孫圣如和她的紫砂藝術館

伴隨孫圣如長大的“十字架”

他們是上帝塑造出的“易碎品”。一次跌倒，一個擁抱，甚至一個簡單的噴嚏，就足以給他們帶來斷骨之痛。因為“易碎”，他們被稱為“玻璃娃娃”或“瓷娃娃”。出生在濟南遙墻鎮的女孩孫圣如，便是來人間“歷練”的玻璃娃娃之一。

成長路上的“十字架”

1992年的正月，程致喜在醫院生下了一名女嬰，家人為其取名“圣如”，寓意吉祥如意。小圣如出生后第四天，護士在給她洗澡時，孩子的左上臂突然骨折。經確診，小圣如患有一種先天性骨骼發育障礙性疾病——成骨不全。

成骨不全癥，又稱脆骨病，是一種罕見遺傳性骨疾病，發病率為1/10000-1/15000;患兒易發骨折，輕微的碰撞，也會造成嚴重的骨折。

懷胎十月生下的女兒“一碰就碎”，讓身為母親的程致喜難以接受這個現實。滿月后，程致喜帶著胳膊上還綁著竹板的女兒來到醫院求助，“這種情況的孩子沒法兒活”，醫生冷冰冰的回答，澆滅了程致喜最后的一絲希望。

“不知道什么原因就骨折了，有時候我抱著她，她也會骨折。”女兒接二連三的骨折，讓程致喜猝不及防，悲傷的她天天以淚洗面。現在，程致喜的左眼下方，還隱約“爬”著一條斑痕，“孩子骨折疼得直哭，我也跟著難受。當時左眼哭得長了一個大血泡，幾乎看不見了。”最后，消炎藥消滅了血泡，卻將當年的悲痛化成這條傷痕——直到現在，程致喜熬夜或感冒的時候，這條傷痕就隱隱作痛，仿佛在警醒著程致喜，要無時不刻地保護女兒。

小圣如時常羨慕別人家的孩子，有五花八門的玩具;但伴隨小圣如成長的3個半“中”字型鋁鐵架子，卻是其他小朋友從沒見過的。程致喜習慣性地將它們稱為“十字架”，“孩子一旦骨折，就得將她綁在這個十字架上;如果不綁，她一亂動，其他地方又會骨折。”傷筋動骨100天，小圣如每發生一次骨折，就得一動不動地被綁在這個“十字架”上近4個月。從出生到11歲，小圣如先后骨折了19次，每一次骨折的地方“只剩下肉和筋連著”，“三四歲的時候最多，一年骨折了3次。”而小圣如，就被綁在“十字架”上近一年時間。

與學校簽訂“生死協議”

捆綁在“十字架”上的時間無疑是最難熬的。程致喜已經記不清是第幾次，因為固定在腿上的小竹板時間過長，5cm寬的竹板扎進肉里約3cm，“白色的肉都翻出來了，但又不敢給她亂拆。”程致喜從手機里找出一張“十字架”的照片，“你看，當時放屁股的這個地方已經被汗液浸漬成了黑色。”

1歲多的時候，小圣如仍無法走路。當同齡的孩子踏入學校的大門，小圣如還是無法脫離大人的懷抱。坐在家門口的小板凳上，看著同村的小朋友背著書包上學、放學，小圣如眼神里充滿了羨慕和期盼，身為母親的程致喜，只能看在眼里疼在心里。

孫圣如12歲那年，程致喜做了一個決定：再苦再難，也要送孩子去上學。然而，成骨不全這個病成為學校拒絕她入學的理由，“他們怕孩子在學校里出事，這個我也能理解。但是，任何人都不能剝奪孩子上學的權利。”“孫圣如在學校里出現任何意外，均由自己負責，學校不負任何責任。”最終，程致喜用一份“生死協議”，換得孫圣如在教室里最靠近門口的一個位置。而孫圣如，也成為班級里年齡最大的學生。

因為沒法站立走路，每天上課前，程致喜都將女兒抱到教室坐下，放學后再抱離座位回家。上小學期間，孫圣如沒喝過一口水;到學校坐下后，沒離開過座位半步，“我不能走路，怕喝水上廁所。基本上媽媽怎么抱我來，怎么抱我走。”孫圣如說，小學5年，她是“坐”過來的。讓一家人欣慰的是，隨著成長，孫圣如開始懂得照顧自己，上學后，便沒再發生過骨折。

“困”坐家中25年

因為成骨不全，孫圣如大多數時間都坐在床上;實在坐不住的時候，一個小板凳便是輔助她一步步挪到大門口的交通工具，看其他人追逐打鬧。“孩子沒法一個人走路，太容易骨折。”即便現在，如果脫離支撐物，孫圣如也難以走過30米。

現在，孫圣如體重90多斤，但身高卻只有120cm，基本停止了生長。因為一次次骨折，她的腿和胳膊均已變形，“兩條腿不一樣長，為了走路平穩，另一只鞋里得墊上這么厚一個增高鞋墊。”程致喜比劃出的厚度，得有三四厘米高。

過了新年，孫圣如即將迎來自己25歲的生日。但是，在這個重要的日子里，她依然不能走出家門，給自己挑選一件喜歡的禮物。或者說，長時間被“困”在家里的她，不知道現在外面流行什么新物件。同樣，程致喜也被“困”在家里25年，“孩子離不開人，我得時刻在家里保護她。”正如程致喜所說，她一半的生命都給了女兒。

孫圣如記憶中的新年，沒有貼對聯、貼窗花的歡樂體驗，唯一能與其他小朋友一起做的事情，就是坐在小板凳上，拎著幾根滴滴金，在“簌簌”的火花中祈愿：希望跟其他小朋友一樣，能站起來走路、奔跑，出去看看……

雖然生在濟南、長在濟南，但對家門口之外的濟南，孫圣如是陌生的，“希望有機會出去旅游，到濟南周邊的地方去轉轉。”“玻璃女孩”的夢想，如此簡單。但脫離家人陪伴，“走出家門看看”的心愿，對于他們而言，或許都是一個難以觸摸的夢想。

[責任編輯：董迪、于國奇]

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