷谷的病情加重了，感染了細菌，造成合胞病毒感染。5月28日，谷谷被轉(zhuǎn)進了血液科病房住院，小小的身體一直在不停地輸藥，臉蛋也腫了起來。

醫(yī)生說，各項指標沒有上升，唯一的希望就是進行骨髓移植，谷谷的爸爸媽媽趕快做了配型，可最后的結(jié)果都只是半相合。

當天還在山東日照的姐姐，接到了媽媽打來的電話，她似乎不太明白移植的意義，但聽到能救弟弟，她說，“好，能救弟弟就好。”姐姐也被送到了北京。

十歲的女孩在骨穿室里疼痛不已，她想忍住不哭，但最后還是哭了出來，十多分鐘的骨穿，姐姐覺得特別漫長。她從房間里走出后，擦了擦眼淚，趕快去看了弟弟，“疼，但我不怕，能救弟弟。”

結(jié)果出來了，姐姐和谷谷配型全相合，這個好消息讓這個家庭看到了希望。

為移植，姐姐增肥十斤

就在全家為配型結(jié)果開心時，谷谷的感染卻嚴重了，呼吸困難，小臉通紅，腹水厲害。6月7日，醫(yī)生趕快將谷谷送進了醫(yī)院一樓的重癥監(jiān)護室，谷谷身上插滿了管子，連喝奶都只能用胃管。

重癥監(jiān)護室不能探望，谷媽谷爸不知道里面的情況，甚至連谷谷住哪個病房都無法得知。每天晚上，大樓外就多了兩個“失魂落魄”的人，他們游蕩在醫(yī)院里，一聽到病房里有孩子的哭聲，就趕緊跑過去，確認是不是兒子谷谷。

一個又一個小時過去，谷谷父母就這樣幾次三番地跑來跑去，有兩次他們似乎隱隱約約的聽到了谷谷的聲音，但很快，聲音就不見了。

同時，姐姐被醫(yī)生告知，她太瘦了，需要增肥才能移植。當天晚上，姐姐吃了兩大碗面條，每天吃著許多自己不愛吃的東西。僅僅半個月，姐姐從70斤長到了80斤。

谷谷脫離生命危險被抱出重癥監(jiān)護室時，媽媽已經(jīng)做好了陪同進入無菌艙的準備，剪成了光頭，穿上了護士的衣服。谷谷被護士抱到自己懷里時，媽媽嚎啕大哭。谷谷卻認不出媽媽了，一邊努力掙開媽媽，一邊哭著說“找，媽媽”。徐娟說她的心都碎了。

7月1日，是姐姐進無菌艙的日子。這一天，她在家里問爸爸，“爸爸，我會死嗎？”爸爸說不會，她說“那就好”。十歲的姍姍心里對移植骨髓充滿了疑問，卻從未動搖過，她覺得“只要能救弟弟，什么都不用怕。”

離開家前，姐姐把一根巧克力棒棒糖收了起來，那是她準備送給弟弟的禮物。

三家病友同住一起

在距離醫(yī)院不到兩公里的地方，谷爸和另外兩個患病家庭共同居住在三室一廳的房子里。三個家庭在同一屋檐下，相互安撫，相互慰藉。房子在一棟樓的二層，推開門，客廳里有一個小沙發(fā)，靠墻的位置有一個餐桌，風扇不停地轉(zhuǎn)動，屋內(nèi)的擺設讓人覺得溫馨。

谷谷的爺爺奶奶不放心兩個孩子，也從山東老家“搬”來了北京，他們同住在一個房間里，姐姐暫寄住在北京叔叔家里。提起兩個孩子，兩位七十多歲的老人眼圈泛了紅，“孩子們太小了。”

在他們的房間隔壁，一位十歲的沒有頭發(fā)的女孩待在屋里，不愿見人。幾年前，女孩父親車禍離世，母親改嫁沒有帶她，她卻被查出患上了兩種血液病，已化療兩期，看不清未來。經(jīng)濟窘迫的姑姑一直在照顧她，面對治療費用隨時中斷的可能，姑姑苦笑著，“那就沒有希望了。”

“我們能互相理解，都是為了給孩子看病。”谷谷爸爸說，房子里曾搬出去一個痊愈的孩子，他們都看到了希望，“有段時間，醫(yī)生告訴我，要做好準備。我最怕的就是那樣，有人突然告訴我，孩子沒了。”

谷谷爸爸說，熬過那段日子后，他只想一心一意給孩子治病，“希望孩子移植后，不要出現(xiàn)嚴重的排異情況。”

食物需要用高壓鍋蒸20分鐘

7月1日上午十點，谷谷爸爸剛給女兒辦完住院手續(xù)，他急著再趕回家中做飯，醫(yī)院規(guī)定的送餐時間只有半個小時左右，對于他一個人來說，時間緊張。

北京的出租房里，除了一張床，屋內(nèi)最多的物品就是高壓鍋，谷谷身體的免疫力已為零，醫(yī)生說他不能再食用帶有細菌的東西。因此，谷谷每餐的食物都需要用清水煮透，用高壓鍋蒸20余分鐘消毒，再連同高壓鍋一起送到醫(yī)院，由護士在“無菌艙”外處理。

