本報(bào)記者走進(jìn)寧波康復(fù)醫(yī)院，記錄腦癱孩子背后的故事

無(wú)私而艱辛的父母日復(fù)一日，堅(jiān)持和守望

堅(jiān)持還是放棄？要不要二胎？他們每天都在接受靈魂的拷問(wèn)

2020年1月3日，寧波市康復(fù)醫(yī)院八樓兒童康復(fù)科，一輛輛兒童推車整齊地排列在病房門口。

在日復(fù)一日地堅(jiān)持和守望中，病房里，61名孩子又長(zhǎng)大了一歲。

他們幾乎都是腦癱的孩子。從出生開始，伴隨他們的是漫長(zhǎng)的康復(fù)訓(xùn)練，以及家人艱辛的希望。

堅(jiān)持還是放棄？要不要二胎？如何對(duì)待腦癱孩子？父母?jìng)儠r(shí)刻面臨靈魂拷問(wèn)。

董昭君：

姐姐，你以后要照顧好妹妹

趁著年前空出一個(gè)床位，董昭君趕緊送孩子來(lái)住院，她的孩子已經(jīng)在寧波康復(fù)醫(yī)院治療了一年多。對(duì)于大多數(shù)腦癱孩子來(lái)說(shuō)，康復(fù)，是一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程。

“我們來(lái)這里快三年了。”在第一間病房里，兩張小床并成一張大床，這里住著一對(duì)雙胞胎女孩和她們的媽媽。

這對(duì)可愛(ài)的雙胞胎，因?yàn)樵绠a(chǎn)，導(dǎo)致腦癱，醫(yī)院下了多次病危通知，但一家人不愿意放棄。三年堅(jiān)持下來(lái)，大寶恢復(fù)得不錯(cuò)，可以上幼兒園了；二寶的情況還不是很好。

媽媽時(shí)常對(duì)大寶說(shuō)，你和妹妹是一起出生的。不管怎樣，以后你一定要好好照顧妹妹。

董昭君一度患上抑郁癥，她想不通，為什么不幸會(huì)降臨在自己身上。是老公的包容和努力，讓她的世界有了陽(yáng)光。

為了孩子，董昭君辭了一份不錯(cuò)的工作。一年中，有一半是在醫(yī)院度過(guò)的，每天來(lái)回醫(yī)院要坐四個(gè)小時(shí)公交。三年，光花在孩子身上的錢就超過(guò)20萬(wàn)元。

“當(dāng)你看到孩子的進(jìn)步，你就會(huì)覺(jué)得自己的付出很值。錢放在那里，會(huì)和你笑，會(huì)和你說(shuō)話嗎？”她這樣和記者說(shuō),“孩子最寶貴的康復(fù)時(shí)間是三周歲前，錯(cuò)過(guò)了就找不回來(lái)了。”

學(xué)機(jī)械出身的董昭君看了無(wú)數(shù)醫(yī)學(xué)書，和醫(yī)生交流起來(lái)很順暢。她不斷地和孩子說(shuō)話，不斷地刺激她，“我就像一個(gè)話癆，不斷地和她說(shuō)啊說(shuō)啊。”這位可敬的媽媽說(shuō)，“不能和正常孩子比，越比較壓力越大，會(huì)把我們壓垮的。我們只想要一點(diǎn)點(diǎn)的進(jìn)步，哪怕會(huì)爬了，會(huì)說(shuō)話了，我們就很滿足了。”

晨晨媽：

用我的青春換他的將來(lái)

患兒晨晨的媽媽，則持有完全不同的教育觀。她有兩個(gè)兒子，晨晨是哥哥。她總是對(duì)晨晨說(shuō)：“你不要以為弟弟是為你生的，是為了照顧你。以后他會(huì)有自己的事業(yè)，自己的人生和家庭，你不要怪他不管你，你一定要靠自己。他如果照顧你，你要充滿感激。”

沒(méi)人有義務(wù)一直幫助你。

晨晨已經(jīng)讀一年級(jí)了。經(jīng)過(guò)七年康復(fù)治療，除了不能走路，他和正常孩子沒(méi)有區(qū)別。每天，媽媽推著輪椅，一手牽著小兒子的手，送他們?nèi)W(xué)校。

媽媽每天要算著時(shí)間趕到學(xué)校，背兒子上廁所。上午的課上完，匆忙吃個(gè)飯，送晨晨到醫(yī)院做康復(fù)訓(xùn)練，然后去接上幼兒園的小兒子放學(xué)。

他們家住五樓，晨晨長(zhǎng)大了，媽媽背得越來(lái)越吃力。對(duì)她來(lái)說(shuō)，只有每天睡前半小時(shí)，是屬于自己的。哄兩個(gè)孩子入睡，做完所有家務(wù)，才有時(shí)間看一會(huì)兒手機(jī)。

