劉長(zhǎng)偉正坐在圖書(shū)館的角落里看書(shū)，兒子劉峻實(shí)有什么特殊情況，他好及時(shí)處理。記者 王鑫 攝

3月31日，齊魯晚報(bào)以《圖書(shū)一天整理好多遍，能工作很開(kāi)心》為題，對(duì)青年自閉癥患者峻實(shí)的工作經(jīng)歷進(jìn)行了報(bào)道，這也讓不少小齡自閉癥患者家庭看到了希望。4月2日是“世界自閉癥關(guān)注日”，記者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，成年后的自閉癥患者，通常面臨無(wú)處可去的尷尬困境，他們想要融入社會(huì)，還有很長(zhǎng)的路要走。

短暫的幸福時(shí)光

在濟(jì)南自閉癥家長(zhǎng)圈子里，大家都喊她“廣振媽媽”。1997年，她有了廣振，看著懷抱中滿是奶香味的小寶，從未有過(guò)的幸福感涌上心頭。與其他父母一樣，她憧憬著孩子一天天長(zhǎng)大，幻想著的都是美好的未來(lái)。

短暫的幸福時(shí)光，在廣振三歲那年戛然而止。“他一直不會(huì)說(shuō)話，剛開(kāi)始還以為是說(shuō)話晚，但是到3歲還不會(huì)開(kāi)口叫爸媽，就感覺(jué)不太對(duì)勁了。”廣振媽媽帶著孩子去了醫(yī)院，醫(yī)生在檢查后告訴她，孩子被診斷為“孤獨(dú)癥”。當(dāng)聽(tīng)到醫(yī)生說(shuō)這是一種無(wú)法治愈的疾病時(shí)，她整個(gè)人都僵住了。

在二十幾年前，人們對(duì)“孤獨(dú)癥”幾乎是完全陌生的，更談不上理解。“始終抱著一絲希望，孩子有可能不是這個(gè)病。”她和丈夫帶著孩子全國(guó)各地四處求醫(yī)，卻始終沒(méi)有繞開(kāi)“孤獨(dú)癥”這三個(gè)字。

這樣的檢查結(jié)果對(duì)于整個(gè)家庭來(lái)說(shuō)，無(wú)異于晴天霹靂。廣振的病情讓一家人手足無(wú)措，負(fù)面情緒也隨之而來(lái)。有一次她和丈夫因瑣事吵架，兩人將飯盒摔到了地上，飯菜湯灑了一地，小廣振趴在地上，用手指蘸著地上的湯水就往嘴里送。

看著地上的孩子，那一幕讓她痛苦異常，她想了卻此生，就在決定買(mǎi)藥服毒的那一天，父母突然打來(lái)電話。“聽(tīng)著電話那頭父母的話語(yǔ)，想到過(guò)去的點(diǎn)點(diǎn)滴滴，才終于打消了自殺的念頭。”廣振媽媽理解那些帶著自閉癥孩子走向極端的家庭，因?yàn)檫@樣的念頭，她也不止一次地萌生過(guò)。

工作后找到自我定位

廣振爸爸在外賺錢(qián)養(yǎng)家，一天也不敢請(qǐng)假，廣振媽媽全身心在家照顧孩子，到處去進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。雖然小廣振的進(jìn)步比蝸牛爬得還要慢，但她和丈夫始終沒(méi)有放棄。

在廣振出生十年后，37歲的廣振媽媽又搏了一把，2007年小女兒出生，這是一個(gè)健康的孩子。“女兒從一出生就被寄予期盼，等我們都不在了，得挑起照顧哥哥的重?fù)?dān)。”廣振媽媽說(shuō)。

進(jìn)入青春期以后，廣振的情緒開(kāi)始出現(xiàn)大的波動(dòng)，不僅會(huì)摔東西，還不時(shí)自傷。廣振會(huì)把手塞進(jìn)嘴里使勁咬，有一次媽媽看到后趕緊上前阻攔，廣振順勢(shì)把媽媽的手放進(jìn)嘴里。“疼得我大叫，傷口幾乎深可見(jiàn)骨。”至今，廣振媽媽手上還有一個(gè)清晰可見(jiàn)的傷疤。

照顧尚且懵懂的幼女和不時(shí)狂躁搞破壞的自閉癥兒子，過(guò)度勞累讓廣振媽媽的身體迅速垮了下去，她感覺(jué)心跳加速撞擊得胸口疼，天旋地轉(zhuǎn)就要暈倒。“萬(wàn)一哪天撐不住倒下，整個(gè)家就沒(méi)了。”一家人經(jīng)過(guò)痛苦抉擇，含著眼淚將廣振送入托養(yǎng)機(jī)構(gòu)。

2010年，13歲的廣振被送入日照一家全托養(yǎng)機(jī)構(gòu)。 在日照待了五年之后，18歲的廣振被接回家“另謀出路”。那年夏天，有人給推薦了濟(jì)南南部一家養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，廣振媽媽本來(lái)想帶孩子去試著住上一段時(shí)間，結(jié)果沒(méi)想到在那一待就是三年。

