“我的夢想是穿上舞蹈鞋跳舞、學畫畫、彈鋼琴、做飯,做給爸爸、爺爺吃……”16日,7歲的萱萱(化名)躺在山東省千佛山醫院肝膽外科的病床上,開心地數著自己的夢想。任誰也看不出,這個陽光燦爛的小姑娘剛從鬼門關走了一趟,而把她從鬼門關搶回來的,就是她的爸爸孟凡軍。當保守治療已經無法維持孩子的生命,孟凡軍果斷選擇肝移植手術,在攻克了一個個難關的手術下,他用自己的肝換回了孩子的生命。

肝移植手術后,萱萱的臉色正逐漸恢復正常,病床上的她毫不掩飾自己對爸爸的依賴和對醫護人員的喜愛。

發病時渾身黃到發青，肚子脹得像青蛙

2016年,家住濟南槐蔭區擔山屯的孟凡軍突然發現,5歲大的二女兒皮膚發黃、尿黃,還經常流鼻血,細心的他馬上聯想到了5年前因肝臟疾病去世的大兒子曾有過相似的癥狀,“我們馬上帶著萱萱跑了濟南、北京的多家醫院,化驗結果顯示孩子有多項指標不正常,但當時癥狀不太嚴重,只好為她采取保肝治療。”

去年,孟凡軍帶著萱萱來到山東省千佛山醫院肝膽外科,經診斷,她為肝硬化失代償期、門脈高壓癥、黃疸,該科主任滕木儉告知他最終需要肝移植,否則面臨生命威脅。而當時在山東并沒有兒童肝移植成功的先例,孟凡軍也不敢冒險。經過一年間幾次保肝、利膽、利尿、抗炎對癥支持治療后,萱萱癥狀緩解出院,但到了今年8月,萱萱的病情反復,且更加嚴重了。

“她渾身黃到發青,肚子脹得跟青蛙一樣,眼睛看不見,站也站不住,精神也有些失常……”一想起發病時的萱萱,孟凡軍仍有些后怕。

“肝硬化腹水、黃疸、中樞神經系統被破壞、凝血機制下降,下一步萱萱很可能出現肺部感染。”滕木儉說,萱萱得的是肝豆狀核變性,這是一種常染色體隱性遺傳性銅代謝障礙,通常約5～10歲發病。“一旦得了這種病,孩子可能表現為嗜睡、食欲不振、惡心嘔吐、腹部膨脹及高度黃疸等,病情進展迅速,如不能得到及時有效救治,死亡率高。”但若能早期診斷予以確當、強力驅銅和保肝綜合治療,半數以上患者可獲緩解。“萱萱已經錯過最佳治療時期了,保守治療已經不能維持孩子的生命,我們只能說服孩子父母為孩子進行肝移植手術。”滕木儉說。

經歷了兒子離世,四處奔波求醫,給孩子治病幾乎花費了所有的積蓄,一次又一次的磨難,拆散了這個完整的家庭,孟凡軍現在既是爸爸又是媽媽。

肝移植手術后，萱萱膚色恢復正常了

孟凡軍平時喜愛抽煙喝酒,用他的話來說,白酒喝個半斤八兩沒問題。滕木儉也擔心,這樣的喜好可能會對肝臟有影響,“還好,他的肝臟除了有些小血管畸形,其他沒什么問題,我們先要求他戒酒戒煙一個月,盡可能保證肝臟的質量。”

在充分的術前準備后,10月20日上午9點,萱萱的肝移植手術正式開始,整個手術持續了大約10個小時。按照術前規劃,醫生精準切下患兒父親部分左肝,植入患兒體內。“術中遇到的最大難題是爸爸的血管畸形和小孩子的管腔很細,給肝血管重建增加了極大難度,而手術縫合后最危險的是血栓形成和感染。”滕木儉說,好在手術得到醫院10多個科室的全力配合和積極治療,手術過程順利,父親的肝臟在女兒的體內很快就開始工作。

出了手術室,萱萱在ICU重癥監護室待了四天,孟凡軍由于身體虛弱也在病床上躺了10天。“當我看到她從ICU里出來時,膚色正常了,其他癥狀也有很大緩解,我心里的大石頭終于落了地。”孟凡軍寵愛地看著自己的寶貝,“孩子好了真是啥事都沒有了。”

16日,記者在病房看到萱萱時,她正和爸爸聊天。“萱萱,現在還疼嗎?”記者問。她搖搖頭。“手術時哭過嗎?”她也搖搖頭。2年中,年幼的萱萱承受了常人難以想象的病痛折磨,但現在,她的臉上除了疲倦,看不出任何被病魔侵蝕過的痕跡。她表現出的只有對爸爸的依賴和對醫護人員的喜愛。（齊魯晚報·齊魯壹點 記者陳瑋 張如意）

[責任編輯：楊凡、穆楠]

想爆料？請登錄《陽光連線》（ https://minsheng.iqilu.com/）、撥打新聞熱線0531-66661234或96678，或登錄齊魯網官方微博（@齊魯網）提供新聞線索。齊魯網廣告熱線0531-81695052，誠邀合作伙伴。