齊魯網(wǎng)5月24日訊 5月23日，山東廣播電視臺《問政山東》節(jié)目現(xiàn)場問政山東省醫(yī)療保障局。

節(jié)目現(xiàn)場，一名龐貝病患兒的家長姚先生向省醫(yī)療保障局局長張寧波提問，“我的孩子今年2歲了，有20斤，每個(gè)月需要花5萬左右的醫(yī)療費(fèi)用，而且這個(gè)費(fèi)用會(huì)隨著體重的增加而增加。”這種罕見病癥狀是不能正常自主呼吸，全身表現(xiàn)肌無力。治療這種病，全球只有一種藥，美爾贊。“每一只5645元，像我孩子現(xiàn)在20多斤，一個(gè)月需要五萬塊錢的藥。我是一名醫(yī)生，我看著自己的孩子卻沒有能力救她，我真的很難受。目前，天津跟山西，包括山東濟(jì)寧已經(jīng)將這種病納入醫(yī)保了。我就想問下我們什么時(shí)候能盼到政策，幫我們解決一些實(shí)際問題？ ”姚先生表達(dá)了自己作為父親的迫切心愿。

直播節(jié)目結(jié)束后，張寧波局長主動(dòng)找到這位觀眾代表詳細(xì)了解情況并現(xiàn)場表示：“我非常理解孩子這種狀況，也非常能夠感受到你的心情和你的壓力，我們山東省醫(yī)保局本身也在聯(lián)合有關(guān)部門，對罕見病進(jìn)行確認(rèn)，或者通過醫(yī)保支付的方式，或者通過醫(yī)療求助的方式，來解決我們困難特別大，負(fù)擔(dān)特別重的家庭。今天聽你的情況之后，我會(huì)回去認(rèn)真的研究，看看能不能盡快想到辦法，給我們的孩子提供救助的渠道。”

閃電新聞?dòng)浾?嵇豪 實(shí)習(xí)記者 徐妍

[責(zé)任編輯：楊凡、梁延菊、嵇豪]

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