廣振漸漸胖了起來(lái)，也不再像之前那樣抗拒洗澡，在養(yǎng)老公寓他學(xué)會(huì)了大小便后自己沖水，學(xué)會(huì)了自己系圍裙，給老人們端飯。盡管22歲的廣振能力有限，但在和老人相處中，他找到了自己的位置，并且漸漸喜歡上了那里的生活。

無(wú)處可去仍是待解難題

在養(yǎng)老院里，廣振大多數(shù)時(shí)間會(huì)沉默不語(yǔ)，老人們看著眼前這個(gè)小伙子會(huì)發(fā)出嘆息，“可惜了這么好的孩子。”

盡管在養(yǎng)老院待得不錯(cuò)，廣振媽媽還是不能放下心來(lái)，“孩子終歸會(huì)脫離父母的庇護(hù)，獨(dú)自面對(duì)這個(gè)陌生的世界，那時(shí)他們要怎么辦呢？”

像廣振媽媽一樣有大齡自閉癥患者的家庭，都要直面未來(lái)的迷茫，“無(wú)處可去”是他們眼下待解的難題。“我們都經(jīng)歷了一個(gè)非常艱難的時(shí)期，早期知道自閉癥的不太多，也沒(méi)有相關(guān)救助，康復(fù)訓(xùn)練都是完全自費(fèi)。”多年來(lái)，廣振媽媽等自閉癥家庭，一直呼吁社會(huì)對(duì)這一特殊群體進(jìn)行關(guān)注。隨之而來(lái)的是利好政策越來(lái)越多，享受康復(fù)訓(xùn)練救助的年齡也逐漸放寬。

2018年11月，《濟(jì)南市人民政府關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的通知》發(fā)布，符合條件的濟(jì)南0-17歲孤獨(dú)癥兒童，每年可獲得最高2萬(wàn)元的康復(fù)救助。

“孩子成年后又該怎么辦呢？也沒(méi)有地方可以去，整天在家里閑著也不是個(gè)事啊。”來(lái)自上海的秦成也有同樣的困惑，他的孩子已經(jīng)29歲了，輾轉(zhuǎn)多地之后，終于在濟(jì)南南部山區(qū)，為孩子找到一家可以托養(yǎng)的機(jī)構(gòu)。

延伸閱讀

自閉癥患者家長(zhǎng)互相扶持，成立愛(ài)心組織

記者調(diào)查了解到，目前多數(shù)康復(fù)機(jī)構(gòu)大都針對(duì)小齡患者，能夠?yàn)?6歲以上大齡自閉癥患者提供康復(fù)訓(xùn)練的機(jī)構(gòu)比較少。而在接收大齡自閉癥患者的機(jī)構(gòu)中，能夠托養(yǎng)的更是少之又少。“開(kāi)展大齡自閉癥患者托養(yǎng)業(yè)務(wù)，投入及風(fēng)險(xiǎn)都較大。”濟(jì)南市信望愛(ài)殘疾人服務(wù)中心主任戰(zhàn)玉志說(shuō)，這是很多康復(fù)機(jī)構(gòu)不愿涉足的重要原因。

“進(jìn)入機(jī)構(gòu)進(jìn)行‘托養(yǎng)’，不能成為孩子們唯一的出路。”廣振媽媽說(shuō)，不少大齡自閉癥患者，其實(shí)可以做一些力所能及的事，也可以創(chuàng)造一定的社會(huì)價(jià)值。就像峻實(shí)那樣，也可以走上工作崗位，進(jìn)而融入社會(huì)。

“我們考慮是不是可以幫助這部分孩子，給予他們足夠的支持。”廣振媽媽與另外四位境況類似的家長(zhǎng)，互相鼓勵(lì)扶持，創(chuàng)立了一個(gè)專門(mén)幫助大齡自閉癥患者的組織。今年3月份，濟(jì)南市慧愛(ài)殘疾人服務(wù)中心注冊(cè)成立，他們的理想是，為不同情況的自閉癥孩子，提供庇護(hù)性就業(yè)或支持性就業(yè)。

王玉蘭的孩子大志，也曾短暫工作過(guò)，在一家超市干推小車的活。“大志喜歡看書(shū)，在超市圖書(shū)角跟一個(gè)年輕男子發(fā)生摩擦，兩人吵著吵著，大志就挨了一巴掌。” 從那以后，大志再不肯去推小車了。

“自閉癥的孩子本身就不太會(huì)與人溝通，希望社會(huì)能給予他們更多的包容。”廣振媽媽說(shuō)，很多人可能無(wú)法像峻實(shí)一樣正常工作，但可以為他們提供庇護(hù)性就業(yè)但現(xiàn)在最大的問(wèn)題就是沒(méi)有合適的能夠負(fù)擔(dān)得起房租的地方。

不久前，由峻實(shí)等十幾個(gè)孩子組成的樂(lè)隊(duì)，進(jìn)行了一次非洲鼓商演，每個(gè)人拿到了200塊錢(qián)，孩子們都開(kāi)心壞了。“希望能得到各方面支持，將來(lái)有一天能有立足之地，能夠生存下去。”峻實(shí)媽媽說(shuō)。

[責(zé)任編輯：楊凡、徐紅梅]

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