“我生了他就要對(duì)他負(fù)責(zé)，用我的青春換他的將來(lái)吧。”晨晨媽說(shuō)。

1月3日，晨晨終于學(xué)會(huì)了走路，一共走了25步。這把媽媽高興壞了，“雖然兒子身體有缺陷，但我希望他能擁有健全的人格，做一個(gè)正直的人。”晨晨媽告訴記者。

選擇放棄，是不是很殘忍？

醫(yī)院里，記者幾乎很少看到爸爸。

“十個(gè)中有一個(gè)是爸爸照顧吧。”董昭君說(shuō)，“是不是男人比女人更脆弱？”

有的男人會(huì)認(rèn)為，我錢花了，就算盡到了責(zé)任。董昭君則認(rèn)為，錢真不是最大的困難，“我們最需要的，是有更多的群體能平等對(duì)待這些特殊的孩子。”

很多患兒家人來(lái)醫(yī)院，要比在社會(huì)上開心——因?yàn)樵谶@里，沒(méi)有歧視。大家都互相鼓勵(lì)，互相打氣。有時(shí)候，大家聊天也會(huì)說(shuō)起，有的孩子是父母的基因問(wèn)題引起的，要不要去查下？大多數(shù)爸爸媽媽不會(huì)去查，如果查出了是誰(shuí)的問(wèn)題，總會(huì)有一些抱怨或矛盾，孩子都已經(jīng)這樣了，沒(méi)必要。

幾乎所有的患兒媽媽，都聽到過(guò)嘲諷：“你的孩子以后就是個(gè)傻子！”聽到這些，媽媽們心里是最難受的。她們最怕的是受到歧視。

付出得不到家庭和社會(huì)的理解，這才是最大的悲哀。

在醫(yī)院里，董昭君最感激的，是治療師：“他們永遠(yuǎn)不會(huì)嫌棄孩子，把孩子當(dāng)自己孩子一樣，一次次教他們，給他們買禮物。多少人能做到這樣啊？”

有的媽媽，常年在醫(yī)院陪伴孩子，家里肯定顧不上，夫妻感情就會(huì)淡了，有的離了婚。有一個(gè)媽媽離婚后，辭了工作，賣了房子，全職到醫(yī)院照顧孩子。現(xiàn)實(shí)中，也有不少家長(zhǎng)選擇放棄。用董昭君的話說(shuō)，“這就是人性的種種。”

還有的，因?yàn)楦恫黄鸢嘿F的康復(fù)費(fèi)用，不得不離開醫(yī)院。所有受康復(fù)治療的寧波籍腦癱兒童父母，都很感激寧波實(shí)施了多年的醫(yī)保政策，大大減輕了他們的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

要不要再生一個(gè)？

幾乎所有腦癱孩子的媽媽，幾乎都討論過(guò)這個(gè)問(wèn)題。

“我不要生了。”一個(gè)媽媽告訴記者，她的孩子現(xiàn)在已經(jīng)讀初中，背不動(dòng)了，送醫(yī)院不方便，只能在家里做一些康復(fù)訓(xùn)練，“如果再生，對(duì)第二個(gè)孩子不公平，哥哥的這些責(zé)任和負(fù)擔(dān)都會(huì)轉(zhuǎn)給他。”她說(shuō)。

有的媽媽則擔(dān)心，生出來(lái)的孩子還是有缺陷。

當(dāng)然，更多的是媽媽選擇了二胎。而且，生了二胎后的媽媽們，明顯要比以前開心很多，不會(huì)把痛苦放在一個(gè)孩子身上。

董昭君沒(méi)考慮過(guò)二胎，“我覺(jué)得二胎會(huì)消耗我的斗志、精力和感情。只有現(xiàn)在這樣全身心地陪伴，才會(huì)讓我的孩子進(jìn)步得快一點(diǎn)。”她說(shuō)，“就像考試一樣，這一科你都沒(méi)及格，還要其他科考滿分？”

在醫(yī)院里，住著一個(gè)腦癱女孩，父母有了第二個(gè)寶寶，就很少來(lái)了。爺爺奶奶看著孩子可憐，每天在醫(yī)院里照顧孩子，“只要她還活著，我們就一直管下去。”兩位老人說(shuō)，孩子太可憐了。

關(guān)于生二胎的問(wèn)題，對(duì)于腦癱家庭來(lái)說(shuō)，就是這樣現(xiàn)實(shí)而殘酷。“不管怎么想，誰(shuí)都沒(méi)有錯(cuò)。”治療師王曉鋒說(shuō)。他曾問(wèn)過(guò)自己一個(gè)問(wèn)題：如果自己的孩子是腦癱，我能接受嗎？答案是很難接受。所以，當(dāng)他看到那么多媽媽堅(jiān)持不生二寶時(shí)，會(huì)覺(jué)得特別感動(dòng)，“可能她們是對(duì)的”。

史春波

【編輯:劉羨】

[責(zé)任編輯：楊凡、李悅蕓]

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