每到中午十一點時，醫(yī)院電梯前的空地上將會擺放幾個小推車，上面都是高壓鍋。幾位年輕的爸爸聚集在一起，討論今天孩子的狀況。

十分鐘后，谷谷媽媽收到了谷谷的午餐，是一碗米粥，和一份蒸透的黑黝黝的香蕉。可高壓鍋里卻沒有勺子，她有點不悅，打開對講機“斥責”了爸爸。“她平時很溫柔，孩子的病讓她快要瘋了。”谷谷爸爸說，“她曾說要跟我交換，可真要換時，又怎么都不肯同意了。”

說著，谷爸匆匆回了家，他黑色的衣服上沾滿了許多灰，身影逐漸消失在走廊盡頭。半個多小時后，他又送回了一個高壓鍋，里面只有一個蒸了20分鐘的小勺。

回來后，他站在窗外，病房內(nèi)，谷谷睡著了，媽媽給他掖了掖被子，他身上連著幾根管，手指上也夾了一個器材，藥水正以每分鐘定量的滴數(shù)輸送到谷谷的身體里。

谷谷媽媽說，谷谷有時需要從早晨9點打針，一直打到凌晨3點左右。“我24小時陪著他，晚上再支起一張折疊床，我不敢睡，我想看著他。”

谷谷住院后常常摸頭找針管

谷谷醒了，迷茫地看著媽媽，他張開嘴巴吃著煮透的黑黑的香蕉，三口之后，他不再肯張嘴。“別說孩子不愿意吃，我也覺得難吃，那是什么味道？”谷谷爸爸在窗外看著這一幕，打開了對講機， “谷谷，你快吃飯，要不護士過來了。”谷谷抬起頭看向門外。

住院期間，谷谷最怕的就是穿藍色護士服的人們。對孩子來說，護士的靠近就意味著身體上的疼痛。住在重癥急救室的日子里，谷谷身上到處扎著針，連頭頂都是。清醒以后，谷谷像是條件反射一樣，總要摸摸頭，抬抬手，看看腳，他在找哪里有針，這是住院后谷谷的新習慣。

6月30日，護士給谷谷扎針時，谷谷迷離地望著前方，不哭不鬧。“孩子打針打麻木了，我看不懂他的表情。”谷谷爸爸說，每當孩子被護士按住，看著自己時，他覺得是自己讓孩子失望了，“作為父親，我沒保護好他”。

“他平時最愛笑，見誰都樂呵呵的。”谷谷爸爸說，如今除了見到姐姐，谷谷已經(jīng)很久沒笑過了。 看著弟弟，姐姐跟媽媽打電話說，“媽媽，我好想抱抱谷谷。”

姐姐暫停了學業(yè)，在校時，姐姐成績總是排在班級前列，也曾拿到運動會800米的名次。來北京前，她帶上了自己的課本，晚上給同學和老師打電話，她最擔心的是落下了功課，最希望的是弟弟早日康復。

提起骨穿，姐姐印象里只有一個字，“疼”。姐姐說，“骨穿就是有東西扎進自己的后背，然后再抽出去。”她告訴記者，不想再經(jīng)歷類似的疼痛，但如果是為了救弟弟，她還愿意再做檢查。

骨髓移植手術(shù)完成

7月1日，谷谷又發(fā)高燒了。此前醫(yī)生曾說不能等炎癥消退，要盡快移植。下午三點，谷谷爸爸辦好手續(xù)后，姐姐獨自一人走進了無菌艙，她沒有表現(xiàn)出絲毫畏懼，安靜的被護士領進了門。

“只有她一個人嗎？誰陪同？”護士詢問同來的爸爸。“只有她自己。”爸爸說，姐姐心里什么都明白，“爺爺奶奶身體不好，年紀大了，陪不了你。”姐姐說，沒關(guān)系，她自己一個人就行。“那個房間應該很小，她也不能去弟弟的病房。”谷谷爸爸說，姐姐從小沒有一個人住過，為了弟弟變得特別勇敢。

7月3日下午2點38分，谷谷媽媽發(fā)了一條朋友圈，“姐姐的骨髓血已經(jīng)流入弟弟的身體里，加油寶貝們。” 谷谷媽媽告訴記者，谷谷已經(jīng)醒了，狀態(tài)還不錯，姐姐在旁邊的病房里，“我想去病房里看看她，但被醫(yī)生拒絕了。”谷谷媽媽說，她心疼女兒，也為女兒自豪，“孩子麻藥沒過，所以她的爺爺也進了病房，照顧著她。”

谷谷媽媽說，手術(shù)后十天才能看到效果，后續(xù)還要觀察，“希望這一切很順利，真的謝謝各方關(guān)心我們的人。”

提出自己的銀行卡號時，谷谷爸爸特別猶豫，“住院后，我看到了比我們更需要幫助的人，已經(jīng)很感謝愛心人士的幫助了。” 記者了解到，目前，這個家庭已經(jīng)花費了近50萬。

如果您想要幫助他們，

以下為銀行卡賬號：

徐娟娟，6222001616100320585。(據(jù)山東商報)

[責任編輯：楊凡、梁延菊]

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